På den igen

Så er udleveringstilladelse og nyt medicin i hus. I aften starter drengebarnet op med en lille dosis og hvis han tåler det, trapper han op på fuld dosis om en uge. Efter en hurtig optælling kan jeg konkluderer, at dette er medicin præparat nr. 9 han prøver. Shit, det er mange synes jeg! Han startede …

Når dagen er bedre

Nå, men dagen i dag er da heldigvis langt bedre end dagen i går. Jeg gik tidligt i seng i går aftes og nåede, at sove hele 6 sammenhængende timer, inden drengebarnet’s epilepsi begyndte at drille. Han “slap med kun” 2 anfald i nat. Til gengæld var de begge ret voldsomme og da han vågnede …

Sorte dage

Jeg vil rigtig gerne være et positivt menneske, for med en positiv tilgang er livet bare nemmere og sjovere. De fleste dage lykkedes det mig da heldigvis også, at tage ja hatten og de positive briller på. Men nogle dage fejler jeg. Nogle dage er alt sort. I dag er sådan en dag. De sidste …

Ramt af hverdagen

BUM, så gik der lige 1,5 uge uden indlæg her på bloggen. Egentlig vil jeg jo gerne skrive oftere, men det hele har bare været ret hverdagsagtigt samtidig med, at jeg ikke har kunnet samle mit hovede omkring ret mange sammenhængende ord. 
Sigurd har rigtig mange anfald om natten pt. og lige nu kan jeg …

Græsenke og virus ramt barn

Mit drengebarn har haft en virkelig elendig uge med rigtig mange anfald. I går var han træt og utidig og hen mod aften opdagede jeg  pludselig, at hele hans tynde krop var dækket af underligt rødt udslæt. Fik overtalt lægevagten til at komme ud og se på ham. Heldigvis sendte de en sød og tålmodig …

Tak til manden med hatten

Når man, som Sigurd og jeg, ikke er som folk er flest, er der meget stor forskel på, hvordan fremmede folk møder / ser på os. Jeg tror jeg har prøvet det meste. At fremmede mennesker opfatter og behandler mig som alt fra sej til sær eller ligefrem hjerneskadet, fordi de åbenbart tror, at intelligens …

Forståelse af tid

Mit smukke drengebarn har længe været alt for langhåret og ikke på den fede måde, mere på den tjavsede-jeg trænger-til-at-komme-til-frisør måde. Så i torsdags fik jeg endelig taget mig sammen til, at få bestilt en tid til frisøren til ham. Herefter fortalte jeg det til ham, at han skulle til frisør, når det blev lørdag. …

Nu skal der danses

Herhjemme startede dagen kl. 7.30 med mega anfald, hvor jeg før første gang i lang tid, måtte give drengebarnet 2 gange brydende medicin. Hvad fanden sker der lige for det???! Herefter kunne jeg lige sove videre 1 times tid, inden jeg skulle op og have jobsamtaler. Jeg har efterhånden haft rigtig mange jobsamtaler og kan …

Når jeg har lyst til at tude

Jeg er træt! Sådan helt igennem træt og alligevel kan jeg ikke sove. Det er ikke gode tegn, jeg ved det godt. Sigurd er netop vågnet op efter anfaldslur og imens han sov, har jeg ligget helt stille ved siden af ham og småblundet. Ugen har været hård med rigtig mange møder og aftaler, som …

Lørdag med anfald og iPad

Herhjemme er lørdagen gået med latterligt mange anfald, et par halve stesolid´er, en lang køretur rundt i smukke Aarhus, indkøb, hvor Sigurd fik den obligatoriske børnebolle, eftermiddagshvil i sengen og rigtig rigtig meget iPad kiggeri til Sigurd. Han er vild med sin iPad og nogle gange føles det lidt, som om den er klistret fast …