Freakshow

Fraset en nat med mange opvågninger og at Sigurd startede dagen med anfald (dog kortvarig), så har i dag faktisk været en rigtig dejlig dag.
Solen skinner og jeg sendte en politiudklædt lille dreng i skole, som glædede sig til at fastelavn. Lidt over 3 timer senere hentede jeg samme lille dreng fra skolen, glad og med chokolade i hele fjæset.
Der er næsten ved, at være styr på aflastning til Sigurd på dagen for mit kejsersnit og tiden efter. Og selv om vi ikke har fået det helt, som vi kunne ønske os, så er jeg glad for, at Sigurd har en sød, lyttende og forstående socialrådgiver.

Men alligevel, på trods af alt det gode, så er jeg i pisse dårligt humør i dag. Jeg giver graviditets hormonerne skylden. For selv om de aldrig skal, kan eller må bliver en undskyldning for, at blive en sur og eller hysterisk bitterfisse, så kan vi ikke komme udenom, at de raser lidt mere, de der hormoner, når man gror et menneske i sin livmoder.

Jeg ved faktisk ikke helt hvad årsagen til det dårlige humør er (det er også derfor jeg giver graviditets hormonerne skylden).
Men jeg ved, at jeg i dag var et smut inde i byen for, at hente noget og hold nu kæft, hvor folk glor på mig. Det er jeg jo vant til, grundet de manglende arme. Men nu, hvor jeg er gravid, er det helt slemt. Jeg føler mig fandeme som et helt freak show, når jeg kommer gående og det i sådan en grad, at det faktisk irriterer mig. Jeg ved godt, at jeg tidligere har skrevet, at det er okay, at folk kigger…men det kan (åbenbart) godt blive lidt for meget.

Jeg tror at irritationen skyldes, at det handler om mere end blot mine manglende arme. Nu handler det også om, at jeg har et barn i min mave. Jeg ved, at nogle tænker at det er underligt og at hende den armløse, da ikke kan blive mor (for de ved jo ikke, at jeg allerede er nogens mor). Jeg ved godt, at det handler om uvidenhed og foredomme… Men f#ck altså, det er med at blive betvivlet i sin mor rolle, det er der vel ingen der ønsker, eller bryder sig om.

Jeg oplevede det også, da jeg var gravid med Sigurd. Særligt 2 oplevelser husker jeg tydeligt.
1: Jeg var ude og købe ind, da jeg blev stoppet af en kvinde, der på en eller anden måde var mentalt retarderet. Hun fortalte mig, at jeg var gravid og at det kan man ikke, for man kan ikke blive mor, når man ikke har nogle arme. Hmm…. hun er undskyldt og jeg forstår hendes sort-hvide tankegang. Men “problemet” var de 3-4 gamle damer, som stoppede op og lyttede til mit svar. For de havde utvivlsomt tænkt samme tanke, som den mentalt udfordrede kvinde.
2: Et par uger efter Sigurd var blevet født, var Jimmy og jeg ude at gå med barnevogn og hund. En gammel mand, som bor i vores nabolag og som jeg tit talte med, stoppede os og sagde, “Nå, jamen så har du fået et barn. Jeg havde godt nok tænkt på, at du var blevet noget tyk om maven på det sidste. Men tænkte, at det jo ikke kunne passe, at du skulle være gravid, for du har jo ingen arme.”.
Den er sgu svær, for hvad skal man svare?
Jeg ved jo godt selv, at jeg er en ligeså god mor, som alle mulige andre….. det ændre et par arme ikke på, men den rammer mig alligevel lidt, i hvert fald nogle dage.

Jeg er desværre ikke overbevidst om, at folk på sigt bliver mere fordomsfri i forhold til alt det der er anderledes. Jeg har igennem årene mødt RIGTIG MANGE fordomme. Og jeg oplever også en kæmpe stor berøringsangst, med folk der ikke tør spørge og som er pisse bange for, at jeg bryder sammen i akut gråd, hvis deres børn kommer til, at sige højt “at damen ikke har nogle arme”.

