På den igen

Så er udleveringstilladelse og nyt medicin i hus.
I aften starter drengebarnet op med en lille dosis og hvis han tåler det, trapper han op på fuld dosis om en uge.

Efter en hurtig optælling kan jeg konkluderer, at dette er medicin præparat nr. 9 han prøver. Shit, det er mange synes jeg!
Han startede på medicin da han var 5 måneder gammel og jeg kan huske, at jeg tudede så meget, da lægen sagde at min lille baby skulle starte på medicin, at de sendte en (sød) sygeplejerske ind for, at tale med mig.

Selv om jeg dengang, for mange år siden, syntes at det var forfærdentgligt, at min lille baby skulle starte op på hard core medicin, så havde jeg alligevel et håb og en forventning om, at det ville gøre ham anfaldsfri. Dette har med årene ændret sig en del. Jeg har stadig håbet (for uden håb, vil det hele være for svært). Men mine forventninger er meget meget små…. desværre!
Men jeg håber inderligt, at jeg tager fejl og at jeg om et par uger kan fortælle, at vi nu endelig har fundet miraklet.

For faktisk er jeg slet ikke i tvivl om, at miraklet findes. At der findes et eller andet derude, som kan gøre ham anfaldsfri. Om det er i medicin eller noget helt andet, vi skal finde miraklet er jeg dog i tvivl om. Men hvorom alting er, så skal vi bare lige finde det…. og det må gerne være snart!

image

Når dagen er bedre

Nå, men dagen i dag er da heldigvis langt bedre end dagen i går.

Jeg gik tidligt i seng i går aftes og nåede, at sove hele 6 sammenhængende timer, inden drengebarnet’s epilepsi begyndte at drille. Han “slap med kun” 2 anfald i nat. Til gengæld var de begge ret voldsomme og da han vågnede kl. 07.15 var han stadig træt.
Men efter en god lang opvågning inde i sengen, var han helt klar til, at komme i skole til kl. 09.

Det betød, at jeg kunne tage med Jimmy til kontrol/opfølgning på hjerte medicinsk afdeling.
Vi kom ind til en forstående og dygtig overlæge, som hurtigt kunne fortælle Jimmy, at hans prognose (selvfølgelig) er god. Derudover henviste lægen ham til et medicinsk forløb hos sygeplejerskerne, således at der nu en gang for alle kan komme fuldstændig styr på hans kvalme, svimmelhed og hjertebanken.

Nåede lige ind af døren hjemme, inden jeg blev ringet op af Sigurd’s læge fra epilepsihospitalet. Ny plan er lagt. Endnu engang skal han prøve nyt medicin. Hans læge var dog ikke optimistisk. Som hun sagde, så har han allerede afprøvet al gængs Dravet medicin og den her nye type medicin har hun ingen erfaring med. Hun forslog diæt, igen. Men med de store problemer vi har med ham i forhold til mad, ser jeg det slet ikke som en løsning pt.
Så vi prøver Ospolot og håber endnu engang, at lige netop dette præparat er lykken.
Men det er bare altid møg nervepirrende, at opstarte ny medicin. Så de næste uger, skal vi have ekstra meget is i maven.

Hentede en glad dreng fra skolen, som godt gad være med til, at jeg kunne få en lille lur, imens han lå ved siden af og drak kakao og så Sigurd og Symfoniorkestret.

Lige om lidt skal jeg have kage. What’s not to like…. ud over anfald og medicin skift, naturligvis.

God eftermiddag!

