En følelse af sommer

Man skal altid huske, at huske det gode og sidste uge var faktisk ret god. Fyldt med solskin, dejlige mennesker, køreture, god mad, is, en tur i sommerhus og ved vandet.

Sigurd har haft det nogenlunde, minus et par virkelig dårlige nætter. Jeg følt sommerferie stemningen og faktisk fået slappet en lille smule af.

I dag har jeg ryddet op, ordnet og været på lossepladsen, hvilket giver mig en helt særlig tilfredshedsfølelse 😉

Der er stadig 2 uger og 2 dage tilbage af Sigurd´s sommerferie…… Lige nu føles det helt okay.

Fordi

Fordi det er sommer og Sigurd har sommerferie, selv om vejret ikke ligefrem indikerer det.
Fordi vi havde brug for luftforandring.
Fordi epilepsien ikke skal have lov til, at holde os fængslet hjemme en hel sommer.
Fordi Sigurd faktisk ofte har det bedst, når han ikke er hjemme (mystisk nok).
Og fordi han elsker det, tog vi fredag formiddag semi spontant i sommerhus.

Jeg har tilbragt stort set alle mine barndoms somre derover og det samme har Sigurd. Måske derfor føles det en lille bitte smule, som vores andet hjem. Selv Jimmy føler sig så hjemme derovre, at han brokker sig over alle de andre turister. For i følge ham er vi bestemt ikke turister i Ebeltoft.

Vi kom hjem igen i går eftermiddag. Vi skulle hjem til to katte og en webshop, der skal passes. 
Vi kunne ellers godt være blevet derovre et par dage mere. For det var faktisk ikke mindre end fantastisk, at komme lidt væk fra vores lille bitte hus! I sommerhuset er der plads, ro og natur og så er det lige ved vandet.
Om det var roen, naturen eller noget helt tredje ved jeg ikke, men under alle omstændigheder var der mere eller mere ro på Sigurd´s epilepsi og det gør altså en verden til forskel. For første gang i lang tid følte jeg ro og ægte lykke i min mave.
De fleste forældre tager det for givet, men for mig er det altså helt særligt, at kunne se mit barns øjne være klare, i stedet for tågede af al for mange anfald og ditto benzo.

Vi prøver at bevare den positive feriestemning, så i dag hentede vi min store niece, kørte på KFC og spiste frokost, efter hendes ønske. Det er bare overhovedet ikke mig, men så er det afprøvet. Til gengæld var Pokémon Go rigtig meget mig, hvilket jeg på ingen måde havde forudset. Så Jimmy, Sigurd, Sara og jeg har tilbragt hele eftermiddagen på jagt……! Skørt og virkelig sjovt!

Fred

​Jeg ville ønske, at jeg havde nogle kloge ord her, men det har jeg ikke. For jeg forstår det ikke. Jeg forstår ikke, hvad det er der driver et menneske til, at pløje en lastbil igennem en menneskemængde og dermed frarøve uskyldige mænd kvinder og børn livet.

Det er så grotesk og så brutalt, at jeg næsten ikke kan rumme det.

Jeg gjorde noget meget dumt, lige inden jeg lagde mig til at sove i går. Jeg ved ikke, hvorfor jeg gjorde det, men jeg gik på IG og tjekkede #nice. Big mistanke! Sammenblandet med glade og solrige feriebilleder var der billeder af døde børn og et utal af lemlæstede mennesker. 

Billederne brændte sig ind i min bevidsthed og hele natten har jeg drømt grimme drømme.

Jeg nægter at være bange, for i det øjeblik vi bliver bange har de feje terrorister vundet. Men jeg kan mærke, at frygten kommer tættere på. Jeg skal kæmpe mere for, at holde den væk. Men jeg bliver ved med, at kæmpe. Håber på, at freden en eller anden dag sejrer…selv om jeg nok godt ved, at det er lidt naivt.

Morgenhår og en abeunge

Hvad fuck sker der for den lorte epilepsi???? Jeg er en smule ved, at blive skør af anfald, en dårlig dreng og mangel på søvn!!

