Siden sidst har jeg….

​Været til møde med kommunedame (hun var sød og det gik fint, det var slet ikke så trættende som frygtet).

Haft en virkelig underlig samtale med en anden kommunedame (hmm…)

Gået ture med hunden (og nydt det skønne vejr).

Besøgt Aarhus Street Food for første gang (og må erklære mig en smule skuffet. Synes det meste mad var voldsomt mandemad med alt for meget kød).

Pakket adventsgaver ind (til Sigurd fra hans bedstemor).

Haft bryllupsdag (med min eneste ene).

Sat priser ned på forevereco.dk (i anledning af Black Friday).

Været til Black Friday i Bruuns Galleri (Jøsses, der var mange mennekser).

Hjulpet Jimmy med, at pakke virkelig mange ordre (folk er åbenbart vilde med det der Black Friday).

Mødt 2 gamle kollegaer, fra da jeg for mange år siden arbejde i børnehave (og det var simpelthen så dejligt, at se dem igen, skønne kvinder).

Været til årets første og eneste julefrokost (sammen med en flok virkelig dejlige kvinder, hvoraf en havde fødselsdag da klokken slog midnat, en havde et hemmeligt møde den efterfølgende dag, en faldt ned af stolen, da stolbenet knækkede, en syn(t)es jeg kan være lige lovlig socialrådgiver artig og en måtte sove med ørepropper).

Bedt Jimmy finde den store julekasse ned fra loftet (fordi det faktisk er jul lige om lidt).

Lavet advents krans (så er helt klar til 1. søndag i advent i morgen).

Opdaget at Sigurd i nattens mulm og mørke har tabt en tand (uden hverken Jimmy eller jeg nogensinde nåede, at registrere, at den sad løst).

Nydt at Sigurd faktisk har haft nogle gode dage i denne uge (for i dag er det desværre lort igen, 10 stk. anfald og voldsom megen gråd).

Set Postmand Per og Emil fra Lønneberg ca. 100 gange (da Sigurd pt. synes, at det er det fedeste).

Brugt 

De sidste 14 dage har Sigurd været i skole 4 gange, hvoraf han den ene gang blev ringet hjem med anfald . 

Epilepsien raser og viser os, på fuld styrke, sit grimme fjæs . 

Særligt de sidste 4 dage har været slemme . Sigurd’s dage er gået med anfald , gråd og søvn. Og det er der ærligt talt ikke meget livskvalitet i. I dag har han flere gange bedt mig om, at ringe til en læge. Jeg har lovet ham, at gøre det som det første i morgen tidlig. Men han vil jo bare gerne have det bedre nu.

Jeg synes ærligt talt ikke, at dette indlæg er særlig spændende at skrive, men noget skal jeg jo give mig til, som vi ligger her ham og jeg. Og det her lorte epilepsi er jo også en stor del af vores hverdag, hvorfor det også hurtigt komme til, at fylde meget her på bloggen . 

Jeg har i dag talt med en tidligere hjælper, tror det er 9 år siden hun arbejdede for mig og dermed også 9 år siden jeg har talt med hende sidst. På trods af de mange år var det dejligt og helt naturligt, at tale med hende igen. Hun anbefalede en healer og tror jeg skal have ham prøvet af, i første omgang til mig selv og hvis det føles rigtigt, så til Sigurd. Jeg er efterhånden villig til, at prøve en del af, for at mit smukke drengebarn skal få det bedre og som nogen måske kan huske (jeg har skrevet om det tidligere), tror jeg ret meget på det der healing . 

NOTE: Dette indlæg er skrevet på min telefon, liggende i sofaen med drengebarnet (som det ses på billedet), så hvis layoutet ser underligt ud er det formodentligt derfor. Jeg kan heller ikke finde ud af, hverken at læse korrektur/rette det igennem eller lave link til tidligere indlæg, så I må tage det som det er!

God søndag aften!

