På udgang med læbestift på skjorten 

Jeg elsker Sigurd, virkelig meget. Han er, sammen med sin søster, det mest værdifulde i mit liv og det smukkeste jeg har skabt.
Men ind i mellem er det også bare helt vildt hårdt, at være hans mor. Det er ikke hans skyld. Det er alene epilepsien jeg kan bebrejde. Den er en hård, ond og barsk følgesvend. Den frarøver både ham og mig virkelig meget. Alt for meget til tider.
Af og til er den så ond, at den gør den mig bange. Bange for om han klarerer den. Om jeg gør. Som det eneste i verden kan den få mig til, at føle mig både lille og magtesløs.

I perioder som disse føler jeg mig som en fange i mit eget hjem og det stå sløjt til, når en tur i Rema lidt kan føles som en charter ferie.
Hovedparten af mine dage tilbringer jeg herhjemme, uden make up, med morgenhår og i nattøj. For hvorfor skulle jeg gide andet.
For et par uger siden havde jeg dog udgang fra “fængslet”. Jeg havde en middags-date med to skønne kvinder. Så for et par timer efterlod jeg (en presset) Jimmy alene, med begge børn. For første gang siden han blev far til to.
Det var tiltrængt og da jeg kom hjem sov de alle tre sødt i dobbeltsengen ❤.

Jeg havde valgt en torsdag, for så var Sigurd’s aflaster her den første time jeg var afsted.

Inden jeg tog afsted gik jeg på badeværelset for, at tage make up på. Da jeg kom ud sagde Sigurd’s aflaster sødt (men også en smule overrasket); “Hvor er du fin. Sigurd har du set hvor fin din mor er. ”
“Tak” mumlende jeg og tænkte at jeg da egentlig syntes, at jeg så ret hverdags-agtig ud.
Men det er jo løgn. Make up og rigtigt tøj er ikke hverdag længere. Det var det engang, dengang jeg havde et arbejde.

Nu er hverdag mere noget der minder om white trash. Og sådan har det været længe.
Og jeg kan åbenbart heller ikke finde ud af det længere, det med at se anstændig ud. For det endte med, at jeg tog på middagsdate med læbestift på skjorten.
Jeg ville lige amme babyen inden jeg tog afsted og hun var tilsyneladende også overrasket over min make up. I hvert fald kørte hun sine små søde og tykke fingre rundt på mine læber og så ned på skjorten bagefter.
Jeg valgte at være ligeglad, for selv om jeg godt kunne have nået det, gad jeg ikke skifte skjorte. Det var ligegyldigt, for jeg skulle ud. Og man kunne jo alligevel næsten ikke se det.

Tænker tanker om hvordan andre opfatter mig

Jo jo den er god nok, min baby får færdigmad og faktisk ret meget af det.
Vi laver naturligvis også hjemmelavet mad til hende, hver dag, og den færdigmad vi køber er ganske vist økologisk. Men det ændre ikke på det faktum, at hun får ret mange af de der møg smarte baby smoothies med grød, mos og andet godt.

“Det troede jeg ikke Malene”; sagde min far´s søde søde kone overrasket, da jeg talte i telefon med hende forleden. Hun var på ingen måde fordømmende, blot overrasket.
“Jamen jeg synes sgu heller ikke, at hun burde få så mange af dem – i princippet”; svarede jeg hende. Men det er kun i princippet, for virkeligheden er en hel anden.

Jep, jeg er sådan en af de der øko spelt mødre. Men måske fremstår jeg mere frelst end jeg i virkeligheden er??
Jeg kæmpe fan af økologi og hjemmelavet mad. Men jeg er næsten lige så stor fan af de nemme løsninger.

Størstedelen af alt det mad vi indtager herhjemme er økologisk og ca. 80% af mine børn´s tøj er økologisk og måske 15-20% af deres legetøj.
Men jeg køber også af og til tøj i H&M, fordi det er billigt, fra andre ikke-øko mærker, fordi jeg synes det er pænt og der ryger ind i mellem ikke økologisk mad i indkøbskurven.