Sorte dage

Jeg vil rigtig gerne være et positivt menneske, for med en positiv tilgang er livet bare nemmere og sjovere. De fleste dage lykkedes det mig da heldigvis også, at tage ja hatten og de positive briller på. Men nogle dage fejler jeg. Nogle dage er alt sort. I dag er sådan en dag.
De sidste 3 nætter har Sigurd haft rigtig mange anfald og flere af dem har været voldsomme. Så jeg er træt og udkørt, efter 3 døgn med meget lidt søvn.
I dag da Sigurd var sendt afsted i skole og jeg havde fået klaret noget vasketøj, lagde jeg jeg mig ind i sengen og prøvede at sove. Men mit hjerte hamrede afsted og gjorde det umuligt for mig, at falde i søvn.
Det sætter sine spor, det med at blive revet ud af søvnen af et krampende barn. På mange måder.

Ud over mange nat-anfald har ugen budt på diverse udfordringer og ting, som jeg har skullet forholde mig til.
Jimmy har haft det rigtig skidt (igen) med hjertebanken og kvalme. Og selv om han gør alt hvad han kan, så gør det ham naturligvis mere “utilgængelig”, når han har det sådan.
I morgen skal han til samtale med en hjerte mediciner på Skejby Sygehus. Hvis drengebarnet’s epilepsi tillader det, tager jeg med ham. Det tror jeg vil være godt, for os begge to.

Derudover er vi blevet oplyst, at godkendelsen af det medicin, som Sigurd skulle være påbegyndt her i maj, og som vi har seriøst høje forventninger til, er blevet udskudt.
Så indtil det bliver tilgængeligt/godkendt må der tænkes i andre alternativer. Lige nu venter vi på, at hans læge fra epilepsihospitalet skal ringe til os med en plan. For alle de her anfald og ditto stesolid er på ingen måder holdbart.

I skrivende stund sidder vi i sofaen, helt tæt, Sigurd og jeg. Tætte, trætte og brugte. Jimmy laver mad, også træt og brugt.

Vi skal vist alle tidligt i seng i dag og så håber jeg på, at det er muligt, at iklæde mig ja hatten og de positive briller igen i morgen.

image

God aften herfra sofaen.

Ramt af hverdagen

BUM, så gik der lige 1,5 uge uden indlæg her på bloggen. Egentlig vil jeg jo gerne skrive oftere, men det hele har bare været ret hverdagsagtigt samtidig med, at jeg ikke har kunnet samle mit hovede omkring ret mange sammenhængende ord. 
Sigurd har rigtig mange anfald om natten pt. og lige nu kan jeg faktisk slet ikke huske, hvornår jeg sidst har haft en sammenhængende nattesøvn.
De mange anfald gør, at han om dagen er mere autistisk end vanligt. Han kører i de samme sætninger og ritualer igen og igen og nogle dage har jeg bare lyst til, at ryste ham og råbe meget højt, at nu skal han fucking stoppe. Jeg ved godt, at det er ukonstruktivt og jeg kunne selvfølgelig heller aldrig finde på, at gøre alvor af mine tanker. Men hold op, hvor skal jeg godt nok ind i mellem tælle til 10 og finde al min omsorg og ro frem, for ikke at eksplodere når han for 100. gang har krævet, at jeg gentager ugedagene sammen med ham eller synger Hjulene på bussen for ham.

Men han er jo også bare mega sød og mega sjov. Fx. er jeg helt vild med, at han er begyndt at plukke blomster i skolen næsten hver dag – en til mig og en til hans far.

Som jeg skrev her, var jeg alene hjemme med det virus ramte barn hele sidste weekend. Havde på forhånd frygtet det lidt, det med at skulle være alene med drengebarnet i hele 4 dage. Men selv om virusen også ramte mig om lørdagen, så havde vi en helt vildt hyggelig weekend med solskin, hygge og familiebesøg. Så skønt.

Nu vil jeg pakke mig selv og min famile sammen og køre en lang tur i bilen.

God pinse til Jer.

