Hvad jeg tænker på lige nu #1

Gad vide, hvordan det er i familier, hvor begge forældre har arme og hvor der ikke er nogle børn, der har epilepsi eller andet lort?? Nemmere tænker jeg. Men jeg finder aldrig ud af det.

Jeg burde egentlig gå i seng nu, for nu er der endelig ro på begge børn. Og meget tyder på, at Sigurd og jeg får endnu en nat med mange anfald.
Jeg HADER HADER HADER den forbandede epilepsi og alt hvad den gør ved mit drengebarn.
Jeg SKAL have fat i epilepsihospitalet i morgen. For nu skal der ske noget. Jeg kan ikke holde ud, at se ham have det så dårligt, som han har pt.
Jeg hader toniske anfald. De er virkelig klamme, synes jeg. Mon ikke også de er mere skadelige end klonier? De ser i hvert fald mere skadelige ud og han er også generaliseret, det er han ikke når det “kun” er et klonisk anfald.
Nedtrapning af Topimax gjorde godt, men udtrapningen gjorde ikke. Overhovedet! Der skal noget andet til og det kan kun gå for langsomt.
Jeg skal også have dem til, at bestille nogle blodprøver. Jeg har en mistanke om, at han har karnitinmangel. Men aner faktisk ikke om man kan få det, uden at være på ketogen diæt??? Der er bare noget ved ham, der minder mig om dengang han var på diæten og havde karnitinmangel. Forstår fx. ikke hvorfor han pludselig er begyndt, at kaste så meget op. Jeg er faktisk ret bekymret for ham.

Hvor er jeg lykkelig for, at vi nu også har en Vilma. Hendes tilstedeværelse tvinger os til også, at forholde os til alt det magiske, der er ved en baby. Uden hende kunne alt hurtigt blive meget sort, i sådanne perioder.

Faktisk er jeg også ret lykkelig for alle mulige andre gode mennesker, vi har i vores liv.

Jeg gider ikke tænke mere på sygdom nu. Jeg kunne godt spise noget chokolade. Men jeg tror ikke vi har mere. Pis også, man skal aldrig gå ned på chokolade!
Jeg kunne også godt spise noget af den der helt vildt lækre kage, som min svigerinde havde lavet i dag. Føj, den var lækker! Og hvor er det egentlig godt, at hun er jurist, altså min svigerinde….når nu man pludselig står og har brug for en sådan. For livet er bare aldrig rigtig roligt herhjemme. Der er faktisk altid et eller andet, der skal kæmpes med.
Så nu må Jimmy finde ud af, om vi har retshjælp i vores forsikring. Det er ham der tager sig af sådan noget. Det er trods alt mig der tager mig af vasketøjet og de sure underbukser herhjemme 🙂

Vilma snorker ved siden af mig og jeg tror, at jeg snart vil snorke med…!

Den her var nu også ret god. Men den anden tror jeg faktisk var den bedste kage, jeg har smagt i flere år MJ.

Dagene går

og pludselig er det næsten 14 dage siden, jeg sidst har skrevet et indlæg.

Jeg ved sgu ikke, hvad der sker. Men det er lidt som om ordene ikke vil ud. Der er masse af dem, inde i mit hovede og indlæggene hober sig op. Særligt når det bliver aften og der er ro på hjemmet. Så køre ordene rundt derinde. Men det med at få dem skrevet, det er straks en helt anden sag.
Det er pisse ærgerligt, for jeg vil faktisk gerne en hel masse med den her blog og der er flere der også gerne vil noget med bloggen.

Det har været nogle hårde uger.
Jeg har manglet en hjælper, hvilket blandt andet har betydet, at jeg ind i mellem har følt mig fanget i eget hjem, uden mulighed for at komme ret meget ud.
Vilma har haft sin første forkølelse og så Sigurd har haft influenza. Hans epilepsi køre op og ned. Ind i mellem rigtig gode dage og så er der bare rigtig fæle dage ind i mellem. I dag er en af de fæle dage. Anfald i går aftes kl. 18..30. Anfald igen kl. 06, kl. 08 og kl. 10.30 i morges. Han sover endnu (kl. 15.45) og har kun været kortvarig vågen siden i går aftes.
Selv om jeg ved gud er blevet mere hard core med årene, så hader jeg, at se han således. #lortesygdom !!!