Her vil jeg gerne skrive en masse om fordomme og forudindtagende holdninger kontra hvordan jeg fremstår. Men bla bla bla, det bliver for langt, kedeligt og snørklet. Så den del springer vi lige over. 🙂

Men det er et interessant emne, synes jeg, det med at andre nogle gange opfatter en anderledes end man selv gør. Jeg bliver lige overrasket hver gang, der er nogle der sætter et mærkat på mig, som jeg ikke selv kan kende. Det er godt, at blive udfordret på sin selvopfattelse ind i mellem

Når andres billede af en ikke passer sammen med ens selvbillede tænker jeg, at det handler om en blanding af fordomme, forudindtagede holdninger og hvordan man (jeg) fremstår.

Jeg kan til tider være en skrappedulle. Det ved jeg godt. Jeg er ligefrem og ærlig.
Nogle gange fremstår jeg helt sikkert, som om jeg ikke giver en fuck. Virkeligheden er dog, at jeg giver ret mange fucks. Jeg tænker virkelig meget over stort set alt. Det er min styrke og min svaghed på en gang.

En gammel veninde sagde engang til mig, at det er godt, at jeg ikke har nogle arme, for det giver mig noget af al den opmærksomhed, som jeg godt kan lide.
Jeg kan huske, at jeg blev virkelig fornærmet da hun sagde det. For jeg har egentlig aldrig set mig selv som en opmærksomhedskrævende person. Det gør jeg stadig ikke.
Men når jeg blev sådan rigtig fuld (det er heldigvis mange år siden nu), så blev jeg sgu nok en smule opmærksomhedskrævende. Jeg blev i hvert fald meget højtråbende og ekstremt ekstrovert. Så måske hun havde en lille smule ret, delvist??
Hvis jeg slet ikke kunne lide opmærksomhed, så havde jeg vel ikke denne blog?
Blog eller ej, så anser jeg stadig mig selv for, at være et ret privat menneske. Det kan man måske synes er underligt, når jeg nu deler så mange ting her på bloggen. Men der er sandelig også mange ting, som jeg ikke deler. For eksempel kunne jeg aldrig finde på, at skrive om, når jeg synes Jimmy er en idiot, eller om eventuelle diskussioner med mine søskende.

Og hold nu kæft, hvor kom jeg ud på et sidespor her….. ville egentlig bare vise jer det her billede, af min søde og lækre baby Vilma, der elsker sin flydende grød – fra fabrik!

En følelse af SKAM

Som jeg skrev både her og her, så var sidste uge i sandhed en lorteuge. Jeg har sjældent følt mig så brugt, frustreret og afmægtig.
Heldigvis traf Jimmy den helt rette beslutning, da han valgte at køre (semi langt) efter brydende medicin. Den gav ro og dæmpede både anfald og skrig.
Nuvel drengebarnet er fortsat presset og opstart af ny behandling kan kun gå for langsomt. Men alt er mere tåleligt nu.

Fredag formiddag kom posten med en pakke til Jimmy. Det var et PlayStation spil, som han havde ventet længe på. Jeg burde kunne huske hvad det hedder, han har nævnt det virkelig mange gange. Men jeg må med skam erkende, at jeg ikke lytter ordentlig efter, når han fortæller om sådanne ting. Ordene bliver i hvert fald ikke inde i mit hovede. Jeg hører hvad han siger og så er det som om ordene svæver ud af min hjerne igen. SORRY! Men jeg ved, at der er et ansigt af en soldat på coveret.
Det er åbenbart et meget vigtigt og længe ventet spil. Så da det blev aften gav jeg ham “fri” og tog puttevagten.
Klokken 21.45 sov begge børn endelig og jeg kunne liste ind i stuen.
Det var planen, at jeg lige skulle stene et eller andet ligegyldigt og så tidligt i seng. Jeg var brugt. Fuldstændig færdig og udkørt.

