Moderkagebiopsi

Jeg havde i et par dage været skidt tilpas og jeg havde ret meget på fornemmelsen, at jeg måske var gravid. Så en dag i september, hvor jeg var pisse irriteret på Jimmy, gik jeg i al hemmelighed ud på toilettet og tissede på en lille hvid stav.
Der gik ikke mange sekunder, før 2 fine lyserøde streger viste sig.
Lige det der med, at stå med en positiv graviditetstest, synes jeg, er en meget meget syret oplevelse. Jeg tror faktisk, at jeg synes det er 50% fantastisk og 50% skræmmende!!

Jeg blev både helt vildt glad og helt vildt bange på samme tid! Jeg kan huske, at en af mine første tanker var, at jeg vidste at jeg ville skulle igennem en moderkagebiopsi. For selv om jeg elsker Sigurd uendeligt højt, så vidste jeg også, at vi ikke på nogen som helst måde, vil kunne holde til, at være forældre til 2 børn med Dravet Syndrom.
Der var ingen tvivl i mit sind, skulle denne baby have samme sygdom som Sigurd, så skulle hun ende som en abort. Og det er en virkelig barsk og smertefuldt tanke!
Min mave voksede hurtigt og det var svært, for jeg gjorde alt hvad jeg kunne, for ikke at forholde mig til babyen i min mave. Jeg var bange for, at der skulle være noget galt med hende og jeg kunne ikke få mig selv til, at knytte mig til hende, før jeg havde fået (et positivt) svar på moderkagebiopsien. Det var i den grad nogle hårde uger, at komme igennem.

Endelig kom dagen, hvor jeg skulle have foretaget moderkagebiopsien og jeg var spændt, nervøs og ked af det. Jeg syntes det var væmmeligt, at jeg frivilligt skulle ligge mig ned på en briks og få stukket en lang kanyle ind igennem maveskindet. Smerten var jeg ikke så bange for, selv om det selvfølgelig også fyldte en smule. Jeg var mere bange for, at der skulle ske babyen noget, da en morderkagebiopsi jo er forbundet med en vis risiko. Den er lille, risikoen, men den er der og det syntes jeg slet ikke om.
Jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg skulle se på skærmen, når de scannede mig. En del af mig havde ikke lyst til det, for det ville gøre det hele meget virkeligt. Men jeg valgte alligevel, at se med. Det var stort og jeg kunne mærke, at jeg blev rørt.

Efter lidt snak gik de i gang med, at udføre moderkagebiopsien og det gjorde ONDT, sådan virkelig ondt. For selvfølgelig var jeg uheldig, hun havde ramt en muskel og på et tidspunkt, inden hun havde fået tilstrækkelig væv med ud, trak min livmoder sig sammen, som en mega ve, og de blev hurtigt nødt til, at trække den lange kanyle ud af min mave.
Jeg kom op og sidde og fik et par minutter til, at sunde mig i. De spurgte om de skulle prøve igen med det samme eller om jeg ville komme igen en anden dag. Jeg ville bare have det overstået med det samme. Så de stak igen en giga kanyle ind i mit maveskind. Denne gang gjorde det betydeligt mindre ondt og det var hurtigt overstået.

Efterfølgende havde jeg det som om, at jeg var blevet sparket meget hårdt i maven og resten af dagen brugte jeg i sengen, på at lave ingenting.

De næste dage, hvor jeg skulle vente på svar, var rædselsfulde. Jeg havde svært ved, at være i min krop og jeg brød mig ikke om, at se på den voksende bule på min mave. Jeg var bange, ked af det og stresset.
Heldigvis skulle jeg kun vente 5 dage på svaret. Der ringede en meget alvorlig læge og spurgte om jeg var et sted, hvor jeg kunne tale og om jeg sad ned? PANIK!!!! Jeg ved stadig ikke, hvorfor hun var så alvorlig – for hun ringede med gode nyheder. Ingen mutationer i SCN1A eller andre gener, som relaterer sig til Dravet Syndrom.
Det var fantastisk og jeg følte igen, at jeg kunne trække vejret…. jeg havde haft det som om, at jeg havde holdt vejret de sidste mange uger.