Jeg har tosset mange hængepartier, fx. skal der laves opfølgning på både merudgifter og min tabt arbejdsfortjeneste. Sigurd´s søde rådgiver har givet mig forlængelse til, at få det lavet. Men altså tænker snart ikke den går mere. Nu må jeg snart tage mig sammen. Men f##k, de er nederen, de der skemaer til opfølgning. Jeg kunne i den grad ønske, at rådgiverne havde tid til, at lave opfølgningen som en samtale. SUK! Det kan godt være jeg er socialrådgiver og derfor måske burde kunne lave disse opfølgninger lynhurtigt. Not so much! For i det her tilfælde er jeg jo MOR. Men min socialrådgiver baggrund gør, at jeg sætter ekstremt høje krav til mig selv, når der skal udfyldes sådanne papir og det er jo fjollet. For man kan og skal aldrig blive professionel i forhold til sit eget barn. Så jeg skal jo bare igang, få det lavet og lade være med, at tænke så meget over det.

Seriøst, det skal jeg. For alle disse hængepartier er jo mega drænende. Det bliver en ond cirkel. For når der endelig er ro og tid herhjemme, føler jeg mig udkørt, og så vil jeg hellere sove eller stene Netflix, end lave alt muligt, som føles som administrativt arbejde.

I dag har jeg haft besøg af Mødregruppen. Det var tiltrængt og hyggeligt. Selv om jeg har aflyst så mange gange, at jeg næsten føler mig som et pseudo medlem.
Men jeg kan mærke, at det gør mig godt, når jeg endelig har mulighed for, at deltage.
Jeg er sådan en der har brug for, at komme ud, koble af og lade op. Det har der bare ikke været ret meget tid til de seneste uger. Så jeg er afladet. Æv!

Men nu har jeg i det mindste skrevet et lille indlæg. Muligvis uden ret meget substans. Men så er jeg da i det mindste igang og jeg har sat mig som mål, at jeg SKAL have skrevet mindst ét mere indlæg i denne uge. Så vi ses (forhåbentlig) snart.

Nu vil jeg kysse på hende her, der netop er vågnet efter tiltrængt lur og ligger og griner til mig.

Kan I have en dejlig eftermiddag.

Diversitet

Det er søndag aften og dermed er ugen på sit yderste. Heldigvis fristes jeg til, at sige (eller rettere skrive), for denne uge har ikke været særlig rar ved mig. Jeg satser på, at næste uge bliver marginalt bedre. Meget bedre ville have været at foretrække, men idet flere af de trælse ting fra denne uge, endnu ikke har løst sig og hænger over mig, som tunge sorte skyer, bliver den nok realistisk set ikke meget bedre end marginalt bedre.

Nogle uger handler mere om overlevelse end blot at leve (hvis det giver mening?). Sådan er det for alle tænker jeg. Og det er okay, så længe overlevelsesugerne er i undertal. For livet skal gerne være alt muligt andet og mere end blot overlevelse.

Jimmy har været på weekendtur med sine drengevenner S og S, så jeg har holdt skansen hjemme med børn og hund.
Eller det vil sige, jeg har faktisk været heldig og fået en masse hjælp. Fredag til lørdag var min søster og niece her sammen med deres kæmpe store hund. Og lørdag til søndag havde jeg hjælp fra vasketøjspolitiet aka min mor, som næsten havde et fobi lignende forhold til de mange vasketøjsbunker, der pryder vores bryggers.
Og nu er der muligvis en enkelt eller to tidligere hjælpere, som læser med herinde, og som tænker “aha, det er dér, hun har sin vasketøj OCD fra!”. 
Hmm……Jeg tror det ikke, for min mor´s vasketøjs-fobi er meget anderledes og mere skør end min, naturligvis. 🙂
Jeg tænker, at hun ikke helt kan huske, hvordan det var da vi var børn og boede 5 sammen, under samme tag. Eller også er det mig der ikke kan huske det. Måske har jeg fortrængt, hvor meget vasketøj hun rent faktisk vaskede – hele tiden. Og som jeg sådan sidder her og skriver, kommer det hele til at handle virkelig meget om vasketøj og måske det alligevel er noget jeg har fået fra min barndom, det er med at have det lidt særligt med vasketøj.

