På overvågning

Da det blev lørdag aften lå vi der igen, som vi har gjort det så mange gange før, mit drengebarn og jeg, i en hospitalsseng på Skejby Sygehus.
Ved siden af lå manden min, i en semi dårlig drømmeseng, som han også har gjort så mange gange før.

Jeg havde ikke lige set den komme, at vi skulle tilbringe et døgn, bag de røde murer i Nordbyen.

Som jeg har skrevet om, både her og her, så har Sigurd´s vejrtrækning, on and off, været lidt underlig over en længere perioder. De sidste 10-14 dage har der ikke været det helt vilde, men torsdag, fredag og lørdag var det igen rigtig slemt. Han bliver meget hurtigt, meget forpustet. Derudover laver han noget underligt noget med, at holde vejret og så langsomt trykkende og lidt stødende, puste ud. Herefter er han altid meget forpustet.

Efter at han hele lørdag morgen havde ligget og pustet inde i sengen, besluttede vi os for, at ringe til Børnemodtagelsen. De bad os komme ind og efter et par timer i modtagelsen blev vi sendt op på hjerteafdelingen, hvor han skulle overvågnes…… i fucking 24 timer.
Jeg er glad og taknemmelig over, at de vælger at gå med livrem og seler og vil virkelig også gerne have udelukket, at der er noget med hans hjerte, men hold nu kæft, det var kedeligt, sådan seriøst kedeligt!!!

Alt så umiddelbart helt fint ud på overvågning, både sat, puls og hjertefrekvens var normal. Men for, at være helt sikre sender de overvågningen videre til børnekardiologerne, så de også kan gennemgå det.

Næste skidt er blodprøvetagning i forhold til allergi. Derudover skal vi tale med epilepsihospitalet om, hvorvidt det der vejrtækningshalløj kan være anfaldsrelateret.
Og så har vi efterhånden også været hele vejen rundt i forsøget på, at finde en forklaring.

Nedenstående det sidste (kedelige) døgn i billeder, mange billeder…..

image

image

image

image

God søndag aften!

Sommerferie

Der var fest og glade dage, da jeg hentede mit smukke drengebarn på specialskolen i dag. Skolegården vrimlede med glade børn, for nu er det nemlig SOMMERFERIE!

Tænk at der allerede er gået et helt skoleår, siden Sigurd startede i skole, på sin 6 års fødselsdag. Slut med 0. klasse, næste år hedder det 1.b. Hvor er det bare vildt!! Jeg fatter slet ikke, hvor tiden er blevet af….

Det har været rigtig godt for Sigurd, at starte i skole. Han trængte til de nye udfordringer og selv om epilepsien har været skyld i meget fravær, har han alligvel formået, at udvikle sig på det her år. Særligt hans selvstændighed og sprog er forbedret. På mange måder er han ikke en lille dreng mere.

Det er sjovt, som ting kan ændre sig. Da Sigurd, som helt lille, blev syg, ville jeg under ingen omstændigheder have, at han skulle gå i specialinstitution. Men det ændrede sig jo heldigvis. For i dag er jeg virkelig glad for, at han har gået i netop specialbørnehave.
Men selv om han gik i specialbørnehave kunne jeg slet ikke forestille mig, at han skulle gå i specialskole. Jeg synes, at tanken herom virkede meget voldsom og skræmmende. I dag er jeg lykkelig over, at han går i specialskole. Han ville på ingen måde kunne rumme en normalklasse og de ville på ingen måde kunne rumme ham.
Jeg tænker, at det handler om, at jeg med årene har fået en større accept af, at jeg har et barn med et indgribende handicap.