Græsenke og virus ramt barn

Mit drengebarn har haft en virkelig elendig uge med rigtig mange anfald. I går var han træt og utidig og hen mod aften opdagede jeg  pludselig, at hele hans tynde krop var dækket af underligt rødt udslæt.
Fik overtalt lægevagten til at komme ud og se på ham. Heldigvis sendte de en sød og tålmodig læge. Hun kunne hurtigt konstatere, at drengen, foruden udslæt, havde hævede kirtler og var rød i halsen. Så han er altså ramt at en eller anden virus.
Wee, jeg kunne have klappet i mine små fede hænder, hvis jeg havde haft nogle. For det er noget nær fantastisk, når der er en årsag til de øgede anfald!
Drengen blev puttet med kroppen fyldt af en cocktail af stesolid og Panodil.

I dag slapper vi af, for vi er seriøst trætte ham og mig, efter 2 nætter med alt for lidt søvn.
Manden min er i København og vender først retur til os på søndag….. som jo faktisk er Mor’s dag (altså MIN dag). Så sev om jeg på ingen måde hylder kommercielle mærkedage, så satser jeg altså lidt på, at han har hjulpet Sigurd med, at købe den helt perfekte Mor’s dags gave til MIG 😉

image

Tak til manden med hatten

Når man, som Sigurd og jeg, ikke er som folk er flest, er der meget stor forskel på, hvordan fremmede folk møder / ser på os.

Jeg tror jeg har prøvet det meste. At fremmede mennesker opfatter og behandler mig som alt fra sej til sær eller ligefrem hjerneskadet, fordi de åbenbart tror, at intelligens sidder i armene.
Det generere mig sjældent, for det siger mere om dem og deres fordomme eller mangel på sociale færdigheder, end det siger om mig.
I lørdags var jeg i byen med nogle af de skønneste kvinder jeg kender. På vej op mod Park Allé og taxa holdepladsen kommer der en ung og en noget beruset kvinde helt hen til mig. Hun ville bare fortælle mig, at hun syntes, at det var sejt, at jeg gik i byen, når nu jeg har nogle vanskeligheder, som hun kaldte det. Jeg smilede (overbærende) til hende og fortalte hende, at jeg faktisk har et ret normalt liv på trods af de manglende arme. 
Hun sagde, at hun på ingen måde ønskede at være fordomsfuld og jeg overvejede et kort øjeblik om jeg skulle fortælle hende, at hun rent faktisk lige der var enormt fordomsfuld. Men jeg lod den ligge, da jeg tænkte, at det var det nemmeste.
De skønne kvinder spurgte mig efterfølgende, om det ikke er helt vildt træls med disse oplevelser og foredomme. Mit helt ærlige svar var nej, jeg er faktisk ret ligeglad.

Men det er sjovt, for når det kommer til Sigurd er jeg langt fra ligeglad, hvordan folk opfatter ham. Ved første øjekast ligner han jo et helt normalt barn, men så snart han åbner munden er det tydeligt, at det ikke er tilfældet og det tydeliggøres naturligvis også, når han har sin hjelm på. 
De fleste fremmede mennesker møder ham med en eller anden form for berøringsangst, hvor de knap nok tør kigge på ham og da slet ikke tør tale med ham. 
I dag var han med i Rema1000 og foran os i kassen, stod en ung mand med en barnevogn. Sigurd var meget optaget mandens varer og gik på et tidspunkt helt op ved siden af manden. Jeg forsøgte straks at afværge situationen, fordi jeg forventede, at manden, som de fleste andre, ville blive utryg ved Sigurd og hele situationen. Men han var simpelthen så sej, sagde hej til Sigurd og spurgte om han ville hjælpe ham med, at pakke hans varer. Sigurd tog mandens toiletpapir og holdte det stolt i favnen. Men herfra kunne han ikke finde ud af, hvad han skulle gøre ved toiletpapiret. Manden prøvede tålmodigt, at guide Sigurd til at lægge det under barnevognen. 
Og ved I hvad? Lige der redede han min dag og gjorde mig helt vild glad. For han tog sig tid til, at møde mit barn som et rigtig og ligeværdigt menneske.
For Sigurd var der noget læring i, at kommunikere med et helt fremmede menneske, som ellers kun sker yders sjældent for ham.
Så tak til manden med hat og barnevogn, tak fordi der også er nogle som dig!!