Loggede på TV2Play og fandt noget der hedder Perfekte Steder. Det så tilpas ligegyldigt ud.
Men altså den var ret fantastisk. Bevares det er da ikke SKAM. Men den gav mig alligevel lidt samme følelse. Det der med pludselig, at være taget tilbage til sin ungdom. Dengang hvor alle følelser bare var mere og større. Dengang livet var så pisse enkelt og nemt, selv om det føltes enormt kompliceret. Dengang hjerte rimede på smerte og dengang livet bare kunne komme fucking an.
Så jeg blev hængende i sofaen og så Perfekte Steder til klokken 01, hvor jeg for længst burde være gået i seng.
Det var helt perfekt og da jeg gik i seng var det med lidt af den der livet kan sgu fucking bare komme an følelse i kroppen. Jeg elsker at en serie kan få mig til, at føle sådan.

Lørdag formiddag tog jeg til Børne Bazar og shoppede børnetøj for alt for mange penge. For jeg havde fået 2 fri-billetter til indgangen og jeg tror lidt, at det er mit drug, det at shoppe børnetøj. Det er virkelig underligt og meget meget materialistisk. Men jeg er ligeglad. For det virkede.

Så blev det søndag og pigebarnet var forkølet og lavede lort 7 gange. Sigurd havde det semi dårligt og nægtede at spise. Da det blev aften ville han i seng. Da jeg sagde at klokken kun var 17 og vi skulle spise aftensmad først begyndte han, at skrige og stoppede først, da jeg en god time efter læste Totte er Lille for ham inde i sengen.

Nu er ugen ny og fuld af aftaler. Jeg ville ønske følelsen af, at livet fucking bare kan komme an, stadig hang fast i mig. Men den fordampede et sted hen af søndag formiddag. Jeg håber den kommer igen.

God uge!

Jep, min Mac er beskidt og der hænger vasketøj i baggrunden. Men det er ligemeget, for Rose og Tobias fik hinanden. Alt er Love!

Endnu en lortedag

Sigurd er inde i stuen med sin aflaster, Jimmy er kørt (semi langt) efter brydende medicin, da stesolid slet ingen effekt har pt.

Jeg sidder på sengekanten ved siden af en sovende Vilma. Dette indlæg er skrevet på min telefon, så jeg aner ikke hvordan layout’et kommer til at se ud. Har aldrig før udgivet indlæg fra min telefon, plejer altid at skrive og udgive fra min elskede Mac. Men den er taget som gidsel inde i stuen.

Mit forrige indlæg har fået virkelig meget respons og jeg takker af hjertet for hver eneste kommentar og deling. 

Det er stadig ret meget noget lort med Sigurd. Han har skreget og krampet stort set konstant det sidste døgn og jeg har stort set ikke sovet i nat. Jeg er brugt.

Nedtrapning af forsøgsmedicinen er åbenbart hård og jeg tror han har de ondeste abstinenser blandet med almindelig epilepsi. 

Sigurd har i går fået brev, fra Sundhedsstyrelsen, med godkendelse til medicinsk cannabis og nu venter vi bare på dato for opstart. Snart forhåbentlig!! 

Jeg har netop skrevet følgende besked til Jimmy på messenger:

” Han skriger af sine lungers fulde kraft, Vilma vågnede så jeg er gået ind til hende. Hun sover igen, men tør ikke gå ud, for er bange for han vækker hende. Kunne høre på gråden, at han netop har krampet igen 😢

Ville have gjort hans seng klar inde på hans værelse, så han kan komme derind og ligge, når du kommer hjem med kloral.

Har ringet til Fila, de vidste ikke om M var der i dag. De havde ikke set hende, men har fået vagthavende til, at faxe recept på kloral til apoteket. 

Fuck en lortedag… og nat! Skal vi have take away?”

Vi har en lydtæt dør ind til soveværelset, alligevel kan jeg høre hans desperate skrig helt tydeligt. Det føles forkert at overlade ham til en aflaster, afmagt og angst. Men jeg kan ikke mere lige nu. Jeg har brug for en pause. 

Tidligere i dag tog jeg disse billeder af ham. Fuck det er trist at se på.

