En mere med epilepsi

Der er simpelthen sket det herhjemme, at Sigurd´s (altså min Sigurd´s) Bjørnen Bjørn nu også har fået epilepsi. Det er værst om aftenen, lige inden Sigurd skal sove. Her sker der nemlig nogle gange det, at hans (altså Sigurd´s) epilepsi driller rigtig meget. Så vælter lange absencer (fjernhedstilfælde) og myoklonier (muskelspjæt) pludselig ned over hans …

Aller sødeste Sigurd

Han var træt, da klokken slog 19. Det har været en hård dag, med al for mange anfald, stesolid og voldsom motorisk uro. Han har fået rigtig meget skæld ud idag, al for meget skæld ud. Men overskuddet herhjemme er pt. småt. Og den motoriske uro er stressende, særligt når der oveni virker som om, …

En skod dag

Lige nu sidder jeg i mørket, i fodenden af Sigurd’s seng på Skejby sygehus. Det har mildest talt været en lorte dag! Jeg har pt. ikke tal på, hvor mange anfald han har haft i dag. Jeg tror det er 11. Det første kom kl. 2 i nat, så igen kl. 6, kl. 8 og …

Adventsgaver og forudsigelser

Herhjemme startede dagen med adventsgaver, julesange og bunkevis af Lotte/Totte bøger i sengen. På et tidspunkt midt i hyggen, kiggede Sigurd alvorligt på mig og sagde, af han skulle have stesolid. Men da jeg, i de næsten 2 timer vi havde siddet inde i sengen, ikke havde set skyggen af epileptisk aktivitet, sagde jeg til …

Stille søndag

Sigurd vælter bogstaveligt talt i anfald for tiden, så efterårsferien er kærkommen. Han er brug for ro og kan ikke holde til ret meget. Jeg var alene hjemme med ham i går aftes og den første del af natten, da Jimmy var i byen. Så da jeg, lidt over midnat, sad og børstede tænder og …