Drengebarnets maveonde er for længst overstået og heldigvis har han da heller ikke ligeså mange anfald, som i mandags, hvor det da var helt skidt. Men det er stadig bare slet ikke godt nok. Han har stadig alt for mange anfald, han er træt og grædende og har et kæmpe stort behov for fysisk kontakt, specialt med mig og stod det til ham, sad vi helt tæt, hele tiden…..

Det mest skræmmende er, at jeg ikke aner hvorfor han pludselig får så mange ekstra anfald. Han har sommerferie og burde dermed have færre anfald, da der er meget mere ro omkring ham.

Af forskellige årsager kan vi pt. ikke ændre helt vildt meget på hans medicin. Men vi smækker en smule ekstra på til aften, ser det an et par dage, om det giver lidt mere ro på hans stakkels lille hovede. Ellers tager vi de lidt mere alternative midler i brug og kører lidt syd for Aarhus og henter nogle plastre, hos en sød kvinde jeg kender, som også har en dårlig Dravet dreng.

I dag har jeg stort set ikke forladt sofaen, her har jeg været fanget sammen med mit drengebarn, nattøj, morgenhår og fedtede briller.
For at udnytte tiden bedst muligt, når jeg nu alligevel var fanget på vores koksgrå sofa, har jeg udfyldt skemaer og skrevet en hel masse, til den årlige opfølgning af vores merudgifter og min tabt arbejdsfortjeneste.
Min uddannelse til trods, synes jeg faktisk at det er ret svært, at sætte mit eget barn ind i et skema. For vores virkelighed er langt fra så sort / hvid, som et skema med en hel masse spørgsmål antager eller forlanger.
Faktisk har jeg svært ved at forstå, hvordan man kan lave opfølgning, alene ud fra noget på skrift. Jeg har, som socialrådgiver, altid talt med familierne, som minimum 1 gang inden jeg kunne træffe en afgørelse. Så jeg tager i den grad hatten af for socialrådgiverne på Handicapcentret for Børn, det må kræve noget særligt, at kunne træffe en afgørelse ud fra skemaer og udtalelser alene.

Sigurd syntes, at det var noget pjat, at jeg skulle beskæftige mig med noget som helst andet end ham og kravet om fysisk kontakt kunne ikke fraviges, så han valgte at lege abeunge, med arme og ben rundt om min ryg……
Så således er årets opfølgning om merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste lavet…eller i hvert fald det meste.

Maveonde og anfald i hobetal 

​De sidste par døgn har været hårde. Mit drengebarn har haft flere anfald, end jeg pt. har tal på. Men det er mange. 

Manglen på søvn har lagt sig som en tåge på min hjerne….Jeg skal snart i seng, men først skal jeg have mit drengebarn til, at falde i søvn og så skal jeg i bad. Min krop har brug for det varme vand.
Mit drengebarn har bare brug for ro og søvn. Dagen har været hård ved ham og noget tyder på, at det er en mave infektion, der er skyld i de mange mange anfald.

Klokken 17 måtte vi ringe 112, efter endnu et anfald. Vi havde givet max dosis af stesolid og havde/har derfor ikke mere, at gøre godt med det her døgn. 

Heldigvis fik vi overtalt lægerne til, at vi måtte komme hjem og sove. Med venflon i hånden og ordre om, at komme igen, hvis anfalds stormen ikke lægger sig. 

Håber på en rolig nat. Vi har brug for det. 

Imens jeg har skrevet dette, i mørket ved siden af Sigurd, tror jeg sørme, at han er faldet i søvn. Vil skynde mig i bad, så jeg kan joine ham hurtigst muligt!

Hip hurra 

​Det er min fødselsdag….. eller det vil sige, det var det i går. Og den var heldigvis en del bedre og hyggeligere end det var tilfældet sidste år. 

Sidste år på min fødselsdag, var nemlig dagen efter Jimmy’s bypass operation og jeg tilbragte derfor hele formiddagen sammen med ham på hjerte opvågningen. Han var virkelig dårlig, smerteplaget og, lad os være ærlige, ret så sølle.
Efter nogle timer ville han sove og krævede total ro… så rengøringspersonalet blev bedt om, at forlade stuen og de søde sygeplejersker fandt en musik pude til ham. Jeg lod ham få ro og gik over på Trygfondens Familiehus, hvor Sigurd blev afleveret kort tid efter. Resten af dagen tilbragte jeg alene sammen med mit drengebarn (og ind i mellem en hjælper). Vi spiste rester til aftensmad og gik tideligt i seng. Nu var det min tur til, at være sølle, for jeg syntes ærligt talt, at det havde været en skod fødselsdag!