Jeg tænker, at jeg næsten bliver nødt til, at lave et helt indlæg om vasketøj en dag (oh joy!). For egentlig er der vel ikke ret mange af Jer, der kender til mit særlige forhold til vasketøj??

Nu kørte det helt af sporet og pludselig fremstår jeg (og min mor) en lillesmule som tosser. Well, vi har vel alle vores særheder og vasketøj er altså en af mine.

OG SÅ TILBAGE TIL HVOR VI KOM FRA…..

Sidst på eftermiddagen kom Jimmy hjem. Det var tiltrængt. For selv om både min mor, søster og niece har været søde og gode til, at hjælpe, så er det bare ikke det samme.
Så jeg er træt og det samme er mine børn.
Sigurd har haft en elendig dag, hvor epilepsien har raset i hans hovede og han har ikke magtet andet end iPad og overlevelse.
Så jeg placerede mine børn i hver sin ende af sofaen og mig selv i midten.
Det var underligt og hyggeligt på samme tid. Det mindede mig om, hvor forskellige mine børn er. Selv om mange siger, at de ligner hinanden, selv om de har samme DNA og selv om de får lige meget kærlighed. Så er der en (lorte) sygdom til forskel.

Så der sad jeg så, med en dårlig og ked dreng på den ene side og en glad og frisk pige på den anden side. Hyggeligt og underligt på samme tid. Ja.

…..og ja, salvesmækken er beskidt og ligger nu ude i en bunke i bryggerset 🙂

Barnedåb

I dag fylder hun 4 måneder og i lørdags fik hun sit navn – Vilma Marie.
Så nu er det ikke længere bare noget vi kalder hende, nu er det helt officielt hendes navn.

Vi havde valgt en lørdags-dåb, hvilket var helt perfekt for os. For så “slap” vi for gudstjenesten, men fik alligevel alt det smukke, som jeg synes der er i en dåb.
Vilma var det eneste barn, der var tilmeldt dåb den dag. Så det var kun vores familie der var i kirken, hvilket gjorde det helt specielt. Smukt, højtideligt og fuldstændig uhøjtideligt på samme tid.

Vilma, som jo altså er et ret nemt barn, klarede det perfekt i kirken (og faktisk også til den efterfølgende fest).
Den eneste der var lidt presset var Sigurd. Han havde haft (alt for mange) anfald om natten og var træt og uoplagt. Derudover så forbinder han udelukkende kirken med jul og dermed hans yndlingssang over dem alle, nemlig “Et Barn er Født i Betlehem.” Så da det gik op for ham, at vi ikke skulle synge den, brændte han en smule sammen.
Vi havde valgt, at bruge en stor del af vores aflastningstimer på, at tage hans gode aflaster med til dåben. For denne dag var Vilma´s. Netop den dag skulle Sigurd ikke fylde alt for meget.
Så da han brændte allermest sammen, kunne hans aflaster tage ham med ud, så vi andre kunne være der og fejre Vilma.
Efter dåben gik vi alle, sammen med præsten, ind i kirken igen og sang “Et Barn Er Født i Betlehem”
Kæmpe respekt til præsten for, at han var med på den. For det betød helt vildt meget for Sigurd og det gjorde det meget nemmere for ham, at rumme denne specielle dag. Så skud ud herfra til en ret cool præst.

