Påskeferie

Så er påskeferien skudt i gang. 
Efter en hurtig telefondsamtale, med vagthavende på Epilepsihospitalet, hvor vi blev enige om, at drengebarnet skal tilbage på oprindelig medicin, tog vi sammen med min søster og niece bussen ind til den der midtby.
 Selve busturen, frem og tilbage, var utvivlsomt dagens bedste oplevelse for Sigurd. Han kører yderst …

Skoledag og telefonsamtaler

Ham her har været i skole i dag. Godt nok kun 2 timer, fra kl. 11-13, men det er da bedre end ingenting. Hold op hvor jeg glæder mig til, at han igen kan holde til at være i skole, bare lidt mere end det er tilfældet for tiden. For jeg synes ærligt talt at …

Sjælland Tur/Retur

Min smukke og søde søn Sigurd lider af en sjælden og ond sygdom kaldet Dravet Syndrom. Kort fortalt er det svær behandelig epilepsi med mange anfald. Den længere version af, hvad hans sygdom indebærer og hvad det betyder for ham og vores hverdag, tænker jeg kommer drypvis i forskellige indlæg. At samle det i ét …