Efterhånden som ugerne går knytter jeg mig mere og mere til den lille baby pige i min mave. Men på trods af en normal moderkagebiopsi, er det stadig lidt svært og denne her graviditet kommer aldrig til, at blive ligeså lykkelig og nem, som da jeg var gravid med Sigurd.
Jeg har brug for, at hun kommer ud (til tiden) og at jeg med egne øjne kan se, at hun er okay, før jeg helt kan give mig hen til den store kærlighed og baby lykke.

Jeg er presset

Jeg hader ynk og selvmedlidenhed, alligevel har jeg valgt, at tude en smule ret meget i det her indlæg, for jeg synes ærligt talt, at jeg er f…..presset!

Sigurd har haft det temmelig skidt den sidste uges tid. Sidste uge havde han 2 dage, hvor han måtte blive hjemme fra skole på grund af anfald. Lørdag havde han ingen anfald, men var alligevel sådan underlig / off. Det er svært at forklare, men han var bare ind i mellem ikke helt sig selv og jeg tænkte, at det sikkert var epilepsien, der rasede derinde bagved hans smukke blå øjne.
Søndag var helt af helveds til, fuld af anfald og meget få vågne minutter. Faktisk var han stort set kun vågen, de to gange hvor vi tvang ham til, at vågne op for at få medicin og en smule kakao. Så fra han gik i seng lørdag aften kl. 19 til mandag morgen kl. 08, var han max vågen 20 minutter. Hele mandag (i går) lå han i sengen. Han var i det midste vågen, men fuldstændig færdig.
I dag er han oppe, men stadig træt og han har ikke været i skole. Lige nu hører han musik med sin aflaster på værelset.

Vi er i gang med en hel masse medicin halløj, det er spændende og nyt og jeg har store forventinger (det bliver jeg nødt til), men det tager tid inden vi forhåbentlig kan se resultater….!!! Men det må gerne snart være, for jeg er lidt ved, at miste min tålmodighed og så er det bare møg hårdt og opslidende, at se sit barn have det så dårligt.

Foruden alt det her epilepsi lort, så er min gravide krop også mega presset for tiden. Jeg føler mig pludselig tung og træt (og der er altså stadig 3.5 måned til, at hun skal ud). Jeg har rigtig mange pluk(ke) veer og så har jeg fået et eller andet med mine hofter og min lænd. I første omgang tænkte jeg, at det måske var noget bækkenløsning. Men jeg tror mest, at det handler om, at jeg jo er 8 år ældre, end da jeg var gravid med Sigurd og at jeg bruger min krop på alle mulige underlige måder, fordi jeg jo bruger mine fødder/ben til alt og det er bare hårdt, at skulle svinge benet rundt om en gravid mave, når jeg skal spise, tage make up på eller andet.
De seneste dage er min slidgigt også blusset op. Jeg mærker ellers sjældent noget til det, men lige nu er det slemt og smerterne derfra holder mig vågen om natten. Jeg håber bare, at det er kulden der gør det og det snart bliver bedre igen…. ellers er der sgu lang tid til maj.

Og ja, det kan godt være at et blogindlæg fungerer bedst med billeder, men der kommer sgu ikke noget billede på det her sølle indlæg 🙂

Tju hej hvor det går

Lige om lidt er det nye år 14 dage gammel og tju hej hvor det går.
Sigurd har desværre haft flere dårlige end gode dage, her på det sidste og under kontant hensynstagen til ham og lorte epilepsien, har vi haft (alt for) mange aftaler, møde, kontroller og andet, som der også lige skullet passes.
De næste måneder byder på flere kontroller, både her i Aarhus og på epilepsihospitalet på Sjælland, en udredning på BUC (Børn og Ungdomspsykiatrisk center) og et mini forløb ved IKH (institut for Kommunikation og Handicap) og så skal vi også lige have fundet ud af diverse vedr. ekstra aflastning i forbindelse med min fødsel og eventuel noget nattevagt til Sigurd OG så skal jeg have ansat hele 3 nye hjælpere.
Men så er året ligesom også skudt igang og jeg tror ikke, at der er stor risiko for, at jeg kommer til at kede mig i 2017.