Men nu er der altså sommerferie, i mange uger. Sigurd er ikke tilmeldt SFO, da han ikke kan magte det. Så vi skal have ham hjemme i næsten 7 uger. Hmmm…. tænker at det bliver lidt hårdt, for både ham og os. Han kommer helt sikkert til at savne sin skole og sine venner, rigtig meget. Og vi kommer til, at savne at blive aflastet, bare de få timer om dagen, hvor han normalt er i skole. Og da hans aflaster fortsat er sygemeldt, har vi heller ingen aflastning derfra. GISP!
Vi har ikke nogle faste planer for ferien. Vi tager det lidt fra dag til dag og planlægger ud fra, hvordan Sigurd har det. Dog er det, netop i dag, aftalt (med epilepsihospitalet), at vi bruger en del af sommerferien på medicinændring. Så I må gerne krydse fingre for, at det kommer til at blive fantastisk, med nyt medicin.

Billedet er af festglad dreng, som han så ud, da jeg hentede ham på skolen i dag. 🙂

image

Northside med forhindringer

For snart mange måneder siden, bestilte Jimmy og jeg billetter til Northside Festival (som er en 3 dags festival, der foregår her i Aarhus).
Allerede da vi bestilte billetterne vidste vi, at det kunne blive en udfordring i forhold til pasning af Sigurd.
Vi har 6 timers aflastning om ugen til Sigurd og det er stort set det. Vores familie er ikke trygge ved, at passe Sigurd. Ikke fordi de ikke vil være sammen med ham, men fordi, at hans epileptiske anfald gør dem bange. Så det begrænser naturligvis, hvad Jimmy og jeg kan lave sammen, uden for huset.
Men vi havde planlagt den her festival længe. Man må ikke spare aflastningstimer op, for flere måneder ad gangen, men det er okay at spare dem op for en måned ad gangen. Så det var planlagt, at stort set alle juni måneds aflastningstimer skulle bruges i forbindelse med, at vi skulle på Northside.
MEN præcis en uge inden festivalen skulle starte, skete der det møg uheldige, at aflaster kom til skade og dermed ikke kunne hjælpe os. PIS også!

Alle sejl blev sat ind for, at finde en løsning, således vi kunne komme afsted, men da Sigurd ikke er et barn, som man bare kan placere hos hvem som helst, så det noget sort ud. 

Problematikken med manglende pasning af Sigurd, er ikke er noget nyt. Faktisk har det mere eller mindre altid været således. Men alligevel ramte det mig, hårdt. Jeg blev ked af det, både på mine, Jimmy´s og Sigurd´s vegne. 
Vores begrænsninger blev endnu engang kastet lige i fjæset på mig og jeg måtte indse, at dette er endnu en sorg, som jeg må håndtere, sammen med alle de andre sorger, der er forbundet med, at være forældre til et barn, med en så indgribende sygdom.
Jeg bebrejder ingen og den eneste der har skyld i dette, er den forbandede epilepsi, som vi lever med og har levet med i mange år.

Så i stedet for, at glæde mig til festival, var jeg i stedet sorgfuld og trist. Hverken Jimmy eller jeg, kunne se en løsning og vi valgte derfor, at sætte vores billetter til salg, Det var det, som føltes mest rigtig. Men da budene på billetterne begyndte, at tikke ind, føltes det alligevel forkert. For vi havde jo set frem til denne weekend længe.
Det sidste år har bestemt ikke været nemt og det er yderst sjældent, at vi har mulighed for, at lave noget sammen, uden Sigurd.
Så selv om vi egentlig havde billetter til hele festivalen, besluttede vi, i sidste øjeblik, at tage afsted, de timer det nu kunne lade sig gøre.
Fredag var vi dækket ind fra kl. 13-24, af 5 familiemedlemmer, som havde mønstret alt deres mod og sagt ja til, at passe Sigurd. En anden epilepsi mor, som også bor her i Aarhus, havde været så sød, at stille sig til rådighed som back up, i så fald at Sigurd skulle få et anfald. Heldigvis, for kl. 20.00 fik de brug for hende, alt i mens vi sad på en græsplæne og ventede på Lukas Graham.