I går var heldigvis anderledes og Jimmy havde i den grad gjort, hvad han kunne for at kompensere for den sølle fødselsdag sidste år. Vi startede dagen med, at spise rundstykker omringet af flag og balloner og skønne gaver. Resten af dagen gik med hygge, afslapning, en middagslur, gæster, flere gaver og dejlig mad. 

Eneste malurt i bærret var, at mit drengebarn, til trods for en masse afslapning, havde en virkelig skidt dag med mange udfald og småanfald. Men nogen gange bliver man nødt til, ikke at lade det fylde og ødelægge en ellers dejlig dag.  For selv om det er vanvittigt svært, nogle gange, så har man altid et valg og i går valgte jeg, at dagen var god!


 

En særlig dag

​I dag er en lidt særlig dag.

For det første er det min mormor’s 90 års fødselsdag! Sigurd, Jimmy og jeg har lige været forbi hende med blomster og chokolade… og hurra og tillykke!

For det andet, så er det i dag præcis 1 år siden, at Jimmy fik foretaget sin vilde 4 dobbelt bypass operation.
Selv om det er 1 år siden, så kan jeg huske hver detalje fra dagen, som om det er printet på min nethinde.
Det var en vild dag, på alle måder. Men selv om alt inde i mig råbte “panik panik panik”, var det fuldstændig afgørende, at jeg var rolig og kold som is.
Jimmy var, indtil den søde sygeplejerske gav ham en stesolid, ved at kaste op af angst og panik, så får hans skyld måtte jeg være rolig. Jeg sad i hans fodende, imens vi ventede på, at en portør kom og kørte ham op på operationsgangen. Jeg kyssede ham farvel og på gensyn foran de tunge sorte døre ind til operationsgangen. Jeg kan huske, at jeg lovede ham, at vi ville ses igen og at jeg ville komme over til ham på hjerte opvågningen, når operationen var færdig. 
Herefter vendte jeg om, trak vejret dybt ned i min mave og så gik jeg over på den anden side af gaden, til Trygfondens Familiehus, hvor mit drengebarn befandt sig. For ham skulle jeg være mor og dermed stærk.

Ventetiden var det værste. Jeg kan huske, at jeg næsten ikke kunne være i min krop… men udadtil var jeg rolig og fattet. Jeg legede med mit barn, læste bøger for ham og spiste sammen med ham.
Klokken 18.45, længe efter jeg burde være blevet ringet op af kirurgen, kunne jeg ikke holde ud at vente mere. Så jeg ringede over på afdelingen. Og imens jeg talte med sygeplejersken kunne hun se, at de netop var ved at tjekke ud fra operationsstuen. Men hun kunne ikke fortælle mig, hvorfor operationen havde taget næsten 2 timer længere end forventet. Så igen måtte jeg vente, vente på at kirurgen skulle ringe til mig. Det gjorde han endelig kl. 19.15….
Jeg kan huske, at det første jeg sagde til ham var, at jeg havde ventet hans opkald længe.
Han fortalte mig, at alt var gået godt, at Jimmy havde været stabil under hele operationen, men at operationen var trukket ud, fordi de havde svært ved at finde åre i hans krop, som kunne bruges. Til sidst var det dog lykkedes og de havde nu kørt ham op på hjerte opvågningen.

Efter yderligere et par timers venten fik jeg lov til, at besøge ham, på hjerte opvågning, præcis som jeg havde lovet ham det, inden jeg forlod ham foran de tunge sorte døre tidligere på dagen.