På den anden side af skrivebordet

Det er på ingen måde fordi, at jeg bliver overrendt af socialrådgivere aka kommunedamer. Jeg har opfølgning på min tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter (til Sigurd) én gang om året. Denne foregår skriftligt og derudover ringer jeg til samme socialrådgiver ca. et par gange om året, når jeg har spørgsmål eller nye bevillinger, der skal ansøges om.
Min egen socialrådgiver, hvor igennem jeg er bevilliget hjælpere, har jeg haft opfølgning med 2 gange i løbet af de sidste 8 år. Men nu går den ikke længere, jeg er indkaldt til opfølgningsmøde i næste uge og jeg gider bare ikke, som i overhovedet ikke!!!
 Det handler på igen måde, om den socialrådgiver, som jeg skal til møde med. Hende har jeg aldrig mødt og kan såedes ikke have en holdning til. Men jeg orker bare ikke, at skulle sidde der og lave skemaer over mine uge og forsvare, hvad jeg bruger mine hjælpertimer til og om jeg nu bruger for mange timer.

Ud fra et socialtfagligt og lovgivningsmæssigt synspunkt kan jeg jo sagtens forstå, at der skal være opfølgning, selvfølgelig skal der det.
Men f##k, jeg gider ikke! Faktisk ved jeg pt. heller ikke hvordan jeg skal lave et skema over, hvordan jeg bruger mine hjælpertimer, for det er i den grad svingene. Hele mit liv og min tid er ekstremt påvirket af, hvordan Sigurd har det. På dage, hvor han er dårlig og bare ikke kan noget som helst, har min hjælper selv sagt ikke så meget, at lave. Omvendt på dage, hvor han er okay og er afsted i skole skal ALT, sort ses nåes. Så det er helt afgørende, at mine hjælpere er omstillingsparate og både kan klare, at have dage med meget lidt, at lave og omvendt have dage, hvor de skal lave rigtig rigtig meget.

Selv om mødet først er i næste uge, er jeg allerede helt træt ved tanken om det og det fik mig till, at tænke på alle de borgere, som gennem årene, har været tvunget til, at holde opfølgningsmøder med mig, i min tid som socialrådgiver.
Jeg har i perioder haft unge, der, når det var værst, skulle møde op på mit kontor, 2 gange om ugen, så jeg kunne (forsøge), at holde bare lidt styr på dem.
De fleste familier havde jeg opfølgning med hver 3. eller 6. måned og der har helt sikkert også været nogle af dem, som virkelig har været ved at kaste op over mig og alle mine opfølgninger. Andre af dem elskede opfølgningerne og syntes det var hyggeligt, men det var bestemt ikke alle. Jeg vidste det jo godt, ofte var det tydeligt. Men jeg tænkte aldrig så meget over det, for det var jo bare sådan det var, det er sådan loven var (er) og ofte var disse opfølgninger helt nødvendige,
Men for pokker altså…….selv om det er pisse hårdt og jeg bestemt ville ønske, at være foruden, så tror jeg, at det er sundt, det med at prøve også, at være på den anden side af skrivebordet. Det er i hvert fald meget lærerigt…… og ind i mellem meget trættende 😉