De var så fornuftige ikke, at fortælle os noget som helst om drengebarnets anfald, før vi kom hjem. Det er jeg rigtig glad for, for selv om vi aldrig nogensinde slapper helt af, når vi ikke er sammen med Sigurd, så ved jeg, at det for mig, ville have ødelagt en lille smule af mit humør, hvis jeg kendte til anfaldet.
Lørdag var vi hjemme med Sigurd, tog den med ro og hyggede os.
Søndag aften, efter at havde puttet Sigurd, havde vi igen mulighed for, at tage på festival i nogle timer. Fra kl. 20-24, sad Sigurd´s tilskadekommende aflaster i vores sofa og holdt øje med ham på overvågningskameraet. Det betød, at vi kunne være med til, at lukke og slukke Northside. Fantastisk!

Selv om det (i hvert fald for mig), altid er svært at være væk fra Sigurd og give ansvaret videre til andre, også selv om det kun er for et par timer, så havde vi en hel fantastisk festival! Og det skal ingen epilepsi eller sorg have lov til, at ødelægge.
Vejret var godt, det samme var både mad, drinks, musik og ikke mindst selskabet!! Og jeg havde flere timer ad gangen, hvor jeg stort set ikke tænkte på mit drengebarn, det er stort.

image

image

Lukas Graham var, som jeg forventede, helt igennem fantastisk (minus hans liiiidt for amerikanske monologer imellem sangene).

Beck var også ret fantastisk, faktisk meget mere fantastisk, end jeg havde forventet. Han satte i den grad gang i en fest.

Duran Duran, var lidt kedeligt. Det samme var Malk De Kojn, desværre, for dem havde jeg for inden haft store forventinger til.

Marvelous Mosell var i den grad også en fest. Han kan sgu noget og overraskede mig positivt.

Hvis vi på nogen måde skal afsted på Northside 2017, sammen, så er jeg ret sikker på, at det kun bliver en enkelt dag. Må erkende, at dette vist er det mest realistiske for os, desværre!

Søndag i sengen

Klokken er næsten 12 og alligevel er der ingen i vores lille familie, der endnu har forladt sengen.
Sigurd’s epilepsi raser og jeg kan ærligt talt ikke huske, hvornår han sidst har haft så mange anfald på én dag. De startede kl. 4.15 i nat og er fortsat med 20-60 minutters mellemrum. Jeg har ikke længere styr på, hvor mange anfald han har haft. Jeg stoppede med at tælle ved anfald nr. 15.
Det er små dumme anfald i den ene arm, han er ved fuld bevidsthed og skiftevis græder og taler imens de står på. De er korte, 10-30 sekunder, men opslidende på grund af mængden.
Han har dog lige haft et, som vi måtte bryde med stesolid, da det fortsatte. Nu er han træt og grædende og jeg er træt. Men jeg håber, at stesolid’en nu givet noget ro for de mange anfald.

Faktisk er der planer for dagen. Manden min og jeg skal på Northside festival et par timer i aften, efter drengebarnet er puttet. Planen er at hans unge aflaster skal være her og holde øje med ham imens.
For nuværende har jeg overhovedet ikke lyst til, at tage afsted og være væk fra ham.
På den anden side er vi i forvejen gået glip af rigtig meget af festivalen, på grund af problemer med pasning af drengebarnet. Faktisk har vi, til trods for partout armbånd, kun været afsted fredag og skal efter planen derud et par timer i aften. Men mere om både manglende pasning og Northside festival en anden gang.

Lige nu sidder jeg her, i fodenden af sengen og håber på, at drengebarnet får det bedre og jeg får modet til, at være væk fra ham, bare et par timer i aften.
Suk altså!

image

P.S: Gummi Tarzan kører på repeat, for nu 4. gang. Sigurd har et eller andet med Otto Brandenburg. Jeg forstår ham godt 🙂

En lille 2 års fødselsdag

Hip hurra, i dag fylder forevereco.dk 2 år!

I min naivitet troede jeg helt oprigtigt, inden shoppen åbnede, at Jimmy på nuværende tidspunkt ville kunne leve af indtægterne herfra. Ha ha ha, der er vi så langt fra…. men der har også været en del forhindringer, som har bevirket, at den lille shop bestemt ikke altid har fået den opmærksomhed, som den fortjener….. og kræver, hvis den skal udvikle sig til mere end et hyggeprojekt, som den er på nuværende tidspunkt.
Meget ting er sket og mange ting har ændret sig på de 2 år, hvorfor det, for nu, faktisk er helt okay, at den blot er et hyggeprojekt og for mit vedkommende, en mulighed for indimellem at få en adspredelse fra epilepsi verdenen.