Jeg er ikke så indbildsk, at jeg tror, at min lille bitte blog kan ændre eller rykke en skid. Men hvis jeg kan oplyse og nedbryde fordomme hos bare én person, så vil jeg være glad og stolt.

Nu vil jeg putte mig ind i sengen med min mini politimand og se Bamse´s Billedbog på repeat…. måske det lige er det, der skal til, for at løfte mit humør.

Post vinterferie indlæg

Tiden flyver og jeg flyver med.
Min kalender siger, at det er 9 dage siden jeg sidst har skrevet et indlæg her på bloggen. Samme kalender fortæller mig, at jeg skal føde om lidt over 2 måneder….. fu#k, det er altså sådan lige om lidt og jeg har 1000 ting jeg skal nå inden!!!

De sidste 9 blogfrie dage har vi holdt vinterferie hjemme hos os.
Sigurd har, som vanligt, haft et par elendige dage. Men overraskende nok har han også haft nogle rigtig gode dage. Så vi har udnyttet de gode dage til fulde. Vi har været i Odense Zoo, hvor Sigurd uden sammenligning var mest imponeret af tigerne. Han har været med på café, hele 2 gange og så har han været med ude og køre bus.
Han er meget meget fascineret af busser og spørger ofte om vi ikke skal køre bus. Men der er mange mennesker og meget stimuli i sådanne busser og det kan give anfald, så det er desværre sjældent, at vi køre bus med ham. For det er både frygteligt upraktisk og besværligt med anfald i en bus.
I lørdags havde han en sjældent god dag, så vi tog chancen og tog bussen ind til byen og retur. For Sigurd har det utvivlsomt været ugens højdepunkt. Han var lykkelig!

Herudover har jeg været ude og spise god mad hele 2 gange i ugen der gik. Og så har jeg været i Ikea (det skal man lade være med, når det er ferie, for hold nu op der var mange mennekser) og så har jeg været ved jordemoder, som sagde at jeg har lidt for mange pluk veer og skal prøve, at slappe mere af. Hmm…. pis altså, det er virkelig svært. For det første fordi Sigurd og vores kalender sjældent tillader det og for det andet, så er jeg ikke sådan en der er ret god til, at slappe af. Men jeg tænker over det og det meste af eftermiddagen og aftenen brugte jeg på sofaen i går…. så kan jeg ikke gøre det ret meget bedre. 

Nu er en ny uge sparket i gang og selv om den er fyldt med aftaler og møder, så kan den bare komme an. Jeg er klar!

Vil I være med

….til at donere?

Ih altså, lige i dag gad jeg godt, at være en af de der store blogger, med rigtig mange læsere og stor indflydelse.
Normalt er jeg ganske tilfreds med mine ca. 200 visninger pr. indlæg. Samt når jeg ind i mellem, mere eller mindre tilfældigt, får skrevet noget der er tilpas vigtigt, kløgtigt eller vittigt, og en del flere læser med.
Dette indlæg må gerne være et af dem med mange læsere, for jeg synes emnet er vigtigt.

Det handler nemlig om TrygFondens Familiehus og hvordan man kan hjælpe/donere til dette vigtige sted.

Som jeg vist har nævnt tidligere, her på bloggen, boede Sigurd og jeg i TrygFondens Familiehus i forbindelse med Jimmy´s bypass operation. Nu har Sigurd fået lov til, at holde endnu en “mini-ferie” i det fantastiske hus. Denne gang i forbindelse med, at jeg skal have kejsersnit.
Det gav dengang, i forbindelse med Jimmy´s operation, så meget ro til vores familie og det samme gør sig gældende denne gang.
Det giver mig en enorm tryghed, at vide at mit drengebarn er lige ovre på den anden side ad gaden, når jeg skal føde hans lillesøster.

TrygFondens Familiehus er et helt fantastisk og rummelig hus, på alle mulige måder. Det ligger fysisk lige over for børneafdelingerne på Skejby Sygehus og har til formål, at huse familier til langtidsindlagte børn (og selv om vi ikke hører under denne kategori, har vi altså også været heldige, at få lov til, at booke et værelse, af nu to omgange).