Jeg er over halvvejs i min graviditet og jeg glemmer fuldstændig, at nyde det og det gør mig ind i mellem en smule trist. For jeg elskede, at være gravid med Sigurd, jeg synes simpelthen at det var så hyggeligt. Det synes jeg for så vidt også denne gang. Men det fylder bare ikke ret meget, ofte glemmer jeg faktisk helt, at der vokser en baby inde i min mave. Så går jeg forbi et spejl og bliver helt forskrækket over den kæmpe dunk jeg har fået.
Men det er vel bare sådan det må være, for nuværende, og når baby pigen (som det var tilfældet tideligt i morges) vækker mig med mega spark, så bliver jeg meget bevidst om hendes eksistens og det er godt og dejligt.

Al det her løben rundt og prøven at få styr på en hel masse ting skyldes jo også (blandt andet), at jeg gerne vil have, at der er så meget ro omkring vores familie i maj og juni, så jeg kan holde noget der minder om barsel og vi alle kan vende os til, at gå fra at være 3 til 4.

Det var vist ordene for i dag. Nu vil jeg svare på et par mails og så vil jeg prøve om Sigurd er med på, at jeg må tage en lille lur…. jeg er træt træt træt, efter et par nætter med meget lidt søvn.

Jeg har lige kigget min kamerarulle igennem og hermed et lille uddrag af de billeder, som jeg har taget siden sidste indlæg……. der er nogen der siger, at blogindlæg fungerer bedst med billeder og da jeg ikke er så frygtelig kreativ, må det blive til et “ugen der gik” overblik 🙂 🙂 🙂

Man har et standpunkt

Til man tager et nyt.

Måske er der nogle af Jer, der kan huske, at jeg for et år siden forsøgte mig med en såkaldt juicekur, hvor jeg i to døgn udelukkende levede af juicer (altså sådan nogle sunde øko grøntsagsjuicer). Min konklusion på 2 dage uden mad var, at det sgu nok ikke rigtig lige var mig og at jeg heller ikke var super pjattet med de der juicer.

Men alså, nu er det januar igen og jeg overvejer en lille juicekur igen. Jeg ved godt, at der vist nok er noget med, at det ikke anbefales, når man er gravid. Men jeg har fundet et sted, hvor jeg kan nøjes med 1 dags kur og hvor der, foruden virkelig mange juicer, faktisk er 2 supper med. Så mon ikke det går?
Jeg føler i hvert fald, at jeg har brug for det….. et boost af vitaminer og mineraler!

Den sidste måned har jeg spist virkelig meget og virkelig mange usunde ting. Alene i juledagene tog jeg 1 kg. på!!!! Og det er altså ret meget for sådan en som mig!

