Jeg har skrevet virkelig mange indlæg, inde i mit hovede, de sidste 14 dages tid. De er bare ikke rigtig kommet videre. Fordi mange ting, men mest af alt fordi jeg ikke har haft ret meget overskud. Der er lige lovlig meget epilepsi, sygdom og handicap pt. Særligt Sigurd’s epilepsi har været slem og selv …
I over 7,5 år var Sigurd enebarn. Så kom Vilma, hans lillesøster, og pludselig fik han en søster og jeg fik en (lille) børneflok. Jeg er stolt mor til to søskende. Men nogle gange føles det som om jeg har to enebørn. Fordi de er så forskellige, fordi de har så forskellige behov og forudsætninger. …
Som jeg har skrevet i flere indlæg, kører tingene ret stærkt herhjemme for tiden. Eller det vil sige, at denne uge på igen måde har været lige så hektisk, som de foregående og i dag har jeg ingen planer overhovedet – ud over at ligge under min dyne og se serier lige indtil der skal …
Så er begge børn afleveret og jeg har, for en gang skyld, lige en time uden aftaler eller planer. Den time (eller lidt af den i hvert fald) vil jeg gerne bruge på, at sige kæmpe stort TAK til alle jer, der har taget jer tid til, at svare på min lille målgruppeanalyse. Det er …
Som jeg skrev til dette indlæg, er det 5 år siden jeg stoppede helt med, at arbejde og i stedet blev fuldtidshjemmegående på tabt arbejdsfortjeneste.For 4 år siden startede jeg denne lille blog og selv om det var helt vanvittigt grænseoverskridende, var det også helt fantastisk. Jeg er fyldt op af ord og tanker og …
Det er lidt som om, at tingene bliver ved med, at køre i et ret voldsomt tempo herhjemme. Bedst som jeg tænker, at NU har jeg et par dage, hvor der ikke skal ske det vilde, så kaster pigebarnet op ud over sig selv, der opstår bøvl med Sigurds medicin og hans tisseture eksplosere til …
De sidste par uger har været usædvanligt hektiske, her i vores lille familie.Hver eneste dag har været fyldt op af aftaler, møder og kontroller. Årene med et sygt barn (og en periode, hvor manden min også var syg) har gjort noget ved mig. Det har ødelagt mig en lille bitte smule. Så selv om der …
Da Sigurd var lille og blev syg, læste jeg ALT hvad jeg kunne finde på nettet om Dravet Syndrom. Jeg brugte oceaner af timer på at google mig frem til alt, hvad jeg kunne finde om genmutationer, genvariationer, gendatabaser, adfærd, anfald, statistikker, levevilkår, dødelighed, overlevelse, behandling, diæter, medicin og alt muligt andet, som jeg ikke længere …
I går aftes var der fællesspisning i Sigurd´s klasse. Normalt er vi ret asociale i forhold til sådanne arrangementer, fordi Sigurd meget sjældent magter dem – særligt efter en skoledag. Fra midten af sidste skoleår begyndte vi at presse ham, ved at lade ham være længere tid i skolen hver dag. Han har forsat meget …
Så sidder jeg her igen, på sengekanten af Sigurd’s seng. Han sover efter at være blevet ringet hjem fra skole, igen. Anfald og brydende medicin, igen.Nu er han træt og sover sikkert de næste mange timer og så går denne dag med det. Da jeg gik fra bilen og ned til klassen, hvor jeg skulle …