Herhjemme startede dagen med adventsgaver, julesange og bunkevis af Lotte/Totte bøger i sengen.
På et tidspunkt midt i hyggen, kiggede Sigurd alvorligt på mig og sagde, af han skulle have stesolid. Men da jeg, i de næsten 2 timer vi havde siddet inde i sengen, ikke havde set skyggen af epileptisk aktivitet, sagde jeg til ham, at det skulle han i hvert fald ikke.
Han blev ved med at insistere på, at han trængte til stesolid og på et tidspunkt rejste han sig også op og hentede en stesolid, som han gav mig. Jeg blev ved med at fortælle ham, at han ikke skulle have stesolid nu, da jeg stadig ikke havde set nogen som helst optakt til anfald. På et tidspunkt accepterede han mit nej og jeg begyndte, at gøre klar til, at han skulle i bad.
Men så langt nåede vi ikke, han gik nemlig i anfald og havde dermed haft fuldstændig ret i, at han havde brug for stesolid. Det er ikke første gang, at han forinden anfald har gjort os opmærksomme på, at der var noget galt og at han havde brug for stesolid.
Så det var med en vis portion dårlig samvittighed, at jeg alligevel endte med at give ham stesolid i dag.
Jeg synes, at det er både underligt, fantastisk og skræmmende på samme tid, at han er så bevidst omkring sin epilepsi, at han nogle gange kan advare os inden selve anfaldet. Og jeg tænker, at vi bliver nødt til, at tage ham mere alvorlig, når han fortæller os, at han har brug for stesolid.
Desværre er hans ordforråd ikke stort nok til, at han kan fortælle, hvad det er han fornemmer/mærker inden anfaldet. Det kunne ellers være virkelig interessant, særligt på de dage, hvor vi intet epileptisk kan se på ham.
For sådanne dage er der også, dage hvor han er stille og har en masse små-anfald, så ved vi godt, at der er et større anfald på vej og så giver vi ham nogle gange forebyggende stesolid, for at forhindre et stort krampeanfald.
Men der er faktisk også dage, hvor jeg næsten kan garantere at han får anfald, uden at kunne forklare hvorfor. Det er fornemmelser, som er svære at beskrive. Det kan være blikket i hans øjne, hans adfærd eller intet andet end en fornemmelser. Det er så vildt, når disse fornemmelser holder stik.
For et par uger siden havde jeg sådan en fornemmelser og sagde, til hans lærer, da jeg afleverede ham i skolen, at jeg havde på fornemmelsen, at der ville komme et anfald samme dag, omkring middagstid. Klokken 12.05 ringede de fra skolen og fortalte, at han havde haft anfald.
En anden dag for ca. 4 år siden, sad jeg på mit arbejde og kunne bare fornemme, at jeg skulle hjem til Sigurd og at det skulle gå hurtigt. Så jeg pakkede mine ting og tog fri 2 timer før tid. I stedet for, at tage bussen, som tog ca. 40 minutter, ringede jeg efter en taxa og var hjemme 20 minutter efter. Under 5 minutter efter, at jeg kom ind af døren hjemme, fik han et anfald, der krævede ambulance og en tur på intensiv afdeling.
Tænker at dette må være indbegrebet af moderlig intuition. Skræmmende og fantastisk på samme tid.
Hej Malene
Jeg kigger ind med jævne mellemrum. Og igen-tak fordi jeg må følge med.
Dette indlæg gør virkelig indtryk på mig! Det er næsten skræmmende og uhyggeligt hvordan både du har en sjette sans. Men det er også vildt at Sigurd kan mærke det komme inden i kan se det. Det er først efter jeg er begyndt at følge med her at jeg har indset HVOR frygtelig en sygdom det er! Hold fast hvor var det bare uretfærdigt!
Sender jer mange tanker.
Knus Ninna <3
Hej Ninna
Tak for kommentar og tak fordi, du har lyst til at læse med her.
Nu er der jo stor forskel på epilepsi, men ja, svær epilepsi, som Sigurd har, er i sandhed en frygtelig, ond og uretfærdig sygdom.
Jeg ved ikke om jeg som sådan har et sjette sans i forhold til hans epilepsi, tror mest det handler om, at jeg er meget tæt på Sigurd. Jeg bruger rigtig meget tid samme med ham, fordi det er nødvendigt. Så jeg kender ham rigtig rigtig godt, så selv den mindste afvigelse sætter mine antenner i gang. Men når det er sagt, så synes jeg også selv at det var lidt skræmmende den gang, hvor jeg tog hjem fra arbejde pga en fornemmelse og at der så kom anfald, da jeg kom hjem.
At Sigurd selv kan mærke, at der er anfald på vej er mega sejt. Men det er faktisk ikke så usædvanligt at personer med epilepsi af og til kan mærke, at der er anfald på vej. Men hans alder og kognitive niveau taget i betragtning, er det ret flot at han kan mærke det og også formulere det til os.
Det er da helt vildt flot at han kan mærke anfald på vej.
Og ja, jeg tænker også på Dravet som den frygtelige sygdom. Ved godt at det findes i meget mildere form.
Og så skal man bare ikke kimse af den moderlige intuition! Klart at i er virkelig tæt forbundet. Blev virkelig rørt i morges da jeg læste dit indlæg!