Ramt af hverdagen

BUM, så gik der lige 1,5 uge uden indlæg her på bloggen. Egentlig vil jeg jo gerne skrive oftere, men det hele har bare været ret hverdagsagtigt samtidig med, at jeg ikke har kunnet samle mit hovede omkring ret mange sammenhængende ord. 
Sigurd har rigtig mange anfald om natten pt. og lige nu kan jeg …

Græsenke og virus ramt barn

Mit drengebarn har haft en virkelig elendig uge med rigtig mange anfald. I går var han træt og utidig og hen mod aften opdagede jeg  pludselig, at hele hans tynde krop var dækket af underligt rødt udslæt. Fik overtalt lægevagten til at komme ud og se på ham. Heldigvis sendte de en sød og tålmodig …

Tak til manden med hatten

Når man, som Sigurd og jeg, ikke er som folk er flest, er der meget stor forskel på, hvordan fremmede folk møder / ser på os. Jeg tror jeg har prøvet det meste. At fremmede mennesker opfatter og behandler mig som alt fra sej til sær eller ligefrem hjerneskadet, fordi de åbenbart tror, at intelligens …

Hvorfor har damen ingen arme?

Når jeg gør min entré mens jeg halter på mit højre ben, ligesom Johnson, og jeg ovenikøbet er armløs, så bliver jeg kigget på, ja jeg gør. Det er både børn, voksne, unge og gamle, som kigger. Selvfølgelig gør de det, fristes jeg næsten til at skrive. For det er både sundt og naturligt, at …

Destruktive følelser og klamme dyr

Jeg har lige drukket af en dåsecola fuld af myrer! Og den eneste grund til, at jeg drak den forbandende cola er, at jeg ikke tør hente vand fra køkkenvasken, for der er nemlig flyttet en stor og fed edderkop derned. Så fucking hurra for det der forår, der bringer alle mulige klamme dyr ind …

Når jeg har lyst til at tude

Jeg er træt! Sådan helt igennem træt og alligevel kan jeg ikke sove. Det er ikke gode tegn, jeg ved det godt. Sigurd er netop vågnet op efter anfaldslur og imens han sov, har jeg ligget helt stille ved siden af ham og småblundet. Ugen har været hård med rigtig mange møder og aftaler, som …

Så har vi også prøvet det

For en gang skyld har vi haft en god og rolig nat. Drengebarnet har sovet 12 timer og vågnede derfor frisk og glad i morges. Har har haft en god og aktiv dag i skolen og da han kom hjem var han stadig fuld af energi. Skønt. Men det skal jo heller ikke blive for …

Tænker tanker

Lige for tiden er min krop fyldt af en blanding af stress og rastløshed. Stressen kommer af drengebarnets epilepsi og alt for mange anfald. Samt det faktum, at det har vist sig, at være mere end almindeligt svært, at finde en ny hjælper, hvilket betyder at det er ret svært, at få vores hverdage til …

Her går det godt

Eller godt og godt.… Sigurd har alt for mange anfald pt, Jimmy har stadig dage med kvalme og svimmelhed og jeg kan ikke finde en ny hjælper, så det hele er lidt stressende. Men ikke destomindre er det det jeg svarer, når mennesker jeg møder, spørger mig, hvordan det går. 
For helt ærligt, så orker …

Valg

At være forældre indebærer, blandt andet, at man skal træffe en masse valg på sit barns vegne. Når man er forældre til et barn med svær epilepsi er nogle af disse valg ret hard core og ofte et valg mellem pest eller kolera. Hjemme hos os handler disse valg blandt andet om, hvor meget medicin …