Når alt virker håbløst

I søndags skrev jeg et halvt indlæg. Men jeg slettede det igen, inden jeg havde skrevet det færdigt. Det var fuld af så mange negative følelser, tanker og ord, at jeg ikke orkede at skrive det færdig og jeg havde egentlig heller ikke lyst til, at udgive det.
For på samme måde, som man nogle gange skal tænke sig om og tælle til 10, inden man åbner munden, så er det af og til en pisse god idé lige, at vente en dag eller to, inden man udgiver et indlæg.
Og det er ikke fordi mine indlæg ikke må være hudløse, ærlige eller sårbare. Det må de meget gerne, det er der mange af mine indlæg der er. Men nogle gange synes jeg alligevel, at det er for det bedste, lige at tælle til 10 inden jeg råber op.

Søndag var en helt igennem elendig dag. Sigurd havde latterligt mange anfald og i mellem anfaldene var han bange, ja vel nærmest angst, for hvornår næste anfald skulle ramme ham. Han er smertelig bevist om sin sygdom (hvilket egentlig er ret imponerende, hans kognitive begrænsninger taget i betragtning). Så han græd og skreg og bad om, at få stesolid, stort set hele søndag. Han kunne jo selvsagt ikke få stesolid hver 2. time og han måtte sammen med os, acceptere at anfaldende væltede ned over ham med jævne mellemrum. Så han brugte søndagen på, at krampe, græde/skrige og sove. Ved 17 tiden kunne han næsten ikke være i sin krop mere. Han løb frem og tilbage mellem soveværelset og stuen. Fuld af frustrationer og angst og hold kæft, hvor var det hårdt for mit moderhjerte, at være vidne til.
På et tidspunkt sagde han til mig, at han ville ind og sove og jeg gik med ham ind i sengen. Han ville have mig til, at læse en bog for ham og idet han rakte ud efter bogen bragede endnu et anfald igennem hans lille krop og kastede ham på hovedet ud af sengen.
Fuck! Han landede med et brag og det så virkelig voldsomt ud. Jeg bliver efterhånden sjældent sådan rigtig bange, men det gjorde jeg lige der. Jeg var bange for, at han havde brækket en eller flere knogler, i sin krop. Særligt hans nakke var jeg ret bekymret for. På grund af måden han landede på.

Anfaldet stoppede og han skreg voldsomt, tog sig til hovedet og kunne slet ikke være i sin krop. Hans ene arm hang slapt ned af siden på ham og det var tydeligt, at han ikke kunne bruge den. Men det sker af og til efter et anfald, at han får lammelser kortvarigt i sine arme eller ben.
Jeg ville gerne have ham på skadestuen, men Jimmy syntes at vi lige skulle se tiden an. Og han havde jo ret. For det var umuligt, at vurderer noget som helst, så længe han havde det så dårligt.
Så vi tog en beslutning. Gav ham hans aftensmedicin og et ordentlig skud stesolid og så blev han lagt i seng. Vi var enige om, at kom der flere anfald eller fik han det tiltagende dårligt på den ene eller anden måde, så måtte han afsted på hospitalet.
Vi vidste begge, at aftenen herefter skulle bruges på intens overvågning af Sigurd.

Et par timer senere sad jeg inde ved siden af ham i mørket. Jeg holdt skiftevis øje med hans saturation, puls og respiration og tænkte at jeg fucking burde have et sygepleje tillæg.
Og som jeg sad der, i mørket, blev jeg pludselig ramt af en følelse af håbløshed. En følelse af, at det her aldrig bliver bedre. At Sigurd aldrig får det bedre og at han sammen med os, for evigt er fanget i det her lort!
Det var første gang, at jeg følte håbløsheden og det er sgu ikke en rar følelse. Jeg har altid tænkt, at det nok skal gå, at der nok skal være en kur derude. At det hele en dag bliver meget bedre.
Men nu har vi været i det her epilepsi helvede i 8 år. Han har prøvet et utal af medicin præparater i forskellige kompinationer, han har været på forskellige diæter og sågar prøvet en helt særlig frugt.
Han har det sidste år været på forsøgsmedicin, styret af epilepsihospitalet. Noget medicin der i tidligere og nuværende studier har vist helt vildt gode resultater. Bare ikke på mit barn. Så vi har kastet håndklædet i ringet og fra i morgen er han officielt helt ude af forsøget. Nu må der noget andet til.

