På den igen

Så er udleveringstilladelse og nyt medicin i hus. I aften starter drengebarnet op med en lille dosis og hvis han tåler det, trapper han op på fuld dosis om en uge. Efter en hurtig optælling kan jeg konkluderer, at dette er medicin præparat nr. 9 han prøver. Shit, det er mange synes jeg! Han startede …

Når dagen er bedre

Nå, men dagen i dag er da heldigvis langt bedre end dagen i går. Jeg gik tidligt i seng i går aftes og nåede, at sove hele 6 sammenhængende timer, inden drengebarnet’s epilepsi begyndte at drille. Han “slap med kun” 2 anfald i nat. Til gengæld var de begge ret voldsomme og da han vågnede …

Sorte dage

Jeg vil rigtig gerne være et positivt menneske, for med en positiv tilgang er livet bare nemmere og sjovere. De fleste dage lykkedes det mig da heldigvis også, at tage ja hatten og de positive briller på. Men nogle dage fejler jeg. Nogle dage er alt sort. I dag er sådan en dag. De sidste …

Tak til manden med hatten

Når man, som Sigurd og jeg, ikke er som folk er flest, er der meget stor forskel på, hvordan fremmede folk møder / ser på os. Jeg tror jeg har prøvet det meste. At fremmede mennesker opfatter og behandler mig som alt fra sej til sær eller ligefrem hjerneskadet, fordi de åbenbart tror, at intelligens …

Dravet Syndrom

Som jeg vidst har skrevet før, så har jeg, på både min telefon og min Mac, en hel masse noter, overskrifter og stikord, som gerne skulle blive til indlæg her på bloggen. En af disse overskrifter er Dravet Syndrom, som er navnet på Sigurd´s sygdom. Det var min oprindeligt hensigt, at skrive et indlæg med …

Påskeferie

Så er påskeferien skudt i gang. 
Efter en hurtig telefondsamtale, med vagthavende på Epilepsihospitalet, hvor vi blev enige om, at drengebarnet skal tilbage på oprindelig medicin, tog vi sammen med min søster og niece bussen ind til den der midtby.
 Selve busturen, frem og tilbage, var utvivlsomt dagens bedste oplevelse for Sigurd. Han kører yderst …

En mere med epilepsi

Der er simpelthen sket det herhjemme, at Sigurd´s (altså min Sigurd´s) Bjørnen Bjørn nu også har fået epilepsi. Det er værst om aftenen, lige inden Sigurd skal sove. Her sker der nemlig nogle gange det, at hans (altså Sigurd´s) epilepsi driller rigtig meget. Så vælter lange absencer (fjernhedstilfælde) og myoklonier (muskelspjæt) pludselig ned over hans …

Følelser #2

Vinteren 2009/2010 var lang, kold, mørk og fuld af sne. For mit vedkommende var den også fuld af sorg, angst og en enorm følelse af afmagt. Sigurd havde sit første epileptiske anfald den 27. november 2009 og herefter fulgte en hård tid, hvor vi sov flere nætter i hårde hospitalssenge på Skejby Sygehus, end vi …

At være mor til et barn med særlige behov

At være mor til et barn med særlige behov kræver, at jeg hver dag skal yde eksta omsorg, ekstra pleje, ekstra opmærksomhed. At jeg har ekstra bekymringer, ekstra stress, sorg og angst. Selv om mit drengebarn beriger mit liv med mere kærlighed, glæde og lykke end jeg anede var muligt, så er det også hårdt …

Følelser #1

Han er min sol, min måne og alt der midt i mellem. Jeg elsker ham højere end jeg vidste, det var muligt at elske et andet menneske. At blive og være hans mor er det største, mest fantastiske og overvældende i mit liv. Vi har et helt specielt bånd, ham og mig. Hver morgen fortæller …