Faktisk er det virkelig underligt med de kæmpe mængder kage, chips, chokolade og cola, som jeg har skyllet ned på det sidste. For i virkeligheden synes jeg, at man bør være så sund, som overhovedet muligt, når man er gravid. Det synes jeg man skylder sit ufødte barn. Helt ærligt, det er 9 måneder, det burde de fleste kunne klare. Men jeg kan åbenbart ikke, i hvert fald ikke den her gang. Da jeg var gravid med Sigurd, var det en helt anden snak. Der fik jeg stort set ingen sukker, i stedet spiste jeg fiskeolie og øko citrusfrugter i lange baner. Jeg spiste og gjorde ALT det korrekte, som man skal og bør, når man er gravid.
Alligevel kom han ud med en genmutation og en ond ond sygdom. Og måske netop derfor, som en eller anden form for trods, æder jeg denne gang en masse sukker og andet skidt.
Jeg er jo sådan en af de der øko / spelt mødre, så det er virkelig skørt med alt det usunde og endnu mere skørt, når man tænker på, at jeg faktisk var rigtig glad for, at jeg havde været så super sund, under min graviditet med Sigurd. For da han blev syg og fik sin diagnose kunne jeg se mig selv i øjnene og sige, at jeg i hvert fald havde gjort alt, hvad jeg kunne for, at han skulle være så sund som mulig.
Jeg ved godt, at jeg med kosten hverken kan, eller kunne, gøre fra eller til i forhold til genmutationer og andre lede sager. Men alligevel er der sgu nok en eller anden skør tryghed i, at jeg gør tingene anderledes i den her graviditet, i forhold til da jeg var gravid med Sigurd.

BUM, så fik jeg lige reflekteret lidt her på bloggen…… tror konklusionen bliver, at jeg tager et døgns juicekur og herefter bliver jeg sgu nok ved med, at æde sukker resten af graviditeten, om end muligvis i mindre lidt mindre mængder end jeg har gjort den sidste måneds tid.

Årets sidste indlæg i 2016

Herhjemme har vi futtet aftens første bordbombe af… så er vi ligesom i gang. Foruden bordbomber, en enkelt fontæne (som angiveligt skulle brænde i 2.5 minut), nogle kæmpe store oksebøffer og kransekage, er denne aften mere eller mindre, som alle mulige andre aftener. For det er nu engang det, som der er det nemmeste med Sigurd. Det passer mig fint, særligt i år, hvor jeg er træt og tyk!!

Tak for 2016, det har været en blandet fornøjelse, og velkommen til 2017, håber du gør det godt!

2017 bliver et spændende år…. først og fremmest fordi vores lille familie bliver udvidet fra 3 til 4. Det er SÅ vildt og jeg glæder mig helt vildt til, at møde vores lille troldedatter…………..samtidig med, at jeg er pænt nervøs og spændt på, hvad hun mon er for en og hvordan Sigurd tager i mod hende.

2017 bliver også året, hvor manden min fylder 40 år (2 dage inden året skifter til 2018). Det er sgu da også vildt. Vi er ved, at være halv gamle (han var 23 år, da jeg mødte ham)!

2017 er også et år, hvor jeg forventer mig meget af Sigurd´s medicin. Jeg satser på anfaldsfrihed, intet mindre! Hmm….. 😉

Jeg orker ikke et langt filosofisk overblik over året der er gået. Jeg vil nøjes med at sige TAK, til alle Jer der har været med til, at præge mit år.

Til sidst vil jeg naturligvis ønske Jer alle er fantastisk, godt og lykkebringende nytår. Lad os satse på en hel masse godt i 2017.

HAPPY NEWYEAR!!!!

Flyverkys fra sofaen

Jul jul jul 

​Glædelig 1. juledag!

Jeg håber, at I alle har haft en skøn juleaften med alt hvad dertil hører.

Herhjemme startede juleaftensdag en smule presset! Sigurd havde et mega krampeanfald efterfulgt af 1.5 times rysten. Hmm…. Og da jeg så også fik så onde pluk veer, at jeg var ved at kaste op, overvejede jeg seriøst, om vi ikke bare skulle blive hjemme og aflyse julen.

Men på den anden side, så ønskede jeg heller ikke, at fratage Sigurd julemagien. Det er første år, hvor han sådan rigtig har forstået konceptet jul. Han har glædet sig, talt om at han skulle have gaver og være sammen med sin familie (som han elsker).