Det er en enorm stor belastning for en familie, når et barn er sygt og skal være indlagt, særligt når det drejere sig om en indlæggelse af længere varighed. Derfor er TrygFondens Familiehus helt genialt. Huset skaber på fineste vis nogle trygge og hjemmelige rammer, så familien til det indlagte barn, kan være tæt på. Det sker også, at de indlagte/syge børn er med deres familie ovre i Familiehuset, så de kan få et afbræk fra den til tider triste hospitalsverden.

I går var vi på besøg i Familiehuset. I den forbindelse gav den daglige leder Vinni (som faktisk var Sigurd´s sygeplejerske, da han var helt lille og debuterede med epilepsi) os en rundvisning i den nye del af Familiehuset. Det er nemlig sådan, at Familiehuset har udvidet med 10 ekstra værelser.
Da jeg så TrygFondens Familiehus første gang, var jeg ovenud imponeret og jeg må sige, at jeg ikke er blevet mindre imponeret. Det ER altså et helt fantastisk hus, hvor der virkelig er tænkt på detaljerne.

Foruden de private og ret lækre værelser med eget badeværelse rummer huset 1 (snart 2) store fælles køkken(er), fællesrum med legerum, et mindre legerum, hvor man kan booke tid og være alene med sit barn (som jo er perfekt, hvis man fx. har et barn med svækket immunforsvar), derudover er der et film område, et musik-rum (som Sigurd var helt vild med, særligt trommerne), et spa-rum, et motionsrum, et it-rum, et vaskerum og en kæmpe stor legeplads.

Den nye del af TrygFondens Familiehus forventes at være helt færdig i starten af april og den bliver officielt indviet af Prinsesse Mary i slutningen af april.

Øget efterspørgsel har gjort den nye tilbygning nødvendig, men en sådan er jo selvsagt ganske dyr og det er her, jeg mægtig gerne vil råbe Jer lidt op. For TrygFondens Familiehus er 100% afhængige af støtte fra sponsorater, fonde, legater samt private donationer.

Af hensyn til de, i forvejen ofte pressede familier, der bor i Familiehuset i kortere eller længere perioder, betaler man kun 100 kr. pr. overnatning.
De faktiske udgifter for de enkelte værelser er mellem 500-600 pr. døgn (har jeg læst mig til på deres hjemmeside) Derfor er økonomiske donationer til drift, husholdningsartikler, inventar, legetøj, vedligeholdelse osv. helt nødvendige for, at Familiehuset kan eksistere.

Herhjemme er vi selvsagt ovenud taknemmelige for, at TrygFondens Familiehus findes og at vi nu igen får lov til, at benytte det.
Så derfor har vi selvfølgelig doneret et par håndøre til dette helt fantastiske hus og det håber jeg også, at bare en enkelt eller to (eller en hel masse) af Jer også kunne have lyst og overskud til at gøre (hvert beløb tæller, stort som småt).

Som det ses af nedenstående billede kan I kan donere på følgende måder:

Via bankoverførsel: Reg. nr. 9362 konto nr. 000 74 74 393 (Husk cpr. nr. og navn / for virksomheder CVR nr.).

Mobilepay: Tlf. nr. 30 92 23 04 (Husk cpr. nr. og navn / for virksomheder CVR nr.).

Det er vigtigt at I oplyser navn og cpr. nr (CVR nummer for virksomheder). Alle oplysninger bliver behandlet fortroligt og gives udelukkende videre til SKAT.

Og så ellers rigtig dejlig lørdag til Jer 🙂

Han kan altså noget, min dreng

Den 6. januar i år, var det præcis 1,5 år siden Jimmy blev opereret (hvilket jeg slet ikke forstår, for jeg synes slet ikke det er så længe siden. Tiden står stadig fuldstændig klar i min hukommelse…. Måske fordi det var en ret vild tid!).

På dagen, hvor han kom hjem fra hospitalet (og direkte ind i sin sygeseng midt i vores stue), var Sigurd og mig ude og købe ind. Vi talte om, at vi skulle købe en blomst til far (altså Jimmy) fordi han var kommet hjem fra hospitalet.
Sigurd fandt en basilikum og insisterede på, at det var lige netop dén “blomst” hans far skulle have. Så det blev selvfølgelig den vi købte og Sigurd overrakte stolt “blomsten” til sin far, da vi kom hjem.