De fleste aftener i sidste uge brugte manden min og jeg på, at tælle lageret op, rydde op i nye og gamle varer og sætte alle de varer ned, som der kun er et enkelt styk tilbage af.
Altså må indrømme, at jeg bestemt synes sådan noget lagerarbejde er hyggeligt, sådan ca. 1 aften, herefter er det mest af alt bare kedeligt. Men nu er der igen fuldstændig orden på lageret og da jeg er et udpræget ordensmenneske, så passer det mig altså ganske godt.

Foruden de nedsatte varer, er der selvfølgelig også fødselsdagstilbud på alle ikke i forvejen nedsatte varer. Det vil faktisk sige, at hele den her uge er alle varer nedsat med mellem 25% – 75%. Såååå mangler du et eller andet lækkert og naturligvis økologisk børnetøj, håndklæder, legetøj eller sengetøj (til baby, junior eller voksen), så klik ind og shop løs.
………….Og så har jeg været inde i den der midtby og købe lækker økologisk chokolade, som bliver sendt med alle orde denne uge.

image

Billederne er fra vores åbningsreception, som var en hyggelig og solbeskinnet dag. Dog fraset, at drengebarnet gik i anfald, i det samme øjeblik, at den røde snor blev klippet og alle gæsterne begyndte at klappe.

Når nogen gør en forskel

For et par uger siden blev manden min kontaktet af en af sine fætre, som han ikke har talt med i mange mange år. 
Fætteren var holdt op med, at ryge og de penge, som han havde sparet herpå, ønskede han at donere til et godt formål. I første omgang havde han tænkt sig, at donere pengene til kræftramte børn. Men efter at have læst mit blogindlæg, hvor jeg skriver om, hvor stor forskel der er på de forkellige børneafdelinger, besluttede han i stedet, at donere beløbet til A10 på Skejby Sygehus.
A10 er den afdeling, som Sigurd er tilknyttet, og hvor kræft- og hjerteafdelingen er godt dækket ind med legetøj og anden underholdning til de indlagte børn, ser det således ud i legerummet på A10 (billederne er fra i fredags).

image

Det er virkelig sølle og trist og ligner jo nærmest udenlandske tilstande.

A10 modtager børn i alderen 0-15 år med diverse neurologiske sygdomme, endokrinologiske sygdomme (herunder diabetes), trivselsproblemer, psykosociale problemstillinger, infektion, astma og allergi, cystisk fibrose, pulmonologi samt børn med sjældne sygdomme.

Nogle er indlagt i længere tid, nogle kun ganske få timer. Men fælles for dem alle er, at de er børn, som, i min optik, burde have den samme adgang til legetøj og anden underholdning, som det er tilfældet for børn, med andre og mere kendte sygdomme.
Derfor gør det mig møg stolt, at et indlæg, som jeg har skrevet, har betydet at børnene på A10 nu får penge til netop legetøj og underholdning og det gør mig både glad og rørt, at der findes gode mennesker, som fætteren, som der har lyst til at donere penge til børn, med oversete sygdomme!!
Det er sgu god stil fætter!

Hvad dagen er gået med

F#ck, jeg er træt! Har brugt det meste af dagen på Skejby Sygehus sammen med drengebarnet og manden min. Som jeg skrev forleden var det helt nødvendigt for mig, at få drengebarnet yderligere udredt, i forhold til hans lidt påskyndet vejrtrækning.