Efter kirken tog vi på restaurant Navigator, hvor vi spiste, hyggede og pakkede Vilma´s dåbsgaver ud. Jeg er stadig helt blæst omkuld over alle de virkelig fine gaver hun fik! Heldige lille pige altså.

Vejret var perfekt og det var dagen også. Og nu har min datter et navn, hvilket også er ret perfekt.

Vilma i den efterhånden meget gamle dåbskjole, som de fleste i min familie, på min mor´s side, har haft på, inklusiv Sigurd og mig selv.

En fødselsdag, en barnedåb og en masse rod

I mandags var det bloggens fødselsdag, hurra hurra hurra!

Jep, min lille blog blev 2 år i mandags og det havde jeg egentlig tænkt, at jeg ville skrive et bette indlæg om. For de der fancy programmer, der kan fortælle noget om, hvor mange der læser med, siger at det er flere og flere. Yaii 🙂
Jeg får også flere og flere henvendelser, kommentar og mails, hvilket jeg har ret meget optur over. For et par uger siden modtog jeg en mail, som har afstedkommet et spændende møde i morgen. Men mere om det en anden dag.

For det er noget helt andet end bloggen, der tager meget af min tid pt. Min yndlingsbaby skal nemlig have sit navn i weekenden og selv om vi har valgt, at holde dåbsfesten på en restaurant, så er der stadig ret mange ting der skal være på plads inden.
Jeg er et udpræget ordensmenneske og jeg vil bare rigtig gerne have, at tingene er så tæt på perfekt, som muligt.
Jeg ved godt, at vi aldrig opnår perfektion og jeg gad egentlig også godt, at jeg var bedre til, at tage det hele lidt mere afslappet, som resten af familien i den grad evner.

Jeg kan også rigtig godt lide, at have styr på tingende i GOD TID, faktisk betyder det nok endnu mere for mig, end perfektion.
Jeg er den der (irriterende) type, der har styr på alle julegaver, når vi rammer den 10. december.

Men af en eller anden årsdag har vi slet ikke været i god tid, i forhold til Vilma´s barnedåb.
Præsten og restaurant fik vi booket i god tid. Vi fik også sendt invitationer ud i god tid. Men det er vist også det.

Sigurd og mig har begge været til frisør denne uge. I et anfald af kådhed lod jeg frisøren gå lidt for meget amok med saksen. Det betyder at jeg nu er lige lovlig korthåret og måske minder lidt om en Kone-Lone. Hmm….. pis også!

Jeg har fået købt tøj til både Sigurd og Vilma og det er vasket og parat.

Vi har fået købt båndet til dåbskjolen. Men Jimmy har købt det forkerte bånd. Det er ikke hans skyld, det er mig, der havde givet ham den forkerte farvekode og siden er jeg også blevet i tvivl, om det nu ikke er for bredt. Vi kan ikke nå, at købe et nyt og jeg prøver virkelig, at være total zen omkring det og messer igen og igen, at det altså er heeeeelt okay, at det ikke lige bliver det bånd, som jeg havde påtænkt der skulle rundt om dåbskjolen. For det er jo virkelig okay og total ligegyldigt med et bånd, som hun skal have rundt om sin mave i max 2 timer!

Dåbskjolen befinder sig stadig ude hos min mor, så den skal vi have hjem.

Jimmy fik købt tøj og sko i dag og så mangler vi bare lige mig. For jeg aner stadig ikke, hvad jeg skal have på.
Jeg har netshoppet absurd meget den sidste uge, i en naiv tro om, at det da var meget nemmere, end at drøne ned i byen, når man nu har en baby, er armløs og mangler (flere) hjælpere.
Hmmm….. not so much! For jeg er bare ikke rigtig tilfreds med det tøj, som jeg har fået bestilt. Hvorfor fanden ser det aldrig ud, som det gjorde på den lækre model på billedet?? Så nu har jeg bare en masse tøj, der skal sende retur. Og en smule der skal beholdes.

