Dravet Syndrom

Som jeg vidst har skrevet før, så har jeg, på både min telefon og min Mac, en hel masse noter, overskrifter og stikord, som gerne skulle blive til indlæg her på bloggen.

En af disse overskrifter er Dravet Syndrom, som er navnet på Sigurd´s sygdom. Det var min oprindeligt hensigt, at skrive et indlæg med facts om Dravet Syndrom. Men ved I hvad? Jeg har sgu droppet ideen igen. Synes det bliver for kedeligt, at skrive om. Og hvis det er kedeligt, at skrive om, tjaa så er det sikkert også kedeligt, at læse om.
Dertil kommer, at jeg faktisk føler det lidt som om, at jeg ville skulle lave lektier (af den kedelige slags), for at kunne lave indlægget. Jeg er på ingen måde ligeså opdateret på Dravet, som det var tilfældet for 6 år siden, da Sigurd fik sin diagnose. Dengang brugte jeg stort set hver aften på, at google alt hvad der var på nettet omkring Dravet. Selv mutations databaser gennemgik jeg slavisk, i et eller andet desperat forsøg på, at finde en mening midt i det kaos, det afstedkommer, at ens barn får en så nederen diagnose.
Dengang vidste jeg mere om Dravet og SCN1A mutation, end den overlæge på Skejby Sygehus, som vi var til samtale med, et par dage efter, at Sigurd havde fået diagnosen. Og det er ikke engang løgn, desværre.

Jeg ved selvfølgelig stadig alt det basale der er, at vide omkring Dravet. Men der er helt sikkert mange ting, som jeg har glemt og endnu flere ting, som jeg ikke længere er opdateret på. Da Sigurd fik Dravet diagnosen var de 23 i DK med Dravet. Nu er der et godt stykke over 30, tror jeg. Men jeg er faktisk slet ikke sikker. Dengang sagde statistikken, at det var 1 ud af 40.000 børn, der blev født med Dravet. Nu mener jeg, at dette tal er helt nede på 1 ud af 20.000. Men igen, jeg er ikke helt sikker, for det er så mange år siden, at jeg googlede det og fucking hurra for det. 
At jeg i mange år ikke har haft behov for, at vide ALT, hvad der er, at vide om Dravet, tænker jeg er et sundhedstegn. Et tegn på, at jeg trods alt er kommet videre i min sorgproces og accepten af, at have et barn med en latterlig nederen diagnose.

Som skrevet ovenstående er Dravet Syndrom en nederen sygdom og skulle der være en enkelt eller to, der har lyst til, at læse mere om hvad den går ud på, så giver denne side et nemt og hurtigt overblik: http://www.dravetfoundation.org/dravet-syndrome/what-is-dravet-syndrome

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

2 kommentarer til “Dravet Syndrom

  1. Læste lige linket, du henviste til og Hold nu kæft, det er et ledt syndrom! Stakkels Sigurd, og jer. Synes i øvrigt at du skriver fantastisk.

Skriv et svar