Efter et par telefonopringninger fik jeg endelig en læge i røret. Efter lidt snik snak blev vi enige om, at vi skulle komme op på Modtagelsen med det samme. Så vi hentede Sigurd tidligt fra skole og drønede så op i den anden ende af byen.
Her var der bestilt blodprøver samt røntgenbilleder af hans lunger/brystkasse, som han med det samme kunne få foretaget. Selv om jeg har en ret sej søn, var han i dag på ingen måde tilfreds med, at skulle have taget blodprøver, men altså de skulle jo bare overstås… så det blev de.

Blodprøverne viste endnu engang, at han trækker vejret for hurtigt, men heldigvis var røntgenbillederne fine. Netop røntgenbillederne af hans lunger var det, som jeg havde været mest bekymret for, så da lægen sagde, at de var fine faldt der en stor sten, fra mit hjerte.

Efter lidt (læs megen) ventetid besluttede lægen og hendes bagvagt, at der også skulle måles puls og blodtryk og laves et EKG.
Ud over en lidt høj puls, så alt fint ud her også.

image

Herefter blev vi ENDELIG “løsladt”! Afventer dog, at lægen vil kontakte os igen senere på ugen, med henblik på, hvorvidt der skal foretages yderligere undersøgelser.

Pssst……. havde det SÅ stramt med dagens læge. Foruden at være enorm vag, så var hun bare rigtig meget optaget af mig og mine manglende arme. Jeg kan godt forstå, at det må være specielt, at få en armløs mor ind i Modtagelsen. Men altså, der må sgu være grænser!
Hun syntes virkelig, at jeg var spændende, ikke på sådan en lægefaglig måde, men mere på den nysgerrige måde, hvor hun var meget optaget af, om jeg mon kan røre min pande med mit knæ??????, om jeg selv kan spise, skrive på computer og alt muligt andet.
Normalt har jeg ingen problemer med, at svare på alle disse spørgsmål, men lige netop i den situation, hvor jeg er med mit barn på sygehuset, så har jeg på ingen måde lyst til, at være den, der skal tage så meget af hendes fokus, som det var tilfældet. Jeg har slet slet ikke brug for, at høre, hvor fantastisk hun syntes jeg er!

Klar til kamp

Nå, men pis da også!!!

Jeg beklager på forhånd, hvis dette bliver en smule langt og måske også en smule indviklet, men jeg har i den grad noget, som jeg lige må af med….!

Sigurd har nu været på det nye medicin i præcis 2 uger. De første 10 dage gik super godt, i torsdags blev han så ringet hjem fra skolen efter mega anfald, men efter en lur på 4 timer, var han fuldstændig ovenpå igen. Det samme var han hele fredag og i dagtimerne lørdag. En time efter puttetid lørdag, havde han et virkelig væmmeligt anfald og natten til søndag havde han derudover 3 str. hemikloniske anfald (krampeanfald). Søndag var en nogenlunde dag, han var træt og uoplagt og havde en smule epilepsi flimmer midt på dagen, men det var stort set det. I dag, mandag, har han igen haft en helt fantastisk dag, lige indtil det blev aften i hvert fald.

Det nye medicin ikke er et mirakel, langt fra. Men indtil miraklet bliver godkendt, af sundhedsstyrelsen og etisk råd, så er det altså umiddelbart det bedste bud. For selv om han desværre stadig har anfald, så er det færre end tidligere. Derudover er han bare meget mere kvik og skarp, han har nogle super gode dage i skolen og i fredags lykkedes det ham, at fortælle mig, ret detaljeret, hvad han havde lavet i skolen samme dag.

MEN, for der er et stort dumt men…….. epilepsihospitalet vil have, at han skal trappe ud af det igen.

Hvorfor de vil det, kommer der hermed en forklaring på.
For et par måneder siden bemærkede jeg for første gang, at Sigurd trak vejret anderledes, hurtigere og mere overfladisk. Jeg fortalte det til Jimmy, som i første omgang slog det hen. Som dagene gik syntes jeg, at der kom flere og flere dage med underlig vejrtrækning. Jimmy blev stadig ved med, at slå det hen med, at det nok var fordi han var træt, vred, ked af det eller noget helt andet.
Jeg blev i tvivl, for det var jo ikke hele tiden, at han havde den der underlige vejrtrækning og måske det faktisk bare var noget, som jeg bildte mig selv ind. For det er nemlig sådan, at med et barn som Sigurd, så analysere og overanalysere man alt, hvad barnet foretager sig og jeg er særlig slemt til det.
Men som tiden gik blev det tydligere og tydligere, at der er noget galt med hans vejrtrækning og nu kunne Jimmy også høre det.
Så i fredags havde vi en 3 timers hygge-eftermiddag, på Skejby Sygehus, hvor Sigurd blev lyttet på og fik taget blodprøver.