Det er i den grad et first world problem, men jeg er presset. For det ville da være at foretrække, at jeg kommer påklædt i kirken. Mon egentlig ikke, at det er ulovligt, at være nøgen i en kirke?

Jeg vil jo gerne være, eller i det mindste føle mig, pæn til min datter´s barnedåb. Og med Kone-Lone håret, skal der jo ligepludselig noget ekstra til. Så må tøjet shine.
Så i et desperat forsøg på, at finde det helt rette tøj, til weekendens barnedåb, har jeg kastet stort set alt mit tøj ud på køkkengulvet og her ligger det så, sammen med poser og alt det nye tøj.
Det er voldsomt og det roder. Faktisk i en sådan grad, at mit rodehovede af en mand, er begyndt at være små-presset over mit rod….!!

Lige nu holder jeg pause. Men lige om lidt tager jeg mig sammen og tager en beslutning.

F### altså, der skal også laves lister og findes ud af, hvad vi skal have med på restaurant. Jeg tænker, at der jo som minimum skal nogle ekstra bleer, tøj og sutter med. Men så er der også det løse og alt det til Sigurd, der gør at dagen bliver så god som mulig, for ham også.

Jeg starter med listen, det kan jeg bedre overskue og så må tøjet vente. Det synes Jimmy helt sikkert er en god idé. På samme måde, som han syntes, at det var en skide god idé, da jeg tidligere i dag tvang ham til, at tage virkelig mange billeder af mig, i en masse forskelligt tøj, for vi ved jo alle sammen, at et billede er meget bedre end et spejl. 🙂

Hermed mig aka Kone-Lone (hmm…måske er det slet ikke så slemt på det her billede) i ét af de mulige sæt tøj. Men så bliver jeg i tvivl om den der blazer overhovedet er pæn? Om farven er for meget? Hmm…. skulle man måske hellere vælge en navy? Er det ikke mere neutralt? Hvad synes I??!

Ødelagt #2

I går var ikke en af de bedste dage. Tværtimod, så var det en af de dage, hvor jeg kunne mærke, hvad Sigurd’s epilepsi har gjort ved mig. En af de dage, hvor jeg følte mig en lille smule ødelagt. Eller i hvert fald en anden, end den jeg var. Før epilepsien.

I går var jeg sårbar og hudløs. Mit hjerte slog hurtigt og hårdt i mit bryst og gav mig af og til åndenød.
Jeg følte mig syg og svimmel og havde aller mest lyst til enten at gå i flyverskjul eller lægge mig i fosterstilling. Men ingen af delene er jo en reel mulighed, når men er nogens mor. I hvert fald ikke mere end et par sekunder ad gangen.

I går blev Vilma 3 måneder og 17 dage. Præcis den alder Sigurd havde, den dag, hvor det hele begyndte. Den dag hvor han fik sit første og andet epileptiske anfald, den dag han fik sin første stesolid og den dag, hvor uskylden forsvandt. Hvor baby-lykken blev erstattet af sorg, angst og afmagt.

Jeg vidste det godt på forhånd, at i går ville blive en lidt svær dag for mig.
For den mindede mig om, præcis hvor lille Sigurd var, da det hele begyndte. Den bragte grimme minder med sig.
Når jeg så på Vilma tænkte jeg på, hvor lille og sårbar hun er og hvor forfærdelig det ville være, hvis det lille menneske skulle gennemgå alt det grimme, som Sigurd gennemgik, da han var præcis lige så lille og sårbar.

Under det meste af min graviditet med Vilma, var jeg nervøs i et eller andet omfang. For om der skulle være noget galt med hende. Eller ske hende noget.
Selv om hun nu er ude, her hos os, så bliver jeg stadig af og til nervøs. For selv om jeg fik lavet en moderkagebiopsi og den var normal og selv om hun trives og udvikler sig som hun skal, så er der intet der er givet. Det har jeg lært af smertelig erfaring. Så jeg bliver bange, bekymret, nervøs, ængstelig og angst af og til. Jeg tror ikke, at det kan være anderledes.
Så jeg omfavner min angst og lader den dukke op af og til. Jeg tror ikke, at der kommer noget som helst godt ud af, at undertrykke den eller lade som om den ikke er der.
Den skal selvfølgelig ikke have lov til, at fylde alt for meget. Men det gør den heller ikke. Jeg har den under kontrol, så når den popper op (et par gange om måneden), så tillader jeg den at fylde, i en dags tid eller to og så lukker jeg den ned igen.