I dag var Sigurd, Jimmy og jeg ude at købe ind. Vi skulle have blandt andet have en basilikum og Sigurd insisterede igen på, at det var en blomst. Da basilikum-blomsten kørte hen af varerbåndet fortalte Sigurd mig, at den der basilikum altså var en blomst og at den var til hans far.
Da den var købt og betalt bar han den stolt ind i bilen. Da vi kom hjem kunne han knap nok nå, at få sko og jakke af, før Jimmy skulle have sin “blomst”.

Søde søde dreng altså, med den vilde hukommelse. Der er så mange ting han ikke kan, men der er heldigvis også rigtig mange ting, som han kan og gør.

Tiltrængt weekend

Denne uge har været en smule mere presset end vanligt. Dog har den (desværre) ikke været helt ekstraordinær, for ind i mellem sker det, at vi har sådanne uger, som er lidt marathon agtige, med alt for mange aftaler.

Hvis nogen skulle undre sig over, hvad jeg mon bruger tiden på som hjemmegående på tabt arbejdsfortjeneste, så beskriver nedenstående ganske glimrende, hvad jeg (også) bruger tiden på og hvorfor et arbejde vil være helt umuligt pt.

Mandag: Dagen startede faktisk midt om natten med virkelig mange og voldsomme anfald. De fortsatte op af formiddagen og umuliggjorde al søvn. Da der endelig kom ro på anfaldende ved middagstid faldt Sigurd i søvn og det samme gjorde jeg. Det meste af mandag blev således tilbragt i sengen.

Tirsdag: Sigurd var fortsat meget træt, anfaldspræget og nu også mega snottet. Så jeg måtte igen ringe til skolen og melde ham syg. Herefter tilbragte vi formiddagen i sengen (igen).
Tirsdag eftermiddag havde Sigurd besøg af sin aflaster og jeg brugte al aflastningstiden på hospitalet, hvor jeg besøgte min gamle mormor, som dagen forinden desværre var blevet indlagt med en blodprop i hjernen. Hun er dårlig og lægerne kan ikke sige noget om, hvilken vej det går med hende. Men ét er sikkert, hun kan ikke komme hjem i sit eget hus og bo igen. Når sådan noget sker, må familien træde til og det betyder, at der har været en masse der skulle findes ud af i forbindelse med hende. Det er trist, men desværre ikke uventet med en kvinde på 90 år.

Onsdag: Sigurd var stadig meget snottet, men havde det bedre. Så han kom i skole, fra kl. 09.20-12.20. Herefter kørte vi direkte mod epilepsihospitalet i Dianalund. Blev indlogeret på patienthotellet og fandt herefter noget mad.

Torsdag: Opvågning i outlaw Dianalund. Morgenen og formiddagen gik med blodprøver, lægesamtale og diverse på epilepsihospitalet. Kl. 11.30 slap vi endelig ud og kunne tage turen retur til Aarhus. Torsdag eftermiddag og aften brugte Sigurd på at skrige, fordi han var træt. Så han kom tideligt i seng og endelig kunne vi slappe lidt af.

Fredag: Tideligt op, Sigurd var træt og svær at vække. I virkeligheden burde han have haft lov til, at sove længe, men han havde en vigtig samtale på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, så der var ikke så meget at gøre. Mødet på BUC klarede han fint. Men nu efterfølgende er han BRUGT!! Han har ligget inde i sengen i 3 timer, men kunne ikke falde i søvn.
Lige nu sidder han bag ved mig og råber, at han har det dårligt. Det har han sikkert også. I morgen er det heldigvis lørdag, helt uden planer, så kan han forhåbenligt få ladet lidt op.

Som jeg skrev ovenstående gik mødet på BUC godt og Sigurd er nu tilknyttet endnu et hospital.
Foruden epilepsihospitalet Filadelfia er han også tilknyttet
AUH, Nørrebrogade i forhold til sine fødder,
AUH, Skejby i forhold til det akutte og alt det løse og nu også
BUC, i forhold til udredning.