Da blodprøverne kom tilbage viste de, hvad jeg har sagt længe, at han trækker vejret for hurtigt og hans værdier var påvirket, dog var hans syre-base helt normal.
Ospolot, som det nye medicin hedder, kan netop give øget vejrtrækning, så lægerne konkluderede hurtigt, at det måtte være årsagen til den hurtige vejrtrækning. Men det giver ingen mening for mig, for han har trukket vejret hurigt længe og det giver heller ikke mening i forhold til, at hans syre-base er normalt og at blodprøverne viser, at han kompenserer for netop ikke, at blive sur. Her er det, at det bliver lidt teknisk og jeg skal nok skåne jer for, at blive mere teknisk. Hvorom alting er, så giver det, rent logisk, ingen mening for mig, at det skulle være Ospoloten, som øger hans vejrtrækning. 
Men det er altså svært, som lille socialrådgiver, at argumentere mod lægerne, som bare kan slynge om sig, med en masse ord, som jeg ikke forstår.

Så vi blev sendt hjem fra Skejby, uden yderligere undersøgelser. 
Jeg ringede til epilepsihospitalet i dag, som det første i morges. Som forventede sagde de, at han straks skal trappe ud af Ospoloten.

Men jeg er så utilfreds med den løsning.
Den hjælper, som jeg har haft på vagt her til aften, er medicinstuderende og hun gav mig ret i, at det jo er helt vanvittigt, at han ikke er blevet undersøgt yderligere og at man bare antager, at det er medicinen. Hun er også enig med mig i, at skulle det være medicinen, så burde hans syre-base være påvirket.
Lige nu, som jeg sidder her og skriver, så er jeg ærligt talt bange. For der er jo for pokker noget galt med den vejrtrækning og der kan jo faktisk være noget alvorligt galt med hans lunger eller hjerte.

Jeg er slået mig selv oveni hovedet en million gange over, at jeg ikke bare fik ham tjekket, da jeg første gang bemærkede, at der var noget galt med hans vejrtrækning. Jeg ved godt, at det ikke nytter noget, men jeg bliver simpelthen så rasende på mig selv.

Jimmy og jeg har her til aften talt om det og vi er blevet enige om, at vi på ingen måde kan acceptere, at der ikke som minimum bliver taget et røntgenbillede af hans lunger. Så i morgen ringer jeg til Skejby igen og forlanger, at han bliver undersøgt yderligere. Nægter de, jamen så må jeg bede dem om, at indlægge ham. For vi kan ikke blive ved med, at tage ansvaret for, at have en dreng hjemme, med så hurtig og uregelmæssig en vejrtrækning.

Jeg VIL have, at alle mulige somatiske muligheder bliver undersøgt og udelukket inden jeg begynder, at rode rundt med hans medicin. For det er da helt klart, at viser prøverne intet, så må vi se på noget af alt det medicin, som han får.

Jeg er SÅ klar til kamp….. men hvor er det bare irritrende, at det skal føles som en kamp.

image

Billedet er fredagens besøg på Skejby Sygehus. På trods af de varme og kedelige rammer, så hyggede drengebarnet sig max.