Dagen blev ikke bedre af, at Vilma i går skulle have sin første vaccine. For jeg er IKKE spor fan af vacciner. Hvorfor orker jeg ikke, at gå i detaljer med – for det er et springfarligt emne. Men det handler om, at langt de fleste Dravet børn debuterer med epilepsi efter netop en vaccine og at der ér fortilfælde af børn, som er blevet alvorligt syge af vacciner.

Dagen blev bestemt heller ikke bedre af, at Sigurd i går havde første skoledag efter LAAANG sommerferie, men kun nåede, at være i skole i 15 minutter, før han blev væltet omkuld af mega anfald og derfor blev ringet hjem, inden skoledagen overhovedet var kommet rigtig i gang.
Lorte epilepsi.

Men i det mindste er alt fortsat LOVE!

Han øver sig

Jeg tænker, at det i en eller anden grad er svært for alle, at blive storesøster/storebror, eller som minimum en tilvænning.

Som jeg har skrevet før, her på bloggen, så har Sigurd tacklet det, at blive storebror meget bedre, end jeg havde turdet håbe på.
Det sker, at han bliver en smule jaloux ind i mellem, når hende lillesøsteren får lidt for meget opmærksomhed. Men det er aldrig værre, end det kan afhjælpes med et kys og kram fra hans far eller mig.

Han er en meget kærlig dreng, der gerne dele ud af kys og kram. Men kun til de særligt udvalgte, nemlig alle os der er helt tæt på ham. Alle andre kan godt glemme det.
Selv om han fra starten har accepterert Vilma og været meget opmærksom på hende, så har hun ikke været en af de særligt udvalgte. Faktisk har han overhovedet ikke brudt sig om, at hun skulle komme alt for tæt på ham.
Vi har presset på, men også accepteret det, når han har sagt fra og bedt os om, at holde hende væk fra ham.

Men han øver sig gør han. Øver sig i at være storebror og forsigtigt komme tættere på hende.
Han er langsomt begyndt at acceptere, når vi sætter hende ved siden af ham og han er også begyndt, at lægge sig ned til hende, når hun ligger på sit legetæppe på gulvet – dog altid med ryggen til. Ind til videre.

Forleden morgen sad han inde i sengen. Vilma lå også derinde – lidt væk fra ham. Jimmy var ude i haven og jeg sad på køkkenbordet og vaskede mine fødder.
Vilma græd og Sigurd blev ved med, at råbe til mig og fortælle, at hun græd. Jeg råbte tilbage, at det kunne jeg godt høre og at jeg var på vej, men at hun altså lige måtte vente et øjeblik.
Da jeg et øjeblik efter kom ind til dem igen, havde han trukket hende op på skødet og sad og vuggede hende forsigtigt frem og tilbage imens han sagde “såååå såå så Vilna.”

Jeg tænker at hun er heldig hende Vilma, med Sigurd som storebror.

Jeg er vild med det her billede 🙂

Han havde glædet sig hele dagen

Talt ned og opremset navnene på de familiemedlemer, der senere skulle komme og fejre hans fødselsdag, virkelig mange gange!