Han var vågen, men stadig med tube i halsen og meget meget dårlig. Jeg kan huske, at jeg med det samme gik i professionel mode, på samme måde, som jeg har gjort det så mange gange før, når Sigurd har været meget dårlig.
Det var virkelig væmmeligt, at se ham sådan. Men i stedet for, at tage det ind og reagere, så fokuserede jeg på, hvor meget blod han havde mistet, hvad de gav ham af smertestillende, hvordan hans hjertefrekvens og blodtryk lå. Det var meget nemmere at forholde sig til end det følelsesmæssige og et er sikkert, Jimmy havde i den grad brug for at jeg var rolig og jeg fornemmede faktisk også, at han selv fandt en smule ro i mine medicinske spørgsmål. Er sikker på at hans dopede hjerne var sikker på, at jeg nok skulle få styr på det hele.
Efter et par timer, gik jeg tilbage til Sigurd, børstede mine tænder og ringede til hjerte opvågningen. De fortalte at de havde lagt ham til, at sove igen på grund af hans mange smerter. Det gav mig ro at vide, så herefter lagde jeg mig selv til at sove, helt tæt op af Sigurd.

Hvis jeg havde haft et valg

Noget af det der ramte mig hårdest, da Sigurd for 6 år og 2 måneder siden, fik sin Dravet diagnose, var tanken om, at havde jeg vidst det forinden, havde jeg aldrig fået ham. Så var en endt som en abort. Tanken var og er fortsat ubærlig.
Men til forskel fra dengang, er jeg nu klar over, at det ikke ville have været Sigurd jeg havde valgt fra, men et ufødt barn, som jeg endnu ikke kendte og som end ikke havde et navn. Det ville have været sygdommen og det liv, der følger med, at have et barn med et handicap, som jeg ville have haft fravalgt.

Jeg har altid tænkt, at skulle jeg nogensinde have et barn, så ville jeg vælge det fra, skulle det vise sig, at have et handicap. Jeg synes ligesom, at jeg havde nok i mit eget handicap.

Og det er hårdt, at være mor til et barn med et handicap, mere end man på forhånd overhovedet kan forestille sig. Der er så mange sorger og frustrationer, som man jævnligt skal forholde sig til.
Først kommer sorgen over tabet af det raske barn, herefter sorgen over, at livet aldrig nogensinde bliver, som man havde forventet det og som årene går bliver der, med jævne mellemrum, ved med, at dukke nye sorger op, som man skal forholde sig til.

Dengang, for 6 år og 2 måneder siden, var jeg lykkelig for, at jeg ikke på forhånd kendte til hans diagnose og det er jeg stadig. Jeg er lykkelig for, at jeg var uvidende og derfor blev hans mor!
På trods af sorger, frustrationer og søvnlæse nætter, så er han jo det hele værd og meget mere. Han fylder mig dagligt med mere kærlighed og stolthed, end jeg nogensinde kunne håbe på.
Foruden kærlighed er han fuld af humor, musik og krumspring og så er han min!!!!

Fætter og kusine

Hun var 2,5 år da Sigurd blev født, hans kusine Sara. Hun er min søsters datter, den største af mine niecer og så er hun skøn.
Da jeg var gravid med Sigurd, var hun meget optaget af min mave, hun kunne bruge lang tid på at nusse den, lytte og tale til den. Faktisk kaldte hun ham for Sigurd, allerede inden han blev født – og det til trods for, at vi faktisk ikke vidste, om det var en lille dreng eller pige, der gemte sig derinde bag min basketbold formede mave.
Da hun så ham første gang, 1 dag gammel, var hun stolt som få og allerede tideligt dannede de et særligt bånd. Hun er utvivlsomt et af Sigurd´s yndlingsmennesker og heldigvis er hun stadig også meget glad for ham.
Hun er vokset op med hans epilepsi på samme måde, som hun er vokset op med hans mentale retardering, autistiske træk og særheder. Så for hende er han bare Sigurd.
Selv om hun selvfølgelig nogle gange synes, at han gør nogle lidt skøre/sjove ting, så fylder det ikke ret meget for hende, hun behandler ham som et hvilket som helst andet familiemedlem, faktisk er hun, for det meste, meget meget tålmodig over for ham.
Hun har efterhånden set en del epileptiske anfald, i starten blev hun ked at det, for det er bare underligt og skræmmende, når ham man leger med pludselig falder til jorden med et brag. Men vi har altid inddraget hende, ladet hende være med på sidelinjen når han har haft anfald og fået stesolid. Hun har set ham få det godt igen og vi har talt åben om, hvad det er der sker, når han har anfald.
Nu bliver hun ikke længere hverken bange eller ked af det, når han har anfald. Som hun selv sagde til mig i går, så synes hun ikke længere, at det er uhyggeligt, når han har anfald, for hun har set det mange gange og er vant til det.