I går havde han en okay dag og i dag har han, ind til videre i hvertfald, en super god dag. Jeg bliver aldrig klog på den sygdom. Jeg ved, at jeg hader den og jeg ved ikke hvor jeg har den. Den er så uforudsigelig, ond og skræmmende. Men jeg ved, at jeg tog en god beslutning, da jeg slettede det halvfærdige indlæg i søndags. For i dag ser verden anderledes ud og mit håb er heldigvis kommet tilbage til mig.

Søde Sigurd med et blåt øje, efter fald fra seng.

Sådan er det også at være mor

Det var en af de dage, hvor jeg knap nok kunne holde øjnene åbne. Jeg følte at jeg skulle besvime af træthed og jeg så i den grad frem til, at det blev aften og jeg kunne komme i min seng.
Men så blev det aften og så ville min ellers nemme baby ikke sove. Som i overhovedet. Hun syntes vi skulle holde fest, hvilket jeg på ingen måde var enig med hende i.
Så da klokken var 22.30 og hun stadig lå og råbte, kom hun med ind i stuen. Så sad vi der ved siden af hinanden og så fjernsyn indtil hun blev træt. Det er ikke fordi jeg synes, at det er en super god og pædagogisk metode, men altså det virkede jo og man kan blive tilpas desperat.
Klokken 23 sov begge børn endelig og nu skulle jeg også endelig sove.
Hmm…. eller det troede jeg så, for nu kunne jeg pludselig ikke sove alligevel. Så der lå jeg lysvågen i mellem mine to børn og turde ikke bevæge mig af frygt for, at vække nogen.
Pludselig var jeg også sulten. Fuck altså……
Klokken 01 stod jeg op, satte mig på køkkengulvet og åd, hvad jeg lige kunne finde. En pølse og en tør bolle.
Min svigermor var på besøg i weekenden og som jeg sad der, tænkte jeg på, at jeg var glad for at hun var taget hjem igen. For jeg ved ikke helt, hvad hun ville tænke, hvis hun så mig siddende på køkkengulvet, i intet andet end (irriterende) for små trusser, imens jeg kørte mad ind.

Da jeg havde spist kunne jeg endelig sove. Yai…
1,5 time, så vågnede pigebarnet og ville have mad. Drengebarnet vågnede også og blev bange for, at jeg havde glemt ham. Så han lagde sig helt ind til mig og holdte om mig med begge arme og sit ene ben. En smule klaustrofobisk, med ham på den ene side og pigebarnet hængende i mit ene bryst. Men i det mindste var der ro og efter en kort amning kunne vi alle sove igen. Et par timer i hver fald, for så ville pigebarnet have mad igen.
Klokken 06.17 begyndte Sigurd´s lorte epilepsi, at drille. Så måtte jeg op, tænde lyset og give stesolid og samtidig passe på, at vi ikke vækkede Vilma.
Klokken ca. 07 var der ro på Sigurd igen og vi kunne sove videre. Ind til klokken 07.22, hvor Vilma vågnede og så var dagen ligesom i gang.

Jep, sådan er det også at have børn. Helt vildt fantastisk og helt vildt søvnberøvende!

De holder i hånd og de er så søde og dejlige og de er mine. Men de giver mig også store søvnunderskuds-rynker 😉

Er du model? 

Min søn er noget helt særligt. På alle mulige måder.

Han har det svært for tiden. Ikke kun på grund af mange anfald, men i lige så høj grad på grund af alt muligt andet.
Han er presset og frustreret. Hans overblik og særligt hans overskud er ekstremt lavt.
Vi har konflikter om stort set alt der indebærer krav eller behovsudsættelse.
Det er så frustrerende og opslidende. Særligt fordi, at det er fuldstændig ligegyldigt, hvor pædagogisk og rummede jeg prøver at være, så stikker han i et brøl, så snart jeg siger, at han skal spise eller, at vi ikke kan gå tur med hunden, når det regner helt vildt.