Og lykken var stor, da de første gæster kom, der var flag, han fik gaver og vi sang for ham. Men så var det også det.
Hans vanskeligheder er blevet tydligere og det gør en lille smule ondt i mit hjerte, når jeg ser, hvor svært det er for ham, at være sammen med de mennesker han holder aller mest af, hans familie.
Jeg ved godt, at psykiatrisk hospital har vurderet, at han ikke er autist, fordi han er for god social. MEEEEN jeg ser bestemt nogle autistiske træk samt vanskeligheder i samværet med andre mennesker.
For selv om han havde glædet sig til sine gæster, så ved han ikke hvad han skal gøre med dem, når de er her. Jeg er i tvivl om han overhovedet talte med nogle af sine gæster i går. Han her i hvert fald ikke selv henvendt sig til dem og jeg er i tvivl, om han har svaret, når de har talt til ham.

Efter et par timers fødselsdagsfejring blev det for meget for ham, så fandt han sin yndlings DVD film og løb ind og satte den på i soveværelset, hoppede op i sengen og ned under dynen. Så var han “i sikkerhed” og så blev verden igen til, at overskue, for ham.
Heldigvis var det okay for ham, at hans gæster, på skift, kom ind og talte med ham, Han accepterede også fint, at hans yngste kusine hoppede op til ham i sengen og ville være med i DVD hyggen. Han gjorde ikke selv noget, for at inkludere hende i hyggen, men han syntes det var helt fint og sikkert ligefrem hyggeligt, at hun var der. Men han viser det ikke og han siger det ikke.

I dag har han med glæde talt om sin famile og at de var til fødselsdag hos ham. Men det kan godt føles lidt som om, at det at tale om det er federe end virkeligheden og det er fandeme trist.

Jeg giver de store mængder medicin, han får, skylden for, at hans (efterhånden) store sociale udfordringer. I næste uge skal vi til kontrol på epilepsihospitalet og det er planen, at han skal trappe en smule ned i medicin, hvilket både er ekstremt spændende og skræmmende på samme tid!

Verdens bedste Sigurd

Verdens bedste og dejligste Sigurd, nemlig min Sigurd, har fødselsdag i dag.
BUM, så er man sådan set mor til en på 8 år!!!!! Hvor blev de 8 år lige af? Jeg fatter det ikke helt og så alligevel, for hold nu op der er sket mange ting de sidste 8 år. Rynkerne i mit ansigt bevidner det.

Han er skør, skøn og helt sin egen, ham min søn. Men ét er sikkert, han ELSKER fødselsdage og ikke kun sin egen. Men hele konceptet med fejring, gaver og ikke mindst fødselsdagssange, dét er han ret pjattet med.

Da han vågnede i morges var han helt med på, at det er hans fødselsdag i dag, så han er selvfølgelig blevet fejret med nogle af de ting, som han er aller gladest for.
Dagen startede langsomt med gaver og fødselsdagssange i sengen. Herefter så vi Bertram (2 gange) imens vi puttede under dynen.
Da Sigurd endelig syntes, at det var tid til, at stå op legede vi med fødselsdagsgaven (en walkie talkie) og balloner.
Senere kørte vi en lang tur rundt i Aarhus. Sigurd elsker at kører i bil (det giver ham altid en helt særlig ro) og han elsker også Drive Inn´s, så vi sluttede køreturen af med tur i både Langenæs´ Drive Inn og en tur på Mac Drive. Sigurd bestilte både pommes og cola, ikke fordi han gider nogle af tingene, men han synes det er fedt, at råbe til den talende “kasse”, hvor man afgiver sin ordre 🙂

Resten af dagen er gået med hygge og en masse telefon/facetime opkald med lykkeønskninger.

Nu er han faldet i søvn – træt og glad og et år ældre!

I morgen kommer det meste af vores familie og fejrer ham, hvilket han glæder sig ustyrligt meget til og han har opremset navnede på gæsterne mange mange gange i dag.

Jo jo man kan SAGTENS have en stor strik hue på, selv om der er 25 grader udenfor, i hver fald hvis du spørger Sigurd.

