På den igen

Så er udleveringstilladelse og nyt medicin i hus. I aften starter drengebarnet op med en lille dosis og hvis han tåler det, trapper han op på fuld dosis om en uge. Efter en hurtig optælling kan jeg konkluderer, at dette er medicin præparat nr. 9 han prøver. Shit, det er mange synes jeg! Han startede …

Når dagen er bedre

Nå, men dagen i dag er da heldigvis langt bedre end dagen i går. Jeg gik tidligt i seng i går aftes og nåede, at sove hele 6 sammenhængende timer, inden drengebarnet’s epilepsi begyndte at drille. Han “slap med kun” 2 anfald i nat. Til gengæld var de begge ret voldsomme og da han vågnede …

Sorte dage

Jeg vil rigtig gerne være et positivt menneske, for med en positiv tilgang er livet bare nemmere og sjovere. De fleste dage lykkedes det mig da heldigvis også, at tage ja hatten og de positive briller på. Men nogle dage fejler jeg. Nogle dage er alt sort. I dag er sådan en dag. De sidste …

Ramt af hverdagen

BUM, så gik der lige 1,5 uge uden indlæg her på bloggen. Egentlig vil jeg jo gerne skrive oftere, men det hele har bare været ret hverdagsagtigt samtidig med, at jeg ikke har kunnet samle mit hovede omkring ret mange sammenhængende ord. 
Sigurd har rigtig mange anfald om natten pt. og lige nu kan jeg …

Græsenke og virus ramt barn

Mit drengebarn har haft en virkelig elendig uge med rigtig mange anfald. I går var han træt og utidig og hen mod aften opdagede jeg  pludselig, at hele hans tynde krop var dækket af underligt rødt udslæt. Fik overtalt lægevagten til at komme ud og se på ham. Heldigvis sendte de en sød og tålmodig …

Tak til manden med hatten

Når man, som Sigurd og jeg, ikke er som folk er flest, er der meget stor forskel på, hvordan fremmede folk møder / ser på os. Jeg tror jeg har prøvet det meste. At fremmede mennesker opfatter og behandler mig som alt fra sej til sær eller ligefrem hjerneskadet, fordi de åbenbart tror, at intelligens …

En mere med epilepsi

Der er simpelthen sket det herhjemme, at Sigurd´s (altså min Sigurd´s) Bjørnen Bjørn nu også har fået epilepsi. Det er værst om aftenen, lige inden Sigurd skal sove. Her sker der nemlig nogle gange det, at hans (altså Sigurd´s) epilepsi driller rigtig meget. Så vælter lange absencer (fjernhedstilfælde) og myoklonier (muskelspjæt) pludselig ned over hans …

Ikke aldersvarende

Da Sigurd var 9 måneder kom sundhedsplejersken på besøg, for at lave Boel testen på ham. Den klarede han fint og blev vurderet aldersvarende. Da han var 10 måneder gammel, var vi for første gang indlagt, på epilepsihospitalet, sammen med ham. Her blev der lavet en fys test, hvor han også blev vurderet aldersvarende. Da …

Stilhed

Der er lidt stille på bloggen for tiden. Den ene dag tager den anden, dagene farer afsted og jeg har ærligt talt svært ved, at følge med. Jeg er træt og mit overskud er begrænset. Det er lidt som om, at alt det overskud vi havde sidste forår, forsvandt sammen med Jimmy´s blodprop. Fordi vores …

Følelser #1

Han er min sol, min måne og alt der midt i mellem. Jeg elsker ham højere end jeg vidste, det var muligt at elske et andet menneske. At blive og være hans mor er det største, mest fantastiske og overvældende i mit liv. Vi har et helt specielt bånd, ham og mig. Hver morgen fortæller …