BTW. så er dette mit indlæg nr. 100 og det er min far´s fødselsdag…. så det burde have været et lidt mere happy indlæg. Nå, men satser på at nr. 200 bliver mere muntret 😉

Udenfor min comfort zone

At være forældre til Sigurd er helt fantastisk, men det er også pisse hårdt arbejde, 24 timer i døgnet. Derudover har vi, som alle andre forældre, ind i mellem brug for, ikke at være sammen med vores barn, på samme måde som jeg er sikker på, at han et i den grad også har brug for ikke at være sammen med os.
Der er meget få i vores familie/netværk, der tør passe Sigurd, fordi de er bange for hans anfald og for, at de ikke kan håndtere dem. Og dem, som rent faktisk ind i mellem tør passe ham, tør ikke være alene med ham og slet ikke, hvis vi ikke befinder os i nærheden, således at vi hurtigt kan være hjemme igen, skulle der komme et voldsomt anfald.
Så blandt andet derfor har vi bevilliget 6 timers aflastning om ugen til ham. Og disse timer er i den grad tiltrængt.
Det er meget forskelligt, hvordan vi bruger timerne. Nogle gange er vi bare hjemme, fordi det ærligt talt er skønt også, at kunne slappe af i sit eget hjem. Desværre egner vores hus sig ikke super godt hertil, da det ganske enkelt er for lille og derfor kan det ind i mellem være svært, at føle at man bliver ordenligt aflastet, når vi er hjemme. Fordi Sigurd (og aflaster) hele tiden er lige ved siden af.

Forleden valgte vi, at bruge vores aflastning på at tage ud af huset, til salgsmøde med skønne Lisbeth fra Green Cotton. Og det er bare altid skide hyggeligt. Men jeg er også i den grad på udebane, for selv om shoppen snart kan fejre 2 års fødselsdag, så er det altså bare en branche meget langt fra min socialrådgiver verden, som jeg efter 9 år, havde ret godt styr på. Jeg kan mærke, at det bliver nemmere for mig og efterhånden falder det mig mere naturligt, men alligevel vil det stadig være nemmere for mig, at tale med en kriseramt/socialt belastet familie end, at prøve at gætte på, hvad der ville sælge godt i shoppen til foråret 2017.
Men det er jo også bare mega sjovt og hyggeligt og spændende, det med at være med til at bygge noget op, helt fra bunden og helt uden for min “comfort zone”

Og måske en dag, jeg rent faktisk kan føle, at jeg er god til det også…. i hvert fald er det en perfekt ting, at bruge aflastningstimer på.

image

God og varm eftermiddag og aften til Jer!

Nemesis er en kælling

Nogle gange så tror jeg, at nemesis er en mega stor kælling.
En kælling, som lytter til alt hvad jeg siger og alt hvad jeg skriver. Og hvis jeg så meget som overvejer, at sige højt, eller, som det var tilfældet i går, skrive, at det går okay med Sigurd, ja så kommer hun og laver ballade.
Efter næsten 10 dage uden store anfald, så ligger han her igen.
Han blev ringet hjem fra skole, hvor han havde haft anfald midt i musiktimen.

image

Med min fornuft ved jeg jo godt, at der ikke sidder en eller anden nemesis og kaster om sig med anfald, så snart jeg siger, at det går okay. Men altså, det er jo langt fra første gang, at vi har ytret et lille pip, om at Sigurd har det bedre/okay, for så at opleve at han dagen efter får anfald.
Og vi er ikke de eneste der har oplevet det. Generelt er det sådan i den omgangskreds jeg har, af andre forældre til børn med epilepsi, der taler vi aldrig om gode perioder, der bliver de blot beskrevet som biiiip.

Jo jo, man bliver sgu nok lidt overtroisk af, at have svært epilepsi helt tæt inde på livet.
Men I må da også indrømme, at det er lidt underligt, at så snart vi siger/ skriver at det hele faktisk er okay, ja så går der under et døgn før drengebarnet får anfald.

Hvad der også er underligt er, at jeg har haft en træls, nervøs, stresset og rastløs følelse i min krop i dag. Selv om jeg sendte en super frisk og glad dreng i skole, havde jeg mest af alt lyst til, at hente ham hjem igen, da jeg følte at han skulle være tæt på mig.
Moderlig intuition, måske?

Nu vil jeg stene Netflix og vente på, at drengebarnet har sovet stesolid rusen ud.