Så jeg tog et mini hvil på sofaen og Sigurd blev dopet med stesolid og så drog vi til juleaften hos min mor, sammen med begge mine søskende og deres børn.
Og det gik okay….selv om Sigurd i den grad havde svært ved, at vente på at vi skulle holde JUL! For det er åbenbart kun dansen om juletræ og julegaver der er jul, i hvert fald i Sigurd’s verden.

Da vi havde spist, lagde Sigurd julegaver under juletræet sammen med sine to søde kusiner og så var det tid til, at danse rundt om juletræet. Sigurd valgte at vi skulle synge På loftet sidder nissen med sin julegrød og Et barn er født i Betlehem. Jeg kunne se på hans øjne, at han var presset af alle sanseindtrykkene. Men altså, han skal sgu også have lov til, at være barn og hygge sig engang i mellem og så må det koste lidt anfald senere… Jeg synes, at det er røv pisse uretfærdigt, at det skal være således, at vi skal tage sådanne valg og prioriteringer, men for nuværende kan det ikke være anderledes.

Endelig blev det tid til gaver og i fuld fart og en smule forvirring, blev der flået gavepapir og bånd af den ene gave efter den anden. Selv baby pigen, i min mave, fik en julegave. Hendes første julegave. Selv om hun kun er ruget lidt mere end halvt færdigt, derinde i hulen, havde min bror, svigerinde og niece været så betænksomme, at købe en fin lille kjole til hende….heldig lille pige altså ❤

I år var også første år, hvor Sigurd nåede at åbne alle sine gaver på selve juleaften! Alle andre år har de måtte deles ud over flere dage.
I går var en god juleaften, det var hårdt for Sigurd og han var i den grad på overarbejde, men han havde en fest og han hyggede sig.

I dag betaler han prisen, med anfald og skrig!! Det er så pisse hårdt, men jeg ville ikke have gjort det anderledes….!

Det er en pige

Det er en pige, der lige nu vokser inde i min mave og det er stort….. lige så stort, som hvis det havde været en dreng.
Nu får jeg et barn af hver køn og det er fantastisk, men jeg tror altså, at det havde været præcis lige så fantastisk, hvis jeg skulle være mor til 2 drenge.

Jeg ved godt, at der er rigtig mange, der har præferencer i forhold til kønnet på deres kommende barn/børn. Det har jeg på ingen måde. Det havde jeg hverken da jeg var gravid med Sigurd eller denne gang.
Jeg respekterer og accepterer, at mange har det på denne måde, men jeg har i den grad svært ved, at forstå det…..
Alligevel blev jeg oprigtig ked af det, da jeg i fredags fik at vide, at jeg ikke skal have en dreng, men en pige.
Det gav mig dårlig samvittighed og skabte samtidig en masse forvirring i mig. For så længe barnet, jeg bærer, er sund og rask, er kønnet jo fuldstændig underordnet! Alligevel føltes det, lige der i fredags, en lille smule som en sorg over, at have mistet en dreng, som jeg faktisk aldrig har haft….. for hun har jo hele tiden været en pige og det er faktisk helt okay.

Efter at have talt med Jimmy om det, gik det op for mig, at jeg det på ingen måder handlede om kønnet. Hvis jeg først havde fået, at vide at jeg skulle have en pige og det så pludselig, 2 måneder efter, blev lavet om til, at det var en dreng. så ville jeg have haft det på præcis samme måde, så ville jeg have følt, at jeg havde mistet en pige, som jeg i så fald aldrig ville have haft.
Det handler jo om, at man, på eller anden måde, knytter sig til det barn, som ligger og mosler rundt i ens mave og når jeg har mærket liv derinde fra eller bare har tænkt på babyen derinde i hulen, så har jo forestillet mig en dreng og så er det altså meget meget underligt pludselig, at skulle forholde sig til, at det er en pige.

