På min dåbsattest står der Malene.
Malle bliver jeg kaldt – blandt andet af manden min, Jimmy, som jeg har været gift med siden 2007.
Jeg er mor til to fantastiske børn. Sigurd fra august 2009 og Vilma fra april 2017.
I 2006 blev jeg uddannet socialrådgiver og ind til 2014 arbejdede jeg som familierådgiver.
Siden efteråret 2014 har mit “arbejde” bestået i, at være mor på fuld tid for Sigurd.
Han lider af en sjælden og alvorlig form for epilepsi, kaldet Dravet syndrom.
Han har igennem tiden haft og har desværre fortsat mange epileptiske anfald. Disse har bevirket, at han er psykomotorisk retarderet. Hvilket helt konkret betyder, at han er (meget) forsinket i sin udvikling.
I foråret 2017 fik han endnu en diagnose, nemlig hyperaktivitetsforstyrrelse med mental retardering og bevælsesstereotypier.
Diagnoser eller ej, så er han også bare min lille dreng. Den sødeste, sjoveste og mest kærlige dreng jeg kender,
Men Sigurd er ikke den eneste i vores familie med et handicap. Der er nemlig også mig.
Jeg er født uden begge arme.
Folk der ikke kender mig tror ofte, at det at mangle sine arme, må være et stort handicap. Men det er det altså ikke, i hvert fald ikke for mig. Jeg har jo aldrig været vant til andet og kan derfor bruge mine fødder/ben til meste.
Faktisk tænker jeg ikke på mig selv som handicappet og har aldrig gjort det. Jeg har altid levet et næsten helt normalt liv.
Naturligvis er der nogle ting, som jeg har brug for hjælp til – men så har jeg jo heldigvis Jimmy, min familie og mine hjælpere, som kan hjælpe mig.
Denne blog handler om min hverdag, på godt og på ondt.
Jeg skrev, med rystende fødder, mit første indlæg i august 2015, efter mange lange overvejelser om, hvorvidt en blog nu var en god idé. Det har krævet overvindelse og mod, at åbne op på denne måde, da jeg dybest set er et ret privat menneske.
Men jeg havde og har fortsat mange tanker, der brænder for at komme ud og ned på skrift. Jeg havde lyst til, at det skulle være andet og mere end blot en dagbog i skrivebordsskuffen.
Jeg har et håb om, at bloggen kan være med til at nedbryde nogle fordomme og tabuer og jeg ELSKER, når bloggen bliver interaktiv og I læsere, har lyst til at kommentere på mine indlæg.
Men foden på hjertet, så var jeg aldrig kommet i gang med mallemor.dk, hvis det ikke var for Jimmy. Han har bakket 100 % op om idéen, da han i flere år har syntes, at det vil være super relevant, at jeg fik en blog, og her er den så – velkommen til!
Hej Malene!
Helt tilfældigt endte jeg på din blog. Hvor er det sejt, at du nu tager bladet fra munden og skriver om dit liv! Hatten af for det. Jeg har tit tænkt på, hvordan det mon er gået med jer, siden jeg stoppede med at arbejde for dig. Jeg blev meget ked af at læse, at også Jimmy har skullet stifte lidt for nært bekendtskab med hospitalssystemet, og jeg tænkte “Helt ærligt, nu STOPPER det!!”. Jeg håber, at alt går meget bedre nu. Jeg synes simpelthen, du og din familie er så hammerseje. Jeg håber at kunne blive ved med at følge lidt med i jeres liv her på sidelinjen. 🙂
Kh Sisse
Hej Sisse,
Velkommen til og mange tak for din søde kommentar 🙂
Jeg synes det er rigtig hyggeligt, at du har fundet mig og har lyst til, at læse med.
Mange kærlige hilsner fra Malene
Hej Malene,
Det er rent tilfældigt at jeg render ind i din blog og det er med et tungt hjerte jeg læser om jeres søn. Det gør mig ondt, at han er så ramt.
Jeg mærker tydeligt din kampgejst, som ikke er blevet mindre siden gymnasietiden. Det er fedt at mærke.
Jeg vil følge jeres kamp.
Jeanett
– også socialrådgiver 😄
Hej Jeanett, hvor hyggeligt at høre fra dig her. Jeg håber, at du har det rigtig godt.
Ja, livet bliver nogen gange meget anderledes, end man havde forestillet sig det, på både godt og ondt.
Min kampgejst vil altid bestå, det skal du ikke være i tvivl om 🙂
Velkommen til, KH Malene