Der har været flere dage, hvor det har føltes som om at hans mere eller mindre konstante gråd og skrigeri har været soundtracket til min dag. Jeg bliver så træt i hovedet.
I går var en af disse dage. Og efter aftensmaden, hvor han havde skreget konstant, fordi han ikke ville spise og jeg sagde, at han skulle, var jeg i den grad irriteret på ham. Det er jeg ikke i tvivl om, at han godt vidste. Det kunne høres på mit toneleje.

Men vi skulle ikke slutte dagen med, at være uvenner. Det skal vi aldrig. Det er vigtigt for mig. Så jeg satte mig med ham i sofaen og fandt min computer frem. Det er altid et hit. Jeg spurgte ham, om der var noget han kunne tænke sig at se.
Billeder svarede han. Så vi så billeder og grinede af alle de fjollede billeder jeg har af ham og jeg. Efter noget tid, synes han at vi skulle tage nogle nye billeder. Så det gjorde vi. Mange!!! Han elsker min photo booth, hvor han kan se sig selv og selv tage billederne.
Han er en lille model og jeg ved ikke, hvor han har det fra (i hvert fald ikke fra mig). Han stillede sig op, poserede og lavede moves. Satte sig med ryggen til og vendte sig så dramatisk mod skærmen/kameraet, idet billederne blev taget.
Han er så sød og sjov og meget seriøs omkring det. På et tidspunkt syntes han også, at Vilma skulle poserer sammen med ham. Hun var den helt rigtige rekvisit og selv om hun ind i mellem ikke gjorde helt som han syntes hun skulle gøre, så havde han en fest. Det samme havde Vilma, for hun er vild med sin storebror og når han endelig gider hende er hun lykkelig.

Således endte vores alle sammens lørdag heldigvis dejligt og fuld af en hel masse latter og glade børn ❤

Det handler om bryster

Min lille baby er pludselig slet ike så lille mere. Hun er en stor basse på 71 cm. og næsten 8,5 kg. Om 14 dage bliver hun 6 måneder og i torsdags fik hun for første gang grød. Det var på tide. Det var vi enige om, både hende og jeg.
Hun har sovet igennem siden hun var 5-6 uger, men nu er hun pludselig begyndt, at vågne 2-3 gange pt. nat for, at få mad. I dagtimerne er hun til gengæld ved. at være træt af de der babser.

Det er underligt og ambivalent, det med at vi nu officielt er igang med nedtrapning fra brystmælken.

På den ene side synes jeg, at det er helt vildt fantastisk, da det jo giver mig en meget større frihed, at jeg ikke hele tiden skal være lige i nærheden af pigebarnet. At jeg ikke skal være nogens madpakker og at jeg, snart er færdig med, at dele min krop med hende, hvilket jeg jo har gjort siden august sidste år.

På den anden side synes også, at det er en smule vemodigt. For selv om jeg ind i mellem føler mig næsten klaustrofobisk, så er det også trist og underligt, at hun er på vej i mod en alder, hvor jeg pludselig ikke længere er helt lige så vigtigt. Jeg ved godt, at jeg stadigvæk er helt vildt vigtigt for hende, men det bliver bare på en anden måde. Jeg bliver pludselig ikke helt så uerstattelig, som jeg har været.
Og så kan vi jo ikke komme uden om, at brødføde en 8,5 kg. baby er en ret effektiv slankekur! Så fra nu af skal jeg til at overveje hvor meget chokolde jeg kører ind! Gisp!!!

Vilma har været vild med min mælk. Det er hun stadig. Men hun er mindst lige så vild med den grød, jeg laver til hende. Faktisk er jeg overrasket over, hvor vild hun er med den og hvor meget mad hun allerede kan spise. I dag, hvor det jo faktisk kun er 3. dag på andet end brystmælk, har hun spist 2,5 dl. quinoa grød og 1/2 vindrue.
Men vi tager det stille og roligt. Nedtrapningen er i gang, hvornår hun er helt færdig med brystmælk må tiden vise. Det er op til Vilma. Sådan da, for når hun er 10-12 måneder vil og skal hun være helt stoppet. Så gider jeg ikke det mere.

F##k, jeg kommer lige i tanke om hvor tarvlige og triste sådan et par bryster er, efter endt amning!!! Pis også!