image

Forståelse af tid

Mit smukke drengebarn har længe været alt for langhåret og ikke på den fede måde, mere på den tjavsede-jeg trænger-til-at-komme-til-frisør måde.
Så i torsdags fik jeg endelig taget mig sammen til, at få bestilt en tid til frisøren til ham. Herefter fortalte jeg det til ham, at han skulle til frisør, når det blev lørdag.
Han blev jublende glad og herefter rasende, da det gik op for ham, at det ikke var lørdag og lige i det øjeblik han skulle til frisør. At han skulle vente var for ham, lige der, helt uoverskueligt.

Resten af torsdagen samt hele fredag, brugte han meget tid på, at tale om, at han skulle have klippet sit hår. Af en eller anden årsag synes han, at det er helt vildt fantastisk, at blive klippet. Han har altid gået ved den samme frisør og jeg tror, at hans begejstring skyldes en blanding af, at det er genkendeligt og dermed for ham trygt og at han synes det er hyggeligt og rart, at blive klippet og nusset i håret.
Da vi kørte hjem fra skole i går talte vi igen om, at han skulle have klippet sit hår og det var tydeligt, at han glædede sig. Herefter tænkte jeg ikke mere over det, før vi kørte ind af vores indkørsel og drengebarnet stak i det vildeste skrig! Jeg troede straks, at det var epilepsien der drillede, men kunne hurtigt konstatere, at skrigeriet skyldes skuffelse over, at det ikke var NU han skulle til frisør.
For selv om Sigurd forstår og kan kommunikere rigtig mange ting, så er begrebet tid altså en lidt for svær størrelse for ham. Han kender udtrykkende senere, i morgen og en anden dag. Han bruger dem ofte selv, fordi han har hørt os sige det, men han forstår ikke, hvad de dækker over. For ham er de alle sammen udtryk for behov, der bare skal dækkes NU.

Der er ingen tvivl om, at pictogrammer, skemaer og billeder vil være fantastisk til Sigurd, i TEORIEN. 
Det er det alle pædagoger og autisme konsulenter foreslår os. De ser alle det samme som os, en dreng der ofte er på enormt overarbejde for at holde styr på, hvad der skal ske, hvornår og hvorfor. I teorien burde pictogrammer, skemaer og billeder kunne give ham noget mere overblik og ro inde i sit hovede. Men desværre er det kun i teorien, at det vil kunne hjælpe. For vi har prøvet det hele, mange gange, selvfølgelig har vi det. I alle mulige forskellige former. Desværre uden succes, tværtimod. Han bliver alt alt for opslugt at det, så meget at det kommer til at fylde stort set alt for ham. Han bliver nærmest besat og kan slet ikke forholde sig til andet end det skema, hele tiden.
Så hver gang vi har prøvet det, har vi efter kort tid måtte fjerne det igen. DESVÆRRE, for jeg synes virkelig at det er ærgerligt, for jeg ved bare, at kan vi finde den helt rette metode til ham, ville det kunne hjælpe og afstresse ham rigtig meget.
Lige nu tænker jeg lidt over, om vi skal prøve igen i en eller anden form. Jeg tror det skal være noget med en tavle af en slags, som vi kan tage frem og pakke væk igen, når han har fået lov til at se på den. For ét er helt sikker, at have noget hængende fremme hele tiden, gør ham kun meget mere stresset.

I dag blev det endelig lørdag og dermed tid til, at komme til frisør!!! Drengebarnet var lykkelig, selv om han på billederne ser mere skeptisk ud end lykkelig. Efter han er kommet hjem har han lavet sin helt egen sang med teksten “klippe håret, klippe håret, klippe håret.” Simpel men god 🙂

image

GOD LØRDAG!!