Men jeg tror også, at det handler om, at hele scannings situationen (fredag) var meget underlig og meget ubehagelig. Jeg startede med, at blive scannet af en sød scannings dame. Efter noget tid kom der endnu en scannings dame ind på stuen. De scannede løs, men sagde ikke ret meget…. andet end, at den lille derinde lå så uroligt, at det var svært for dem, at finde det, som de skulle scanne. Bagefter ved jeg jo godt, at det er den der lille tissemand, som de har ledt efter.
Efter ca. 40 minutters scannings siger den ene….. “eeehm, der står i dine papir fra moderkagebiopsien, at du skal have en dreng, men det ligner altså en pige.”
Den anden siger, at hun har været ude og kigge i mine papir fra Klinisk Genetisk afdeling, men at det altså ikke rigtig giver mening…. de vil straks få fat i dem derovre og undersøge, om der kan være sket en fejl.
Herefter bliver vi sendt ud og vente….. og jeg er rædselslagen! Tankerne kører rundt i hovedet på mig. For der burde ikke være nogen fejl her… de har jo været inde og tjekke gener og kromosomer og ville derfor med 100% sikkerhed kunne se, om det er en dreng eller pige.
Så jeg tænker, er det mon en dreng med misdannede kønsorganer, er det en hermafrodit, har de byttet rundt på min moderkagebiopsi og kan jeg så overhovedet være sikker på, at nogen af mine test svar er korrekte??????? PANIK!

Efter noget tid kommer den ene af de søde scanningsdamer ud og fortæller, at det drejer sig om en menneskelig fejl. Det er en pige og det har det hele tiden været, det er 100% sikkert. På samme måde garanterer hun mig, at der ikke er blevet byttet rundt på min moderkagebiopsi og at jeg kan være sikker på, at alle mine testsvar er fine, dem er der ingen fejl med.
Fejlen er opstået ved, at den læge som har skullet skrive kønnet i min journal er kommet til, at skrive Y (kromosom) i stedet for X (kromosom). Det er en menneskelig fejl, en slåfejl og det er hvad der kan ske…. det burde bare ikke ske. For det nåede, at skabte en hel masse panik i mig. I forvejen har denne graviditet ikke været udpræget nem, som jeg skrev forleden, har jeg haft og har fortsat en masse bekymringer i forhold til, om alt er som det skal være med baby. Sådan er det vel i en eller anden grad for alle gravide, men når man i forvejen har et barn, med en alvorlig sygdom, vil det altid skabe noget mere angst, flere bekymringer og uro. Så det var bare slet ikke, hvad jeg havde brug for – tværtom!

Men de var heldigvis søde og forstående på Skejby Sygehus og helt ekstra ordinært fik jeg det direkte telefonnummer til den ledende overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling. Hun beklagede mange gange, at denne fejl var sket og sagde derefter en masse teknisk, som alt sammen betød, at jeg ikke på nogen som helst måde behøver, at bekymre mig om mine testsvar eller om, der skulle være byttet rundt på nogle prøver.

Nu, hvor der er gået næsten en uge siden kønnet pludselig blev ændret, har forskrækkelsen fortaget sig og nu er jeg helt okay med, at jeg skal have en pige….. det bliver fantastisk og er jeg er sikker på, at hun bliver møg sej, mit pigebarn!!!

Sigurd skal være storebror

Nu kan og skal det ikke skjules mere…. Sigurd skal være storebror og Jimmy og jeg skal være forældre til et lille maj barn.

Det er meget meget spændende, vildt, lykkeligt, skræmmende og en hel masse andre ting, på en og samme tid.