Han er henvist og nu også tilknyttet BUC på grund af mistanke om både noget autisme og generel opmærksomhedsforstyrrelse.

På vej hjem i bilen kom jeg til at tænke på, hvor ulykkelig jeg blev i starten, da Sigurd var helt lille, når han fik påklistret en diagnose eller der var mistanke om diagnoser eller at alt bare ikke var, helt som det skulle være.
Nu er det ligesom bare hverdag og det påvirker mig ikke længere lige så meget. Der skal da ikke herske nogen tvivl om, at jeg ville ønske, at han var et helt almindelig main stream barn. Det ville unægtelig gøre tingende meget meget nemmere, for både ham og os. Men det er han ikke. Han er noget helt særligt og det er okay, for han er faktisk ret så dejlig, diagnoser und alles.

Det har jeg aldrig gjort før, så det klarer jeg helt sikkert

I bedste Pippi Langstrømpe stil kastede Jimmy og jeg os i dag ud i et projekt, som vi aldrig før har gjort, men som vi var sikre på, at vi da sagtens kunne klare.

Vi har klippet vores hund, helt selv og lad mig bare sige, at det på ingen måder var nemt! F…… 2 timer brugte vi på det og da vi var færdige var stuegulvet dækket af hundehår og vores hund lignede tjaaa…. jeg ved ikke engang, hvordan jeg skal beskrive det, men køn er han ikke og hver gang jeg ser på ham griner jeg 🙂 🙂 🙂

Han nægtede at lade os klippe sit ansigt og poterne var heller ikke helt nemme. Jeg kom til at klippe ALT pelsen af hans ene baglår og Jimmy gav ham samme look et sted oven på ryggen af ham.

Men så har vi prøvet det og vi gør det helt sikkert igen. Øvelse gør vel mester og en hundefrisør er seriøst dyr.

Men stakkels lille Otto altså, jeg håber ikke at de andre hunde i parken griner lige så meget af ham, som jeg gør.

Med brysterne uden på tøjet 

Sigurd har besøg af sin aflaster og det fik mig til, at tænke på noget.

I forbindelse med vores familieforøgelse, har jeg søgt om flere aflastningstimer end de 6 timer ugentligt, som vi pt. har bevilliget.
Jeg tænker, at vi, særligt i starten, får rigtig meget brug for de ekstra timer.

Jeg har ikke fået endelig svar på min ansøgning endnu, men Sigurd’s søde socialrådgiver har forsikret mig om, at det ikke bliver noget problem, at få nogle flere timer.
Jeg er ovenud taknemmelig for, at det kan lade sig gøre. For det er en nødvendighed, da Sigurd er et barn der kræver konstant overvågning og vi er ikke så heldige, at have en familie, der hjælper helt vildt meget til i forhold til ham. Generelt set er vi meget alene med ham, da store dele af vores familie er “bange” for hans epilepsi, som jeg også har skrevet om her.

Men jeg tror, at det bliver lidt underligt, det med, at have halv-fremmede mennesker rendende i vores hjem, lige når jeg er blevet mor til to og har både hormonerne og brysterne uden på tøjet.

Jeg husker den første tid med Sigurd, som enormt rolig og lykkelig. Men jeg husker det også som en tid, hvor jeg havde brysterne mere uden på tøjet end pakket pænt og anstændig sammen inde under tøjet. Det der amning tager bare virkelig lang tid, at få op at køre. Men det var vigtigt for mig dengang og det er det også denne gang.

Jeg kan huske en episode, hvor jeg åbnede døren for en venindes mor, som skulle hente noget her. Da hun var gået opdagede jeg, at mit ene bryst hang ude, da jeg åbenbart havde glemt at pakke det sammen efter endt amning (wtf????).
Og selv om jeg ikke er et helt vildt blufærdigt menneske, så syntes jeg alligevel, at det var lidt små pinligt.

Jeg ved, at mine bryster i en periode bliver reduceret til babyen’s madpakker og at det bliver hverdag, at de skal hænge mere eller mindre uden på tøjet. Alligevel synes jeg, her 100 dage før termin, at det er lidt underligt, at skulle flashe dem foran Sigurd’s aflastere.