Derfor har damen ingen arme

Som opfølgning på gårsdagens indlæg, som måske fik nogle af Jer til at tænke, jamen hvorfor har damen egentlig ikke nogle arme?, kommer hermed svar herpå.

Det helt korte svar er, at det ved jeg faktisk ikke. Eller jeg ved jo selvfølgelig, at de aldrig har været der. Jeg er født uden arme, men med nogle bitte små ar på begge skuldre. Disse ar har fået flere læger til at antage, at jeg måske er skabt med arme, men at jeg har mistet dem tidligt i fosterstadiet. Antagelsen går på noget med, at mine fosterarme har siddet fast i navlestrengen og dermed ikke har fået tilstrækkeligt blod og derfor er visnet og faldet af. Jeg er født før man begyndte, at scanne gravide kvinder. Men min mor fortæller, at hendes graviditet forløb helt normal. Hun blødte en lille smule helt i starten af graviditeten, men det er der jo så mange der gør.

I dagene efter min fødsel blev der taget en hel masse blodprøver af mig, for at tjekke om der skulle være spor af stoffer eller medicin i mit blod eller om det evt. kunne være en genfejl, der var skyld i de manglende arme. Men alle prøver kom normale tilbage. Der var altså ikke noget medicinsk, der kunne forklare at jeg blev født helt uden begge arme.
Da Sigurd fik epilepsi og blev tilknyttet epilepsihospitalet, blev der faktisk også taget en masse blodprøver af mig, fordi deres forskningensenhed syntes, at det kunne være interessant om de kunne finde årsagen til mine manglende arme. Men heller ikke deres prøver og tests viste noget.

Jeg er ofte blevet spurgt om jeg er Thalidomid barn. Svaret hertil er nej. Min mor har aldrig fået Thalidomid. Det var taget af markedet, mange år før hun overhovedet blev gravid med mig.
Til Jer der måske ikke lige ved hvad Thalidomid er, så er det noget medicin, som gravide kvinder fik i mod kvalme i starten af 1960’erne. Desværre fandt man i 1961 ud af, at Thalidomid gav misdannelser af fostrene, primært misdannelser på arme og ben.

Så det korte af det lange er, at der ikke er nogen forklaring på, at jeg er født uden arme. Det er vist bare et af naturens luner.

image

Hvorfor har damen ingen arme?

Når jeg gør min entré mens jeg halter på mit højre ben, ligesom Johnson, og jeg ovenikøbet er armløs, så bliver jeg kigget på, ja jeg gør. Det er både børn, voksne, unge og gamle, som kigger.
Selvfølgelig gør de det, fristes jeg næsten til at skrive. For det er både sundt og naturligt, at være nysgerrig og jeg er bare ikke, som folk er flest.
Og skal vi lige få en ting helt på det rene. Jeg kan godt forstå det og jeg bliver ikke det mindste såret eller ked af det, når folk kigger.

Men det kan godt irriterer mig, nogle dage. Men det handler mest om måden, hvorpå nogle glor! Det gælder dog ikke når det handler om børn. De skal bare glo løs. Lad dem kigge og lære, at vores samfund er fuld af alle mulige forskellige mennesker i forskellige former og farver og lad dem vide, at det er helt okay.

Alligevel har jeg oplevet nedenstående situation mindst 1000 gange, bare i forskellige variationer:

Jeg kommer gående ned ad gaden. En mor og hendes datter på 2-3 år kommer gående i mod mig. Da de passerer mig glemmer pigen, næsten at bevæge sine ben og er ved at snuble. Hun kigger måbende op på mig og jeg smiler til hende og går videre. Idet samme hører jeg pigen spørge sin mor; “MOAR, hvorfor har hende damen ingen arme?”.
I første omgang vælger moderen, at overhøre datteren og håber på, at jeg foruden, at være armløs også er døv.
Men den går jo ikke. Så pigen råber bare endnu højere: “MOAR, hvorfor har hende der ingen arme?”.
Moderen prøver desperat, at tysse på sin datter, inden hun trækker hende med væk.

