Vinteren 2009/2010 var lang, kold, mørk og fuld af sne. For mit vedkommende var den også fuld af sorg, angst og en enorm følelse af afmagt.
Sigurd havde sit første epileptiske anfald den 27. november 2009 og herefter fulgte en hård tid, hvor vi sov flere nætter i hårde hospitalssenge på Skejby Sygehus, end vi gjorde hjemme i vores egen seng.
Vi drønede gennem byen med ambulance flere gange end jeg har tal på.
På dette tidspunkt var der ingen der vidste, hvad han fejlede og han gennemgik en hel masse undersøgelser. Alle undersøgelser, og test kom normale tilbage. Lige indtil der i april 2010 kom svar på gentesten, som viste at han har en fejl på genet SCN1A, og dermed har Dravet syndrom.
Men før april og foråret, vidste vi ikke hvad han fejlede. Men jeg kunne nok fornemme, at det ikke var noget godt og jeg var bange og meget meget bekymret.
En af de første forårsdage i 2010, en søndag formiddag hvor solen skinnede, lå jeg inde i sengen med Sigurd og ammede ham. På et tidspunkt kunne jeg høre, at der tikkede en SMS ind på min telefon. Jeg kunne næsten regne ud, hvem den måtte være fra. Jeg havde en veninde, en af de bedste, som havde haft termin nogle dage forinden. Det måtte være en SMS fra hende om fødsel og baby lykke.
Men jeg kunne ikke overskue, at tage min telefon og læse hendes besked. For jeg kunne ikke rumme hendes lykke, der midt i min største sorg.
Jeg prøvede flere gange, at tage mig sammen til at læse hendes SMS. Som jeg lå der fik jeg en frygtelig tanke. Måske var hendes fødsel gået galt, måske var der sket noget med barnet, måske ville hun nu også være mor til et barn med en sygdom / et handicap.
Følelsen splittede mig. For på den ene side gjorde det mig ængstelig og bekymret. Men på den anden side, var der en lille bitte del af mig, der ønskede at det var tilfældet. For så ville jeg ikke være så alene i min sorg og afmagt. Så havde jeg, foruden Jimmy, også hende, at dele den med.
Inden jeg tog mig sammen til, at læse hendes SMS var jeg ved, at kaste op af bekymring over, hvad hun mon havde skrevet. Heldigvis var fødslen gået okay og alt var fin med hendes lille baby.
Jeg græd, mest af lettelse, men også af skam over, at kunne have haft sådanne grimme tanker.
Siden dengang er der gået 6 år og jeg er et helt andet sted i min sorg, angst og afmagt. Den er stadig nærværnede, i høj grad. Men slet slet ikke på samme hudløse måde længere. Men det betyder (desværre) ikke, at jeg ikke fortsat får grimme tanker. Dog ikke så ofte og ikke så slemme/grimme, som de følelser, jeg havde for 6 år siden. Nu handler det mest om misundelse over andre menneskers liv, med normale børn og normale problemer. Jeg kan til tider mærke et sug af misundelse dybt i min mave, når jeg på facebook kan se andre familier tage på ferie med deres børn, tage til stranden, eller bare på legepladsen. Eller som nu, hvor Sigurd´s vinterferie bliver tilbragt inde døre, med alt alt for mange anfald og ditto mængder stesolid. Så busturen, som vi havde lovet ham, må udsættes, igen.