Men altså, se lige hvor god hun er og jeg ved, at hendes far er ret pjattet med, at han nu også kan være med til, at give hende mad.

Mødregruppe

Torsdag er mødregruppe-dag og jeg har sådan lyst til, at give et skud ud til min mødregruppe! De er så mega seje og jeg er virkelig glad for, at både sundhedsplejerske og Jimmy gjorde en ihærdig indsats for, at overtale mig til, at starte i mødregruppe.

Jeg havde på forhånd tænkt, at jeg ikke ville i mødregruppe denne gang. Jeg havde ærligt talt lidt svært ved at se, hvordan jeg skulle få tid til det. Hvordan det rent praktisk skulle kunne lade sig gøre. Sigurd tager rigtig meget af min tid og de manglende arme gjorde tanken en smule uoverskuelig, på forhånd.
Men jeg lod mig overtale. Tænkte, at jeg jo bare kunne stoppe hurtigt igen, hvis det ikke føltes rigtigt. Men det gjorde det og det gør det stadigvæk. Måske det er fordi der er så mange pædagoger i min mødregruppe, måske det bare er en heldig sammensætning, jeg synes i hvert fald, at de er seje og søde og hyggelige.

De første mange gange havde jeg ikke Vilma med, fordi jeg ikke kunne overskue det. For selv om jeg næsten kan alt med mine fødder, så er der jo begrænsninger. Jeg kan fx. ikke løfte hende eller lægge hende til, når hun skal have bryst.
Men mine med-mødre overbeviste mig om, at de altså gerne vil hjælpe mig med alt det jeg ikke kan. Så nu er hun med og de hjælper både med at løfte og lægge til. Selv om jeg egentlig generelt set altid har mødt en stor velvilje til, at hjælpe mig, så er jeg alligvel overrasket over og glad for, hvor nemt alt er, i netop denne mødregruppe.

Sigurd var aldrig med mig i mødregruppe, da han var lille. Ikke fordi disse med-mødre ikke var søde og hyggelige, at tilbringe tid med. Men jeg var et andet sted i livet og det tror jeg også de var. Vi var yngre og førstegangsforældre. I denne mødregruppe er vi alle flergangsforældre. Det kan mærkes. På mig og på dem. Det kan ikke være anderledes.

Som jeg vist har skrevet før, her på bloggen, så føler jeg mig af og til som et pseudomedlem af mødregruppen, fordi jeg så ofte må melde afbud (som oftest på grund af Sigurd) og fordi jeg næsten altid er den, der tager hjem først, fordi Sigurd skal hentes i skole. Men det er okay. Pseudo eller ej, så føles det rigtig og godt.
Vilma og jeg har været afsted i dag fra kl. 10-11.50, så måtte vi afsted og hente Sigurd. Men det var hyggeligt, så længe det varede og jeg fik lækker lækker kage.

Næste torsdag holder vi efterårsferie, men fra ugen efter er Vilma og jeg igen klar til en hel masse snak og babyhygge.

Vores hjem er en arbejdsplads

For både Sigurd´s aflastere og mine hjælpere.

De er en nødvendighed i vores familie, et livsvilkår, som vi ikke kan slippe for. Vores hjem er en arbejdsplads og det er pisse frustrerende og opslidende.
Jeg har accepteret, at det er sådan det er. For det er jeg tvunget til. Det kan ikke være anderledes, selv om jeg ofte ville ønske det.
Jeg prøver at tænke positivt om det, prøver at få det bedste ud af det og være taknemmelig for, at vi trods alt har muligheden for denne hjælp – for alternativet ville være værre. Men det gør det ikke mindre opslidende. Jeg føler ofte at både vores frihed og privatliv er en smule indskrænket.