Fuld af frustration

Forleden pippede jeg en smule om, at jeg er blevet meget mere hard core i forhold til Sigurd´s epilepsi – og det er jeg utvivlsomt også. Men så kommer der pludselig et døgn, som det vi lige har haft, hvor epilepsien pludselig går fuldstændig amok, hvor anfaldene er voldsommere og grimmer end vanligt og hvor mængden af anfald er helt absurd, og så er jeg pludselig slet ikke så hard core mere…. så er jeg bange og usikker og ville ønske, at der var en voksen, som kunne overtage bare lidt.
Fra klokken 16.30 i går eftermiddags til kl. 08.45 i morges har Sigurd haft 18 anfald…. 18!!!! Og ikke bare små anfald ala absencer eller myoklonier, næ nej kæmpe klamme krampe anfald (GTK´er og hemikloniske, for dem der ved, hvad det betyder).
Ved 01 tiden gik det helt amok og både Jimmy og jeg var løbet tør for både mod og muligheder. Så vi måtte ringe 112 og selv om jeg har trykket netop dette nummer mange gange før, så er det altså bare ikke noget, som jeg nogensinde vender mig til…. det der med, at få en stemme i røret der siger “det er alarmcentralen, hold venligst forbindelsen.”
Falck folkene kom hurtigt, de var rare og rolige. De tjekkede hans værdier, som alle var fine. Sigurd faldt i søvn midt under alle undersøgelserne og vi blev derfor enige om, at blive hjemme, for jeg synes det var synd, at skulle hive ham ud i kulden og sneen, når han nu endelig sov.
Lige netop her, er jeg blevet meget mere hard core…. tidligere havde jeg ringet 112 langt før og jeg havde helt sikkert også valgt, at aflægge Skejby Sygehus et besøg. Om denne hard corehed (er der overhovedet noget der hedder det?), så er en fordel eller ulempe ved jeg ikke? Men faktum er, at han herefter fik nogle timer med ro, søvn og ingen anfald…. i hvert fald nogle timer, for kl. 06 begyndte de igen og kl. 08.45 gav vi stesolid (igen) og herefter var der ro på.
Han har sovet stort set det meste af dagen. Hans lille krop er brugt og fuldstændig energi forladt. Stakkels lille dreng, det gør mig så ondt, at han skal igennem sådan en lorte nat!
Men også her er jeg blevet mere hard core, for i skrivende stund har jeg forladt soveværelset og overladet overvågningen af mit sovende barn til hans aflaster.
Faktisk er det nok netop her, at jeg er blevet meget mere hard core. Jeg er blevet meget bedre til, at udlicitere en del af monitorering af mit drengebarn. Det har ikke været nemt, men det er nødvendigt, hvis jeg også skal have et liv ved siden af Sigurd.

…. og inden jeg lukker og slukker helt ned for dagens indlæg, så bliver jeg simpelthen nødt til, at nævne gårsdagens amerikanske præsident valg. Donald Trump, WTF??? Er både rystet, skræmt og overrasket. Den havde jeg virkelig ikke set komme! I mine øjne er han en af verdens mest skræmmende mænd!!

Det er i sandhed en sort onsdag!!

Fravær

Ih altså, der går ALT for lang tid mellem, at jeg får skrevet noget her på bloggen for tiden. Det er ikke med min gode vilje, for faktisk vil jeg rigtig gerne skrive meget mere herinde. Det er heller ikke fordi, at der ikke sker noget i mit liv, som jeg kan skrive om – tværtom og måske netop derfor. For lige for tiden er min kalender fuldstændig booket op med diverse aftaler…. på sygehuse, på skolen, med talepædagog/kommunikationsvejleder, med PPR, med kommunedamer og så videre. Det er faktisk alt sammen spændende og fedt, at være i gang med. Men det bevirker desværre, at jeg ikke har så meget tid og overskud til, at skrive indlæg.
Sidste uge havde jeg faktisk også hele 3 sociale aftaler med venner og veninder, hvilket er yderst sjældent, at jeg har så mange sociale aftaler på én uge….. Det har været helt fantastisk og det giver jo så meget energi, men jo ikke mere tid 😉

Jeg har lige siden midten af sidste uge haft et indlæg kørende i mit hovede, omkring det med, at jeg med tiden, er blevet mere hard core i forhold til Sigurd´s epilepsi. Men det kommer jo ikke ned på skrift og ud på bloggen af sig selv. Men jeg tænker, at det skal skrives…. så satser på, at få det gjort engang i denne uge…. hvor vi faktrisk ikke har andre aftaler en PPR observation (i skoletiden), Mortensaften halløj og et enkelt besøg på epilepsihospitalet.

Sigurd har været max overgearet, siden jeg hentede ham i skolen i dag. Men nu er det som om, at energien er opbrugt og nu ligger han her ved siden af mig og stener YouTube med tæppe på. Så jeg tænkte, at det var oplagt lige, at få skrevet et (knap så indholdsrigt) indlæg.

God vinterlig eftermiddag/aften alle Jer gode mennesker!