Hun er et af de eneste børn, som Sigurd kan finde ud af at lege med og ikke kun lege ved siden af. Siden har han fået endnu en kusine, en lækker lille sveske, men han ser hende for sjældent til, at han har en egentlig relation til hende. Han ved hvem hun er, han taler om hende og han er også glad for hende. Men hans autistiske hjerne kræver, at hvis han skal have en tæt relation til andre børn, så skal han se dem ofte. Jeg håber, at det med tiden vil ændre sig og at de også kan få et tættere bånd. Og jeg håber i den grad også, at det særlige og tætte bånd, som han har med Sara aldrig forsvinder!!!

Fra torsdag morgen til fredag eftermiddag har Sara været på mini ferie hos os. Sigurd var lykkelig og ville, hvis Sara ellers kunne holde til det, helst bare sidde på skødet af hende.
Vi havde nogle top hyggelige dage og jeg må lige indskyde, at sådan en helt normal 9.5 årig pige, altså er ret nem….. i hvert fald, når man ikke skal have hverdagskonflikter og i hvert fald i forhold til snart 7 årig dreng med epilepsi, mental retardering og autistiske træk.
Foruden Bruuns Galleri, Mc Donalds og Rema1000, var i Den økologiske have i Odder, og selv om det pjask øs regnede, så var det bestemt et besøg værd.


Billederne er fra vores top hyggelige mini ferie sammen med Sara…. jeg ved godt, at man at dømme ud fra mit drengebarn´s påklædning, på det ene af billederne, skulle tro, at det var efterår eller vinter, men det var altså sådan han insisterede på, at skulle påklædes 🙂

På overvågning

Da det blev lørdag aften lå vi der igen, som vi har gjort det så mange gange før, mit drengebarn og jeg, i en hospitalsseng på Skejby Sygehus.
Ved siden af lå manden min, i en semi dårlig drømmeseng, som han også har gjort så mange gange før.

Jeg havde ikke lige set den komme, at vi skulle tilbringe et døgn, bag de røde murer i Nordbyen.

Som jeg har skrevet om, både her og her, så har Sigurd´s vejrtrækning, on and off, været lidt underlig over en længere perioder. De sidste 10-14 dage har der ikke været det helt vilde, men torsdag, fredag og lørdag var det igen rigtig slemt. Han bliver meget hurtigt, meget forpustet. Derudover laver han noget underligt noget med, at holde vejret og så langsomt trykkende og lidt stødende, puste ud. Herefter er han altid meget forpustet.

Efter at han hele lørdag morgen havde ligget og pustet inde i sengen, besluttede vi os for, at ringe til Børnemodtagelsen. De bad os komme ind og efter et par timer i modtagelsen blev vi sendt op på hjerteafdelingen, hvor han skulle overvågnes…… i fucking 24 timer.
Jeg er glad og taknemmelig over, at de vælger at gå med livrem og seler og vil virkelig også gerne have udelukket, at der er noget med hans hjerte, men hold nu kæft, det var kedeligt, sådan seriøst kedeligt!!!

Alt så umiddelbart helt fint ud på overvågning, både sat, puls og hjertefrekvens var normal. Men for, at være helt sikre sender de overvågningen videre til børnekardiologerne, så de også kan gennemgå det.

Næste skidt er blodprøvetagning i forhold til allergi. Derudover skal vi tale med epilepsihospitalet om, hvorvidt det der vejrtækningshalløj kan være anfaldsrelateret.
Og så har vi efterhånden også været hele vejen rundt i forsøget på, at finde en forklaring.

Nedenstående det sidste (kedelige) døgn i billeder, mange billeder…..

image

image

image

image

God søndag aften!