Weekenden har været god. Epilepsien har været nådig ved Sigurd. Vilma, Jimmy og jeg har været til fest, med mange mennesker, god mad, høj musik og kærlighed. Vilma´s første fest og hun klarede det så fint, min søde og nemme lille baby.
Sigurd var hjemme med sin aflaster C. Jeg ville ønske, at det var anderledes, jeg ville ønske, at det var en bedstemor der passede ham, både for vores og hans skyld. Jeg ville ønske, at vi kunne feste så længe vi gad og ikke hele tiden skulle have øje på klokken og sørge for, at være hjemme før aflaster C havde fri. Jeg ville ønske, at vi bare kunne tage til fest, uden at skulle bekymre os om, at få sparet nok aflastningstimer sammen.
Men når det ikke kan være anderledes, så er jeg glad for, at det var netop aflaster C der var sammen med Sigurd. For selv om jeg naturligvis tænkte på ham, et par gange i løbet af aftnen, så var jeg helt tryg ved, at han var sammen med hende. For hun er god og dygtig og vigtigst af alt, så er Sigurd helt vildt glad for hende.
Det er dejligt, at han er det. Men det er også en smule trist. For deres bekendtskab er flygtigt. I starten af det nye år skal hun igang med sit speciale og det betyder, at hun stopper som Sigurd´s aflaster engang i første halvdel af 2018.
Sigurd er tættere på sine to aflastere, end han er på mange af sine familiemedlemmer. Han er tryg ved dem, han kravler helt tæt ind til dem, når epilepsien driller eller han er ked af det. Han glæder sig til de kommer og står ofte ved vinduet og venter på dem, de dage hvor han ved de skal komme. En enkelt gang har han sågar stillet sin lille blå stol uden for vores hoveddør og sat sig ud og ventet på yndlingsaflasteren. Han er en sød og kærlig dreng, der er god til at knytte sig til dem, der oprigtigt gider ham.
Men de er professionelle og de forsvinder igen, allesammen og bliver erstattet af nye. Sigurd kan ikke forstå hvor de gamle bliver af. Han taler om dem i en tid, men accepterer så at der er nye, han skal forholde sig til.
Jeg tænker at sådan bliver hans liv ved med, at være. Den ene professionelle relation bliver ved med, at afløse den anden. Det er et vilkår. Han accepterer det, så hvorfor er det så, så svært for mig?
Hmm…. det er det heller ikke altid. For det meste er jeg taknemmelig for hans aflastere og tænker, at de allesammen er til, for at lære Sigurd et eller andet. Men ind i mellem gør det mig også trist, at så mange af hans helt tætte relationer er flygtige/midlertidige.
For ham er de ægte. For alle andre er de professionelle.
Han har ingen venner og hans familierelationer er hængt op på os. Vi er der altid sammen med ham, når han er sammen med sin familie. For epilepsien skræmmer dem. For den er skræmende.

Foruden Sigurd´s aflastere er vores hjem også arbejdsplads for mine hjælpere. Også de kommer og går og jeg har slet ikke tal på, hvor mange hjælpere, jeg har haft igennem årene. Men jeg kender præmissen. Det er en professionel relation, det er alle parter klar over.
Lige da jeg flyttede hjemmefra og var ung og fri, blev mange af mine hjælpere mine venner. Vi festede og jeg har virkelig haft det sjovt med en masse helt vildt skønne piger. Det var i sandhed en sjov tid med rigelig mængder vodka og rødvin med cola.
Med årene og i takt med, at jeg har fået min egen familie, er min relation med mine hjælpere blevet mere og mere professionel. Det er vigtigt for mig, nej det er nødvendigt for mig og jeg lægger stor vægt på det, når jeg har jobsamtaler.
Selv om det generelt set fungerer ret godt, så føler jeg mig fyldt op. Det er pisse hårdt, at have så mange forskellige mennesker vadende ind og ud af vores hjem og liv. Det er møg opslidende, at være arbejdsgiver og bo midt i mange menneskers arbejdsplads.
Men jeg er voksen, jeg forstår at deres tilstedeværelse er en nødvendighed. Det gør mine børn ikke og ind i mellem, på dage som i dag, hvor jeg er eftertænksom og hudløs, så gør det en smule ondt på mig, at mine børn skal vokse op i en arbejdsplads. Hvad gør det ved dem på sigt?
Forhåbentligt til nogle åbne og rummelige mennesker, men jeg ved det ikke.