På samme måde tænker jeg, at det er en sårbar og særlig periode, hvor jeg skal lære en baby pige at kende og det kan godt synes en smule underligt og uoverskueligt, at der i samme periode, skal vade professionelle mennekser ind og ud af vores hjem.
Men det er sådan det må være, jeg vidste at det var præmissen allerede inden jeg blev gravid. Og det skal jo også nok gå… når jeg er midt i det er jeg sikker på, at det bliver helt okay og at jeg kommer til, at være fuldstændig ligeglad med, at Sigurd’s aflastere ser mine bryster.

Mini Sigurd, der er faldet i søvn oven på “madpakkerne”.

Min mand er et rodehovede og en masse ting der skal holdes styr på

Jimmy er et kæmpe rodehovede og selv om han bestemt har forbedret sig meget, på den front, siden jeg mødte ham første gang for 16 år (!!!) siden, så er han stadigvæk typen, der mister sine nøgler, glemmer at stille mælken ind i køleskabet, efter at have brugt den og som smider sine jakke og trøjer midt på stuegulvet.
Jeg er fuldstændig modsat. Jeg er et udpræget ordensmenneske og jeg hader rod.
(Faktisk er mit drengebarn også et mega ordensmenneske og jeg er vild med det :-)).

På et andet område er vi også meget forskellige, Jimmy og jeg. Hvor han er ret god til, at tage tingende som de kommer og ikke stresse så meget over fremtiden, er jeg modsat en mega kontrolfreak. Jeg vil gerne have styr på ALT omkring mig og det er jo i sagens natur svært.
At få og have et barn med svær epilepsi, gør i den grad hverdagen uforudsigelig og det udfordrer mig ofte.

At Jimmy og jeg, på disse områder, er så forskellige, kan selvsagt være udfordrende ind i mellem. Men jeg er ikke et sekund i tvivl om, at det også er vores styrke, for det betyder at vi supplerer og udfordrer hinanden.

Kontrolfreak eller ej, så har vi (i vores lille familie) så sindssygt mange bolde i luften pt. at jeg nogle gange helt mister pusten. Der er et hav af ting, som vi begge to gerne snart vil have styr på og kontrol over.

Først og fremmest er der min barsel. Jeg gik i den naive tro og tænkte, at jeg da selvfølgelig skulle på barsel og Jimmy i den forbindelse skulle overtage min tabt arbejdsfortjeneste. For det er på ingen måde muligt, at have Sigurd og et spædbarn hjemme selv!
Men der blev jeg så klogere, for man kan åbenbart ikke få barsel, når man har været på TA i over 2 år, som jeg har.
Det betyder, at jeg må blive på tabt arbejdsfortjeneste og Jimmy får barslen. Det har i og for sig ingen betydning. Men jeg synes, at det er lidt underligt ikke, at skulle være på barsel. Derudover kan Jimmy jo først kan gå på barsel, fra den dag jeg føder og jeg havde håbet på, at kunne gå på barsel en måneds tid før fødsel, så jeg kunne få noget mere hvile. Men sådan bliver det ikke og vi må se, om vi ikke kan løse det på en sådan måde, at jeg alligevel kan komme til, at hvile lidt mere inden fødsel, hvor jeg forestiller mig, at jeg er ret så tung og træt.

Ud over barsel skal jeg have ansat 2 nye hjælpere og formodentlig 1 ekstra aflaster til Sigurd.
Vi har søgt om ekstra aflastningstimer samt nattevagt til Sigurd, i forbindelse med, at han får en lillesøster. Heldigvis har Sigurd den sødeste socialrådgiver og jeg føler, at hun er “på vores side”. Men der er bare mange ting der skal afklares og falde på plads, før hun kan give os et endeligt svar på vores ansøgning.

Vores hus er lille, alt for lille, og da vi ikke har mulighed for, at flytte i noget større er vi i gang med, at undersøge en masse vedr. tilbygning. Men det er også en lang og sej proces, hvor der hele tiden er mange ting der skal holdes styr på.