Guide til pårørende

For et par uger siden fik jeg mail fra kvinde. Hun havde fundet frem til min blog, fordi hun har en veninde, med et alvorligt sygt barn. Kvinden, der skrev mailen til mig, ville gerne hjælpe sin veninde, men hun syntes det var svært. For hvordan hjælper man bedst muligt et andet menneske i krise? Det spørgsmål tror jeg ikke, at hun er alene med? For det ér svært og meget individuelt.
Det betyder ind i mellem, at nogle trækker sig fra personer der er i krise. Fordi det er for svært at være i. Fordi de ikke ved, hvad de ellers skal gøre. Fordi de tager nogle misforstået hensyn.

Men denne kvinde ønskede ikke, at trække sig. Hun ville være der for sin veninde. Så hun spurgte mig om, jeg ville lave en guide til pårørende, venner og familie til personer i sorg/krise på grund af et sygt barn.

Det kan jeg da ikke
var min første tanke! For som jeg skrev, tidligere i dette indlæg, er det enormt individuelt og hvad jeg finder hjælpsomt, er slet ikke sikkert fungerer for andre.
Men jeg blev samtidig meget beæret over, at denne kvinde havde tiltro til, at jeg kan skrive noget, som hun (og andre) kan bruge til noget. Så jeg lovede hende, at give det et skud. Forsøge efter bedste evner, at lave en lille mini guide til alle der kender en, som er i sorg og krise (over et sygt barn).

Så her er den så, min mini guide:

1: Spørg. Spørg om alt hvad du kan komme i tanke om. Hvordan har du det? Har du lyst/brug for at tale om alt det sorgfyldte? Hvad kan jeg hjælpe med og hvad har du ikke brug for, at jeg gør?
Du har ikke en jordisk chance for, at vide hvordan andre har det og hvad de har brug for eller absolut ikke har brug for.
Det er godt og sundt, at tale om det der er svært. Så spørg på livet løs og lad personen fortælle om alt det svære. Hvis personen orker det. For nogle gange vil man også gerne bare tale om noget helt andet end sygdom.
Det kan måske være svært, at mærke om personen har brug for at tale om alt det svære eller om han/hun hellere bare vil tale om vejret. Her må man enten spørge eller også tage den lidt på fornemmelsen.

2: Vær oprigtig og ærlig. Lad være med, at spørge personen hvordan han/hun har det, hvis du egentlig ikke har tid til at lytte, hvis du ikke orker det eller ikke også kan håndtere de “grimme” følelser.
Det samme gør sig gældende, når du tilbyder din hjælp. Tilbyd aldrig mere eller andet end du ved, at du kan overskue. Den kriseramte har brug for at vide, at han/hun kan regne med den hjælp du tilbyder. Ellers kan det skabe unødige frustrationer og skuffelser.

3: Tag initiativet og forvent ikke, at få ret meget tilbage. Når det er rigtig svært, har man sjældent overskud til andet, end blot at være. Venner og familier kan føle sig tilsidesat eller ligefrem glemt. Men jeg tror, at det er vigtigt at huske, at det ikke er af ond vilje, men blot et udtryk for manglende overskud, til blandt andet at tage intiativ, når det er aller sværest.
Bliv ikke skuffet, hvis personen bliver nødt til at aflyse (heller ikke selv om det sker flere gange). Bliv ved med, at invitere personen, for forhåbentlig kommer der en dag, uden knap så mange aflysninger og hvor personens overskud langsomt kommer retur.
Forvent noget af personen og lad være med, at behandle ham/hende som et råddent æg. Alle vil gerne føle sig vigtige og betydningsfulde.

4: Forventningsafstem.
Det kan måske lyde enormt langhåret, men jeg oplever, at det kan være virkelig givtigt, at få forventningsafstemt diverse. Du kan fx. bede personen om, at komme med 3 ønsker, de kunne have til dig (og gør det på forhånd klart, at det ikke er sikkert, at du kan opfylde alle ønsker).

5: Vær der for personen. Nogle gange skal du bare være der, kort og godt.

Dette var MIN mini guide. Jeg håber at den er brugbar, eller i det midste kan give en smule inspiration til pårørende til personer i sorg og krise.