Jeg har ikke ønsket, at dele det, her på bloggen, før nu og det er der flere årsager til. Men den primære årsag er, at denne graviditet er meget anderledes end da jeg var gravid med Sigurd. Ikke alene fordi, at jeg denne gang er 8 år ældre (hvilket bestemt kan mærkes), men mest af alt fordi, at når man har et barn med en så alvorlig sygdom som vi har, så er uskylden ligesom brudt. Vi ved, af smertelig erfaring, at der ikke er nogen garantier for, at man får et sundt og rask barn. Det betyder, at jeg igennem meget af denne graviditet har været og fortsat er pisse bange. Bange for, at der er noget galt, at noget skal gå galt og at hun bare slet ikke er, som hun skal være, nemlig sund og rask.
For et par måneder siden fik jeg foretaget en moderkagebiopsi, hvilket bestemt ikke var nogen rar oplevelse, hverken fysisk eller psykisk. Faktisk føltes ventetiden, fra den var foretaget til jeg fik svar, en lille smule som tortur. For skulle den vise, at hende jeg bærer i min mave, havde samme genfejl, som Sigurd har, vidste jeg og var helt afklaret med, at denne graviditet måtte ophøre. Heldigvis skulle jeg “kun” vente 5 dage, før der ringende en læge fra Skejby Sygehus og fortalte mig, at hun ikke har mutation på SCN1A eller andre gener der er relateret til Dravet Syndrom.
Og selv om denne besked fjernede en kæmpe sort sky fra min psyke, så er jeg stadig bekymret og det tror jeg, at jeg vil fortsætte med at være, indtil jeg har hende ude og med egne øjne kan se, at hun er sund og rask, præcis som hun skal være.

Det her indlæg blev ikke helt, som jeg havde forventet. Jeg er en smule bims i låget i dag…. har været på Skejby og fået, at vide at jeg venter en PIGE! Det er der for så vidt ikke noget ekstraordinært i, men “problemet” er bare, at jeg i forbindelse med min moderkagebiopsi fik oplyst, at jeg venter en dreng. Dette har jeg således forholdt mig til, i løbet af de sidste mange uger og så er det bare meget underligt pludselig, at skulle forholde sig til noget andet.
Derudover skabte det en kæmpe angst for, om der så også var fejl i de andre prøver, de har foretaget.
Jeg har efterfølgende talt med den ledende overlæge på Klinisk genetisk afdeling og hun har garanteret mig, at alle andre prøver er fine og uden fejl, det er alene kønnet, de havde fået skrevet forkert i min journal.
Men mere om det end anden dag, for nu vil jeg putte mig i sofaen og hvile mit trætte hovede.

I dag er en god dag

I dag har været en god dag.
Sigurd´s epilepsi har on and off drillet og lavet ballade i hans hoved.
Jimmy har haft tømmermænd, i sådan en grad, at han næsten, men også kun næsten, har været en smule ynkelig 😉
Men alligevel har det været en god dag.

Da det endelig lykkedes Sigurd og mig, at hive Jimmy ud af sengen, gik vi alle tre en tur med hunden. Sigurd elsker det og er stolt som få, når han får lov til at gå med Otto.

Efter gåturen stod den på æbleskiver, stearinlys og samputning i sofaen, under den store hvide stik plaid (som naturligvis er økologisk). Jimmy med sin computer, Sigurd skiftede mellem, at se Sigurd´s Bjørnetime og spille guitar og jeg skiftede mellem, at halv- og hel-sove. Selv hunden forholdte sig i ro og lå krøllet sammen i sin (efterhånden alt for) lille kurv.

Det er yderst sjældent, at vi har sådanne eftermiddage. En normal eftermiddag herhjemme er Sigurd max speedet, autistisk og gentagende og det er SÅ trættende. Eller også har han det så dårligt, at han ikke kan ret meget andet, end at hænge rundt om min hals og skrige mig så højt ind i hovedet, at jeg frygter en dag, at få tinitus.
Men i dag var anderledes, i dag var god og jeg føler mig næsten helt zen agtig 🙂 🙂 🙂

OG så har jeg netop opdaget, at jeg har vundet et super fint smykke vedhæng fra Maiken Berle Fine Jewellery, i en Instagram konkurence! En ekstra julegave til mig, ja tak!

I dag har været en god dag, det skal man huske at huske!

God lørdag aften!

