Sorte dage

Jeg vil rigtig gerne være et positivt menneske, for med en positiv tilgang er livet bare nemmere og sjovere. De fleste dage lykkedes det mig da heldigvis også, at tage ja hatten og de positive briller på. Men nogle dage fejler jeg. Nogle dage er alt sort. I dag er sådan en dag.
De sidste 3 nætter har Sigurd haft rigtig mange anfald og flere af dem har været voldsomme. Så jeg er træt og udkørt, efter 3 døgn med meget lidt søvn.
I dag da Sigurd var sendt afsted i skole og jeg havde fået klaret noget vasketøj, lagde jeg jeg mig ind i sengen og prøvede at sove. Men mit hjerte hamrede afsted og gjorde det umuligt for mig, at falde i søvn.
Det sætter sine spor, det med at blive revet ud af søvnen af et krampende barn. På mange måder.

Ud over mange nat-anfald har ugen budt på diverse udfordringer og ting, som jeg har skullet forholde mig til.
Jimmy har haft det rigtig skidt (igen) med hjertebanken og kvalme. Og selv om han gør alt hvad han kan, så gør det ham naturligvis mere “utilgængelig”, når han har det sådan.
I morgen skal han til samtale med en hjerte mediciner på Skejby Sygehus. Hvis drengebarnet’s epilepsi tillader det, tager jeg med ham. Det tror jeg vil være godt, for os begge to.

Derudover er vi blevet oplyst, at godkendelsen af det medicin, som Sigurd skulle være påbegyndt her i maj, og som vi har seriøst høje forventninger til, er blevet udskudt.
Så indtil det bliver tilgængeligt/godkendt må der tænkes i andre alternativer. Lige nu venter vi på, at hans læge fra epilepsihospitalet skal ringe til os med en plan. For alle de her anfald og ditto stesolid er på ingen måder holdbart.

I skrivende stund sidder vi i sofaen, helt tæt, Sigurd og jeg. Tætte, trætte og brugte. Jimmy laver mad, også træt og brugt.

Vi skal vist alle tidligt i seng i dag og så håber jeg på, at det er muligt, at iklæde mig ja hatten og de positive briller igen i morgen.

God aften herfra sofaen.