Jeg ved godt, at moderen gør det i et eller andet misforstået forsøg på, at skåne mine følelser. Fordi HUN synes det er pinligt og akavet og ikke kan være i situationen. For det er ikke det mindste pinligt og akavet for hverken mig eller hendes datter, i hvert fald ikke før hun lader være med, at svare sin datter. For lige i det øjeblik bliver det akavet.

Jeg ved godt, at hun selvfølgelig ikke ved, hvorfor jeg ikke har nogle arme, men så kan hun bare svare det. Fortælle hende, at det ved hun ikke, men at der bare er nogle mennesker der mangler deres arme, ligesom der også er nogle der mangler sine ben. 
Og det er da stadig underligt og svært, at forstå, særligt for et barn, men hun er ikke fyldt op af fordomme, som kun voksne er. Og måske, men kun måske ville hun have færre fordomme, hvis hun allerede som en lille pige lærte, at diversitet er helt okay og naturligt.

For mange år siden, arbejdede jeg i en børnehave. Den første uge jeg var der, kunne jeg knap nok gå 2 skridt, uden der var et barn, der ville vide, hvorfor jeg ikke har nogle arme, hvordan jeg spiser, om det ikke er ulækkert at spise med tæerne og om mine arme mon er inde i min mor´s mave. 
Derefter var jeg bare Malene, ligesom en hvilken som helst anden voksen. Selvfølgelig vidste de godt, at det ikke var mig, de skulle spørge, hvis de skulle have LEGO klodserne på øverste hylde, men for dem var det fuldstændig naturligt og på ingen måde tabubelagt.

Destruktive følelser og klamme dyr

Jeg har lige drukket af en dåsecola fuld af myrer! Og den eneste grund til, at jeg drak den forbandende cola er, at jeg ikke tør hente vand fra køkkenvasken, for der er nemlig flyttet en stor og fed edderkop derned.
Så fucking hurra for det der forår, der bringer alle mulige klamme dyr ind i mit hus. Lige om lidt henter kattene vel også lopper med hjem. FUCK!
Jep, jeg en sur kælling i dag. Sigurd og mig har ikke sovet de sidste to nætter, i stedet har vi “hygget os” med anfald og latterlige kramper i drengebarnets arme.
Jeg hader de her døgn, hvor epilepsien går fuldstændig amok, uden nogen som helst grund. Det er så hårdt og selv om bitterhed er en grim grim følelse, kan jeg ikke lade være med, lige i dag, at føle et stik af bitterhed. Havde planer om, at hele familien skulle ud i det gode vejr. Men nix, det fik epilepsien sat en stopper for. Så vi nøjes med, at betragte sols stråler fra sofaen.

Jeg hader at være sur og bitter og i virkeligheden er jeg (heldigvis) heller ikke typen, der er det ret længe ad gangen.
Og skal jeg lige prøve at ryste de der destruktive følelser lidt af mig, så er alt jo faktisk heller ikke lort.
Det er ENDELIG lykkedes mig, at få ansat en ny hjælper!!!! Wee, det er SÅ fantastisk og jeg glæder mig, så meget til at hun starter om en uges tid. Så bliver vores hverdag i det mindste noget nemmere, at få til at hænge sammen.

Og så har Jimmy og jeg købt 2 stk. billetter til Anders Matthesens nye stand up show til oktober til den nette sum af 65 kr.!!!!
Vi havde et gammelt gavekort til Musikhuset, som vi kunne bruge og så har jeg endelig fået anskaffet mig et ledsagerkort, hvilket betyder, at jeg kan tage en ledsager med til diverse arrangementer, helt gratis. Jeg har kun kendt til konceptet af ledsagerkortet i ganske kort tid, men det er jo helt fantastisk!! Well, der skal vel også være nogle fordele ved, at være armløs. 🙂