Tak til manden med hatten

Når man, som Sigurd og jeg, ikke er som folk er flest, er der meget stor forskel på, hvordan fremmede folk møder / ser på os. Jeg tror jeg har prøvet det meste. At fremmede mennesker opfatter og behandler mig som alt fra sej til sær eller ligefrem hjerneskadet, fordi de åbenbart tror, at intelligens …

Derfor har damen ingen arme

Som opfølgning på gårsdagens indlæg, som måske fik nogle af Jer til at tænke, jamen hvorfor har damen egentlig ikke nogle arme?, kommer hermed svar herpå. Det helt korte svar er, at det ved jeg faktisk ikke. Eller jeg ved jo selvfølgelig, at de aldrig har været der. Jeg er født uden arme, men med …

Her går det godt

Eller godt og godt.… Sigurd har alt for mange anfald pt, Jimmy har stadig dage med kvalme og svimmelhed og jeg kan ikke finde en ny hjælper, så det hele er lidt stressende. Men ikke destomindre er det det jeg svarer, når mennesker jeg møder, spørger mig, hvordan det går. 
For helt ærligt, så orker …

Lørdag med anfald og iPad

Herhjemme er lørdagen gået med latterligt mange anfald, et par halve stesolid´er, en lang køretur rundt i smukke Aarhus, indkøb, hvor Sigurd fik den obligatoriske børnebolle, eftermiddagshvil i sengen og rigtig rigtig meget iPad kiggeri til Sigurd. Han er vild med sin iPad og nogle gange føles det lidt, som om den er klistret fast …

Dravet Syndrom

Som jeg vidst har skrevet før, så har jeg, på både min telefon og min Mac, en hel masse noter, overskrifter og stikord, som gerne skulle blive til indlæg her på bloggen. En af disse overskrifter er Dravet Syndrom, som er navnet på Sigurd´s sygdom. Det var min oprindeligt hensigt, at skrive et indlæg med …

Happy Purple Day

I dag er Purple Day og for Jer der måske ikke lige ved, hvad Purple Day er, kommer hermed 4 hurtige facts om Purple Day. 1: Purple Day har til formål, at skabe opmærksomhed omkring epilepsi. 2: Dette gøres ved, at man tager lilla tøj på, eller op anden måde gør dagen lilla. 3: Der …

Om at være mor på fuld tid

Den 1. marts var det 1,5 år siden jeg stoppede på mit arbejde, for at blive fuldtids hjemmegående på tabt arbejdsfortjeneste med Sigurd. Jøsses det er længe synes jeg. Og mine følelser herom er enormt splittede. På den ene side savner jeg i den grad, at arbejde. Jeg savner, at have en normal hverdag og …

Kære Fru Vagtlæge

Nej, mit barn er ikke hjerneskadet, som du ellers var hurtigt til at antage. Men han er, grundet svær epilepsi og mange mange anfald, mentalt retarderet og derved generelt forsinket i sin udvikling. Og alene ud fra dette, hans mentale retardering, valgte du at definere hans person. Men ved du hvad Fru Vagtlæge, han er …

10 armløse oplevelser

Mange mennesker tror, at det at være armløs, må være et stort handicap. Men det er det altså ikke, i hvert fald ikke for mig. Hvis jeg havde arme, ville jeg jo ikke være mig. Der var mange oplevelser, som jeg aldrig havde fået og jeg havde formodentligt aldrig mødt manden min, da det var …

Et positivt sind

Cana Buttenschøn skrev i dag et indlæg, på sin blog, om at hun bevist vælger at blogge om det positive i hendes hverdag og dermed lade det positive være hendes historie. Det fik mig til, at tænke på en samtale, som jeg havde med en veninde i sidste uge. Hun spurgte, hvordan det går (som …