Knæk mere end cancer 

​Så er den “gal” igen. Igen i år har TV2 valgt, at afsætte en hel uge, hvor de samler en masse penge ind til, at knække cancer og det er stort og rørende, at de lykkedes med, at samle SÅ mange penge ind til én enkelt sygdom.

Cancer er en ond og frygtelig sygdom, som rammer skræmmende mange mennekser. Som alle andre håber og ønsker jeg, at der hurtigst muligt bliver fundet en kur, der kan helbrede alle den rammer.
Men alligevel er jeg, i den her uge, ved at kaste en lille smule op, hver gang jeg kommer til, at tænde for TV2.
Det er der 2 årsager til.

1: Hele knæk cancer ugen er, i mine øjne, et kæmpe stort mediecirkus, med følelsesporno af værste skuffe.
Det er let tilgængeligt underholdning, der kan glide ned med drømmekagen og aftenkaffen. Det kan virke som om seertallene er mindst lige så vigtige, som selve indsamlingen.
Og hvad går pengene egentlig helt præcis til? Det synes jeg ikke, at jeg har set noget dokumentation for. Men det er danskerne måske ligeglade med? De kan jo vinde en bil, en dyr kjole eller måske ligefrem en drømmerejse.
Det kan næsten føles som en hån i mod de mennesker, der virkelig er ramt af sygdommen på den onde onde måde.

2: Som jeg skrev om sidste år, har jeg meget svært ved både, at forstå og acceptere, at det kun er cancer der skal knækkes.
Hvad med nogle af alle de andre virkelig grimme og onde sygdomme der findes. Hvorfor skal der ikke fokus og penge til fx. sclerose, epilepsi, diverse sjældne sygdomme eller cystisk fibrose?
Jeg synes faktisk, at det er en smule usmageligt, at vi helt lukker øjnene for så mange andre alvorlige sygdomme.
Hvis det ikke handler om seertal, hvorfor kunne TV2 så ikke have interesse i, at afsætte uge 43 til knæk sygdomme uge, hvor de samler ind og sætter fokus på flere forkskellige sygdomme?
Jeg forstår det ærligt talt ikke.

Jeg ved godt, at dette emne hverken er særligt politisk korrekt eller ret populært og jeg ved også godt, at jeg helt sikkert er farvet af, at være mor til et barn med en alvorlig og i den grad overset sygdom. Men jeg kunne ønske, at vi allesammen var en smule mere kritiske i forhold til, hvad anser som god underholdning…. særligt når det blandes sammen med alvorlige sygdomme, som man bestemt må sige cancer er.

Den der søvn 

​Næst efter sorgen, angsten og bekymringerne er søvn, eller mangel på samme, det hårdeste ved Sigurd’s epilepsi.

Nogle nætter sover han, som en drøm, fra kl. 19-07. Men det er desværre sjældent tilfældet.
De fleste nætter sover han uroligt, med flere opvågninger. Og så er der nætter, som den vi har haft i nat, hvor det ene anfald afløser det andet og og hverken han eller jeg rigtig får noget som helst (sammenhængende) søvn.
Det er selvsagt vanvittigt hårdt og jeg tror bestemt heller ikke, at det er spor sundt. Om natten skal man have ro og hvile og ikke ligge anspændt, frustreret og i højeste alarmberedskab.

Sigurd var, inden epilepsien flyttede ind, den nemmeste lille baby, der sov igennem fra han var 7 uger gammel. Selv inden da sov han 3-4 timer i træk og jeg forstod ærligt talt ikke, hvad folk snakkede om, når de sagde, at det var hårdt, at få børn. MEN så kom epilepsien og med den søvnmanglen. Fra han var 5-12 måneder sov jeg stort set ikke…. eller det har jeg jo selvfølgelig gjort (sådan et par timer her og der), men jeg husker mest af alt denne periode, som en lang søvn totur.
Igennem årene har han sovet bedre i nogle perioder end andre. Men jeg tror ikke jeg lyver, hvis jeg skriver, at jeg max har sovet igennem 50 gange de sidste 6-7 år.

