Nå, men dagen i dag er da heldigvis langt bedre end dagen i går.
Jeg gik tidligt i seng i går aftes og nåede, at sove hele 6 sammenhængende timer, inden drengebarnet’s epilepsi begyndte at drille. Han “slap med kun” 2 anfald i nat. Til gengæld var de begge ret voldsomme og da han vågnede kl. 07.15 var han stadig træt.
Men efter en god lang opvågning inde i sengen, var han helt klar til, at komme i skole til kl. 09.
Det betød, at jeg kunne tage med Jimmy til kontrol/opfølgning på hjerte medicinsk afdeling.
Vi kom ind til en forstående og dygtig overlæge, som hurtigt kunne fortælle Jimmy, at hans prognose (selvfølgelig) er god. Derudover henviste lægen ham til et medicinsk forløb hos sygeplejerskerne, således at der nu en gang for alle kan komme fuldstændig styr på hans kvalme, svimmelhed og hjertebanken.
Nåede lige ind af døren hjemme, inden jeg blev ringet op af Sigurd’s læge fra epilepsihospitalet. Ny plan er lagt. Endnu engang skal han prøve nyt medicin. Hans læge var dog ikke optimistisk. Som hun sagde, så har han allerede afprøvet al gængs Dravet medicin og den her nye type medicin har hun ingen erfaring med. Hun forslog diæt, igen. Men med de store problemer vi har med ham i forhold til mad, ser jeg det slet ikke som en løsning pt.
Så vi prøver Ospolot og håber endnu engang, at lige netop dette præparat er lykken.
Men det er bare altid møg nervepirrende, at opstarte ny medicin. Så de næste uger, skal vi have ekstra meget is i maven.
Hentede en glad dreng fra skolen, som godt gad være med til, at jeg kunne få en lille lur, imens han lå ved siden af og drak kakao og så Sigurd og Symfoniorkestret.
Lige om lidt skal jeg have kage. What’s not to like…. ud over anfald og medicin skift, naturligvis.
God eftermiddag!
