Når dagen er bedre

Nå, men dagen i dag er da heldigvis langt bedre end dagen i går. Jeg gik tidligt i seng i går aftes og nåede, at sove hele 6 sammenhængende timer, inden drengebarnet’s epilepsi begyndte at drille. Han “slap med kun” 2 anfald i nat. Til gengæld var de begge ret voldsomme og da han vågnede …

Sorte dage

Jeg vil rigtig gerne være et positivt menneske, for med en positiv tilgang er livet bare nemmere og sjovere. De fleste dage lykkedes det mig da heldigvis også, at tage ja hatten og de positive briller på. Men nogle dage fejler jeg. Nogle dage er alt sort. I dag er sådan en dag. De sidste …

Ramt af hverdagen

BUM, så gik der lige 1,5 uge uden indlæg her på bloggen. Egentlig vil jeg jo gerne skrive oftere, men det hele har bare været ret hverdagsagtigt samtidig med, at jeg ikke har kunnet samle mit hovede omkring ret mange sammenhængende ord. 
Sigurd har rigtig mange anfald om natten pt. og lige nu kan jeg …

Lørdag med anfald og iPad

Herhjemme er lørdagen gået med latterligt mange anfald, et par halve stesolid´er, en lang køretur rundt i smukke Aarhus, indkøb, hvor Sigurd fik den obligatoriske børnebolle, eftermiddagshvil i sengen og rigtig rigtig meget iPad kiggeri til Sigurd. Han er vild med sin iPad og nogle gange føles det lidt, som om den er klistret fast …

Aller sødeste Sigurd

Han var træt, da klokken slog 19. Det har været en hård dag, med al for mange anfald, stesolid og voldsom motorisk uro. Han har fået rigtig meget skæld ud idag, al for meget skæld ud. Men overskuddet herhjemme er pt. småt. Og den motoriske uro er stressende, særligt når der oveni virker som om, …

En skod dag

Lige nu sidder jeg i mørket, i fodenden af Sigurd’s seng på Skejby sygehus. Det har mildest talt været en lorte dag! Jeg har pt. ikke tal på, hvor mange anfald han har haft i dag. Jeg tror det er 11. Det første kom kl. 2 i nat, så igen kl. 6, kl. 8 og …

Adventsgaver og forudsigelser

Herhjemme startede dagen med adventsgaver, julesange og bunkevis af Lotte/Totte bøger i sengen. På et tidspunkt midt i hyggen, kiggede Sigurd alvorligt på mig og sagde, af han skulle have stesolid. Men da jeg, i de næsten 2 timer vi havde siddet inde i sengen, ikke havde set skyggen af epileptisk aktivitet, sagde jeg til …

Træt type

Sigurd har fået raget sæsonens første omgang feber og snot til sig. Det startede natten til onsdag, hvor han vågnede op, da jeg gik i seng. Herefter lå han og vendte og drejede sig indtil ved 1 tiden, hvor vi endelig kunne lægge os til at sove. Kl. 04.30 blev jeg vækket af den velkendte …

Delanalyse

Det kan godt være, at det er lidt skørt med alle mine noter og analyser af Sigurd og hans epilepsi, som jeg skrev om her. Men jeg synes altså også, at det er skørt og meget meget underligt, at drengebarnet nu har anfald fast hver tirsdag morgen. Eller han har jo stort set anfald hver …

Stille søndag

Sigurd vælter bogstaveligt talt i anfald for tiden, så efterårsferien er kærkommen. Han er brug for ro og kan ikke holde til ret meget. Jeg var alene hjemme med ham i går aftes og den første del af natten, da Jimmy var i byen. Så da jeg, lidt over midnat, sad og børstede tænder og …