Det er ikke fordi, at han ikke vil i seng om aftenen, det vil han gerne. Han er træt og elsker aftenritualerne med godnat historier, sang og putning. Men det er herefter, at det bliver svært for ham. Han kender ikke til andet, det er hans virkelighed, men jeg synes altså nogle gange, at det er frygtelig synd, for både ham og mig.

Note: Hvis nogen undrer sig…… Ja, Sigurd har en far, som i princippet også kunne tage nattevagten ind i mellem. Men det er mit valg alene, at den er min. Det valg har jeg truffet af 2 årsager.
1: Det er mig der modtager tabt arbejdsfortjeneste og dermed får løn for, at passe Sigurd, på alle tider af døgnet.
2: Jeg er en kæmpe kontrol freak og jeg er mest tryg ved, at det er mig der har nattevagterne. Hans far sover meget tungt og jeg er bange for, at han ikke vil vågne af de små anfald. Det mener han selv, at han vil. Måske har han ret, men jeg tør ikke give ham chancen og lade ham bevise det….. Så i virkeligheden er jeg også selv lidt skyld i de mange søvnløse nætter 😉

For meget af det gode 

​Min kærlighed til Sigurd er uendelig stor! Han er absolut det mest vigtige menneske i mit liv, med hans far på en tæt 2. plads. 

Han er kærlig, skør og sjov og jeg er ikke et sekund i tvivl om hans kærlighed til mig. Hver morgen når vi vågner, får jeg tonsvis kys og kram og flere gange om dagen kigger han mig i øjnene og siger “dig og mig”. 
Han er den bedste, min smukke søn……

Men lige for tiden er det næsten som om, at al den kærlighed er for meget af det gode. Han er ekstrem mor-syg og synes helst, at han skal hænge fast på mig, konstant, som var vi to stykker velcro. Vi skal kramme og han skal være tæt og det er dejligt. Men nogen gange er det altså også bare, lidt for meget af det gode.
Så føler jeg mig klaustrofobisk og har mest lyst til, at ryste ham af.

Jeg ved godt, at det, foruden kærlighed, handler om tryghed. Hans epilepsi driller ham og det gør ham utryg.
Jeg træt for tiden, jeg er forkølet og så har jeg rigtig mange ting, at tænke på. Så måske han kan mærke, at jeg ikke er helt mig selv og måske det gør ham utryg. Han har i hvert fald behov for helt enormt meget nærvær. Og det får han, også selv om jeg nogle gange er ved at få SPAT!

I dag gik jeg i bryggerset, for, at ordne vasketøj og et øjeblik, inden han opdagede, at jeg var væk, føles det næsten som et frikvarter. Lige ind til jeg kunne høre ham råbe Malene, Malene, MOR!!!
Så måtte han med i bryggerset og ordre vasketøj.

På mandag slutter efterårsferien, jeg tænker at det er godt, for både ham og mig!

Et vigtigt emne

Først og fremmest, af hjertet TAK for den kæmpe store respons mit/vores forrige indlæg, om medicinsk cannabis, fik.

Det er mit, indtil videre, mest læste, kommenteret og ikke mindst delte indlæg. Jeg er stolt og beæret over, at min lille bitte blog er nået ud til SÅ mange mennesker. Det er kæmpe stort og det beviser, at medicinsk cannabis er et møg vigtigt emne, som betyder meget for mange mennesker.

Og tak til Anna og Charlotte, der har haft lyst til at dele deres ord på min blog. Selv om vi sgu nok (endnu ikke) er kommet helt ud til dem, der bestemmer, så er jeg sikker på, at det har gjort en forskel, at vi har været tre der har råbt op.

Jeg kan forsikre Jer om, at kampen ikke er forbi endnu! Vi kæmper videre!!

Rigtig god søndag derude.

Kære Sundhedsminister 

​Jeg blev vækket i morges kl. 06.00, af mit smukke, søde og kærlige drengebarn, som sparkede mig i siden.
Jeg nåede et kort øjeblik, at blive irriteret. Indtil det gik op for mig, at han krampede. Hurtigt op, tænde lyset, kigge på uret og vurdere situationen. Det stod hurtigt klart, at dette krævede anfaldsbrydende medicin. Så jeg måtte i skuffen og finde stesolid frem.