OG så har vi lige et forløb hos både BUC og IKH, som begge starter op i næste uge….. Det bliver spændende, men også flere ting, der skal holdes styr på.

Og så er der jo alt det andet, som diverse kontroller på både Skejby og epilepsihospitalet, møder på skolen, medicintilskud, en masse besøg på apoteket etc. etc.

Som socialrådsgiver har jeg været vant til, at have rigtig mange bolde i luften. Men det er bare som om det er lidt hårdere, når boldende, der skal jongleres, er på hjemmefronten. Det føles lidt som om jeg aldrig rigtig har fri….!

Med disse ord, vælger jeg alligvel at holde et par timer “fri”. Sigurd har aflaster og de leger fint på værelset…… Så må alt andet vente.

Lidt typisk “Jimmy rod” 🙂

Moderkagebiopsi

Jeg havde i et par dage været skidt tilpas og jeg havde ret meget på fornemmelsen, at jeg måske var gravid. Så en dag i september, hvor jeg var pisse irriteret på Jimmy, gik jeg i al hemmelighed ud på toilettet og tissede på en lille hvid stav.
Der gik ikke mange sekunder, før 2 fine lyserøde streger viste sig.
Lige det der med, at stå med en positiv graviditetstest, synes jeg, er en meget meget syret oplevelse. Jeg tror faktisk, at jeg synes det er 50% fantastisk og 50% skræmmende!!

Jeg blev både helt vildt glad og helt vildt bange på samme tid! Jeg kan huske, at en af mine første tanker var, at jeg vidste at jeg ville skulle igennem en moderkagebiopsi. For selv om jeg elsker Sigurd uendeligt højt, så vidste jeg også, at vi ikke på nogen som helst måde, vil kunne holde til, at være forældre til 2 børn med Dravet Syndrom.
Der var ingen tvivl i mit sind, skulle denne baby have samme sygdom som Sigurd, så skulle hun ende som en abort. Og det er en virkelig barsk og smertefuldt tanke!
Min mave voksede hurtigt og det var svært, for jeg gjorde alt hvad jeg kunne, for ikke at forholde mig til babyen i min mave. Jeg var bange for, at der skulle være noget galt med hende og jeg kunne ikke få mig selv til, at knytte mig til hende, før jeg havde fået (et positivt) svar på moderkagebiopsien. Det var i den grad nogle hårde uger, at komme igennem.

Endelig kom dagen, hvor jeg skulle have foretaget moderkagebiopsien og jeg var spændt, nervøs og ked af det. Jeg syntes det var væmmeligt, at jeg frivilligt skulle ligge mig ned på en briks og få stukket en lang kanyle ind igennem maveskindet. Smerten var jeg ikke så bange for, selv om det selvfølgelig også fyldte en smule. Jeg var mere bange for, at der skulle ske babyen noget, da en morderkagebiopsi jo er forbundet med en vis risiko. Den er lille, risikoen, men den er der og det syntes jeg slet ikke om.
Jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg skulle se på skærmen, når de scannede mig. En del af mig havde ikke lyst til det, for det ville gøre det hele meget virkeligt. Men jeg valgte alligevel, at se med. Det var stort og jeg kunne mærke, at jeg blev rørt.

Efter lidt snak gik de i gang med, at udføre moderkagebiopsien og det gjorde ONDT, sådan virkelig ondt. For selvfølgelig var jeg uheldig, hun havde ramt en muskel og på et tidspunkt, inden hun havde fået tilstrækkelig væv med ud, trak min livmoder sig sammen, som en mega ve, og de blev hurtigt nødt til, at trække den lange kanyle ud af min mave.
Jeg kom op og sidde og fik et par minutter til, at sunde mig i. De spurgte om de skulle prøve igen med det samme eller om jeg ville komme igen en anden dag. Jeg ville bare have det overstået med det samme. Så de stak igen en giga kanyle ind i mit maveskind. Denne gang gjorde det betydeligt mindre ondt og det var hurtigt overstået.