Medlidenheden er det værste

Som jeg har skrevet før, så har jeg et helt uundværligt netværk af andre mødre til børn med svær epilepsi. Jeg ville ønske, at jeg ikke kendte dem og at de ikke kendte mig, men de betyder alverden for mig. Uden dem ville mange ting være (endnu) sværere, end det er tilfældet.

Der er mange årsager til, at disse seje mødre betyder så meget for mig. En af årsagerne er, at kun her møder jeg fuldstændig forståelse for vores situation.
For ikke engang vores nærmeste familie eller netværk forstår helt præcis, hvordan det er, at være forældre til et barn som Sigurd. For hvordan skulle de nogensinde kunne det? Deres verden er en hel anden end vores. At de fuldstændig skulle kunne forstå os, ville svare til at jeg ville kunne forstå og sætte mig ind i, hvordan det er, at leve i et krigshærget land og det gør jeg heldigvis ikke. Jeg kan sige mig selv, at det må være skrækkeligt, skræmmende og ødelæggende, men præcis hvordan det føles, ved jeg intet om.

Denne mangel på forståelse, fra vores nærmeste, kan indimellem føles både frustrerende og sårende. Det er jo på ingen måde fordi, at nogen bevidst ønsker, at såre eller frustrere os. Men man ville bare så gerne være forstået, i hvert fald af ens nærmeste. Men som jeg netop har skrevet, har de ikke en jordisk chance for, at forstå os fuldt ud og de vil derfor ind i mellem, helt uundgåeligt og helt uden, at de overhovedet er klar over det, komme til at sige eller gøre nogle ting, som sårer os. Det er desværre et livsvilkår i denne tossede epilepsi verden. Kunsten er så, at Jimmy og jeg lærer, at åbne munden og sige det højt, når vi føler os såret eller frustreret. For først når vi begynder, at åbne op, vil vores nærmeste få en større forståelse.
Men det er svært, for vi er 2 stk. pæne mennesker, som ikke ønsker at såre andre eller være til besvær, for den sags skyld…..men det er noget vi øver os på. For det er vigtigt, hvilket vi er blevet opmærksomme på, efter mange timer hos en helt fantastisk psykolog. For hvis vi ikke åbner munden og er ærlige, hvordan skal folk så nogensinde kunne lære, at forstå os?

Det er vel også en af årsagerne til, at jeg har denne blog. Fordi jeg ønsker, at være med til at nedbryde nogle tabuer og fortælle, hvordan det også er, at leve i den her epilepsi verden.

En ting er, at mennesker der ikke har epilepsi helt tæt inde på livet, naturligvis ikke helt forstår vores situation og at vi her har en “opdragende” rolle i forhold til, at være åbne og forklare os.
En anden ting er, hvordan folk møder os, som familie. De fleste har heldigvis en helt naturlig og normal tilgang til os. Men ind i mellem bliver vi mødt med medlidenhed og medynk…. I ved den der overdreven “nåååååh, hvor er det altså synd for Jer!” Og jeg beklager, hvis jeg her bliver hård, men for mig, er det altså det værste. Jeg kan slet ikke have med det at gøre.
Jeg er utvivlsomt miljøskadet i forhold til, at jeg igennem hele mit liv, ind i mellem, er blevet mødt med, at det er SÅÅÅ synd for mig, at jeg ikke har nogle arme. Gu er det ej synd for mig, det er et livsvilkår og det er okay.
Jeg kan ikke bruge medlidenhed og medynk til noget som helst. For mig er det bare tomme ord. Medfølelse, empati og ægte interesse derimod, det kan jeg bruge og det er jeg altid glad for, at møde.

Hmm…. jeg kan ikke helt finde ud af, at runde den her af. Så jeg tror bare, at jeg lander dem med – medlidenhed og medynk, nej tak. Medfølelse, empati og ægte interesse, ja tak!

Og så for øvrigt rigtig god torsdag!