Min søn har svær epilepsi og stesolid har uden tvivl reddet hans liv, flere gange end jeg overhovedet kan tælle. Men det er også noget hardcore medicin, som ikke burde være nødvendigt, at give nogen som helst børn. Slet ikke flere gange om ugen, som det er tilfældet hjemme hos os.

Siden vores bratte start på dagen, har min søn pt. haft 9 krampe anfald og fået i alt 15 mg. stesolid.
Jeg har kun set hans øjne ganske få minutter i dag. Han har skiftevis sovet og krampet.
Kl. 10.30 lykkedes det mig, at få hans morgenmedicin i ham, 3 forskellige præparater. I aften skal han have samme dosis.
Han har igennem årene prøvet rigtig meget forskelligt medicin, flere præparater end jeg har tal på. Fælles for al den medicin er, at det har mange og virkelig grimme bivirkninger.

Han fik sit første epileptiske anfald da han var 3.5 måned gammel, nu er han 7 år og stadig ikke anfaldsfri. Nogle dage er bedre end andre, men det er sjældent sådan rigtig godt. Det smerter mit moderhjerte, at se ham have det så dårligt og jeg er villig til, at gå meget langt i kampen for, at han skal få det bedre.
Så kære Sundhedsminister, jeg håber, at du vil overveje om mit og andre børn, med svær epilepsi, ikke kan få lov til, at afprøve medicinsk cannabis mod denne skrækkeligt lidelse.

Jeg har et kæmpe og helt igennem uundværligt netværk, af andre seje forældre til børn med epilepsi og jeg ved, at de også kæmper og håber på deres børns vegne.
To af disse mødre har givet mig lov til, at bringe deres ord på bloggen i dag.

Anna Ladefoged:

“Kære Sophie Løhde, jeg har fulgt de foreskrevne regler og sendt dig en mail i dit ministerium – jeg fik et autosvar tilbage…
Jeg skriver som mor til Julius med svær epilepsi. Julius må ikke få medicinsk cannabis pga dansk lovgivning – tiltrods for at førende neurologer står frem og siger, at de vil forestå behandlingen, og at epilepsi-børn , som har udtømt alle andre behandlings-muligheder, bør have chancen med medicinsk cannabis. Julius er ikke den eneste …jeg skriver på vegne af mange desperate forældre til svært ramte epilepsi-børn. Neurologerne kender os…de kan godt dele ansvaret med os forældre, hvis de får lov af dig! 

Jeg ser frem til at høre fra dig.

Respektfulde hilsner
Anna Ladefoged”

Charlotte K. Kjeldsen:

“Mit skønne (og hårdt prøvede barn) har afprøvet 14 forskellige slags epilepsi medicin i alle mulige (og umulige) kombinationer og har når det har været værst fået 4 slags på samme tid med alverdens bivirkninger. 

Derudover har vi afprøvet VNS, ketogen diæt, modificeret diæt og MCT diæt i alle former og ad flere gange – med ringe eller ingen effekt.

Pt jonglere vi med 3 slags anfald brydende mediciner som så absolut ikke er for børn og har skrækkelige bivirkninger – og alligevel kan mit barn have 10 kramper pr nat krydret med de anfald der følger med i dagtimerne.

Vi er på kanten af hvad der er menneskeligt holdbart – både for børn og voksne.

Så det er meget meget svært at forstå hvorfor mit barn (og andre børn) ikke skal have muligheden for at afprøve om cannabis kan give en bedre livskvalitet og alt argumentation fra sundhedsstyrelsen lyder bare som om at de slet ikke fatter hvor sygt mit barn er.

Vi tager gerne selv ansvaret men mangler muligheden.”

Kære Sundhedsminister, hermed 3 mødres desperate opråb. Men der er mange mange andre mødre (og fædre) derude, som håber og ønsker, at du og resten af dine kollegaer i Folketinget, vil medtage børn med svær epilepsi i et dansk cannabis forsøg.