Efterfølgende havde jeg det som om, at jeg var blevet sparket meget hårdt i maven og resten af dagen brugte jeg i sengen, på at lave ingenting.

De næste dage, hvor jeg skulle vente på svar, var rædselsfulde. Jeg havde svært ved, at være i min krop og jeg brød mig ikke om, at se på den voksende bule på min mave. Jeg var bange, ked af det og stresset.
Heldigvis skulle jeg kun vente 5 dage på svaret. Der ringede en meget alvorlig læge og spurgte om jeg var et sted, hvor jeg kunne tale og om jeg sad ned? PANIK!!!! Jeg ved stadig ikke, hvorfor hun var så alvorlig – for hun ringede med gode nyheder. Ingen mutationer i SCN1A eller andre gener, som relaterer sig til Dravet Syndrom.
Det var fantastisk og jeg følte igen, at jeg kunne trække vejret…. jeg havde haft det som om, at jeg havde holdt vejret de sidste mange uger.

Efterhånden som ugerne går knytter jeg mig mere og mere til den lille baby pige i min mave. Men på trods af en normal moderkagebiopsi, er det stadig lidt svært og denne her graviditet kommer aldrig til, at blive ligeså lykkelig og nem, som da jeg var gravid med Sigurd.
Jeg har brug for, at hun kommer ud (til tiden) og at jeg med egne øjne kan se, at hun er okay, før jeg helt kan give mig hen til den store kærlighed og baby lykke.

Jeg er presset

Jeg hader ynk og selvmedlidenhed, alligevel har jeg valgt, at tude en smule ret meget i det her indlæg, for jeg synes ærligt talt, at jeg er f…..presset!

Sigurd har haft det temmelig skidt den sidste uges tid. Sidste uge havde han 2 dage, hvor han måtte blive hjemme fra skole på grund af anfald. Lørdag havde han ingen anfald, men var alligevel sådan underlig / off. Det er svært at forklare, men han var bare ind i mellem ikke helt sig selv og jeg tænkte, at det sikkert var epilepsien, der rasede derinde bagved hans smukke blå øjne.
Søndag var helt af helveds til, fuld af anfald og meget få vågne minutter. Faktisk var han stort set kun vågen, de to gange hvor vi tvang ham til, at vågne op for at få medicin og en smule kakao. Så fra han gik i seng lørdag aften kl. 19 til mandag morgen kl. 08, var han max vågen 20 minutter. Hele mandag (i går) lå han i sengen. Han var i det midste vågen, men fuldstændig færdig.
I dag er han oppe, men stadig træt og han har ikke været i skole. Lige nu hører han musik med sin aflaster på værelset.

Vi er i gang med en hel masse medicin halløj, det er spændende og nyt og jeg har store forventinger (det bliver jeg nødt til), men det tager tid inden vi forhåbentlig kan se resultater….!!! Men det må gerne snart være, for jeg er lidt ved, at miste min tålmodighed og så er det bare møg hårdt og opslidende, at se sit barn have det så dårligt.

Foruden alt det her epilepsi lort, så er min gravide krop også mega presset for tiden. Jeg føler mig pludselig tung og træt (og der er altså stadig 3.5 måned til, at hun skal ud). Jeg har rigtig mange pluk(ke) veer og så har jeg fået et eller andet med mine hofter og min lænd. I første omgang tænkte jeg, at det måske var noget bækkenløsning. Men jeg tror mest, at det handler om, at jeg jo er 8 år ældre, end da jeg var gravid med Sigurd og at jeg bruger min krop på alle mulige underlige måder, fordi jeg jo bruger mine fødder/ben til alt og det er bare hårdt, at skulle svinge benet rundt om en gravid mave, når jeg skal spise, tage make up på eller andet.
De seneste dage er min slidgigt også blusset op. Jeg mærker ellers sjældent noget til det, men lige nu er det slemt og smerterne derfra holder mig vågen om natten. Jeg håber bare, at det er kulden der gør det og det snart bliver bedre igen…. ellers er der sgu lang tid til maj.

Og ja, det kan godt være at et blogindlæg fungerer bedst med billeder, men der kommer sgu ikke noget billede på det her sølle indlæg 🙂