Sigurd ELSKER sang og musik, virkelig! Han har efterhånden MANGE instrumenter, blandt andet 3 guitarer, et keyboard, en bongotromme, en xylofon og en mundharmonika og de bliver flittigt brugt hver dag. Da han havde fødselsdag i sommer synes hans onkel (min lillebror), at der var en super god idé, at give ham et rigtigt børne-trommesæt i …
Til en helt fantastisk arbejdsplads. I dag var der endelig tid og ikke mindst overskud til, at jeg kunne få afleveret mine nøgler, på min nu tidligere arbejdsplads. Det var underligt, trist og lidt vemodigt. I 9 år har det været min arbejdsplads og jeg har tilbragt mange timer inde på de små firkantede kontorer. …
Det er ingen hemmelighed, at jeg er ret pjattet med økologi. Så da Sigurd for en gang skyld havde en god dag, hvor epilepsien holdte sig lidt i baggrunden, besluttede vi os for at køre ud og besøge Ole´s Gård. Ole´s Gård er en virkelig lækker gårdbutik, der sælger skønne hjemmedyrkede økologiske produkter. I baghaven …
Jeg ved godt, at man siger at penge ikke gør én lykkelig. Det gør de muligvis heller ikke, men de gør unægteligt mange ting nemmere og med mange penge på kontoen, vil jeg bestemt slippe for en del bekymringer. Jeg modtager tabt arbejdsfortjeneste for at passe Sigurd. Tabt arbejdsfortjeneste er en slags løn, som man …
Da Sigurd blev syg besluttede vi, at epilepsien ikke skulle have lov til at styre vores hverdag. En beslutning, som har vist sig at være temmelig naiv. For faktum er, at epilepsien, desværre, styrer en stor del af vores hverdag. Det er epilepsien der styrer om det bliver en god eller dårlig dag. Det er …
Som jeg skrev i et tidligere indlæg har vores sommer været ret vild og desværre ikke på den fede måde. Den første weekend i juni var Jimmy i København sammen med nogle venner. Da han var på vej derover i bus skrev han til mig, at han havde smerter i brystet og kvalme. Kort tid …
I et sjældent øjeblik af overskud og husmorfølelse har jeg i dag bagt æblecrumble af selvplukkede æbler. Det med at være husmor og bage er ellers virkelig ikke noget, der ligger til mig, så ved ikke helt hvad der skete i dag. Det er mørkt, regn og efterårs agtig udenfor og så har Sigurd ligget …
For præcis 2 måneder siden besøgte jeg Jimmy på hjerte intensiv på Skejby Sygehus. Han havde netop overstået en lang og omfattende hjerteoperation og var meget dårlig. Han var vågen, men stadig i respirator så kommunikationen var vanskelig. Alligevel var det tydeligt, at han havde meget voldsomme smerter. Faktisk så voldsomme smerter, at lægerne blev …
Der er ikke ret meget i verden, som jeg hader mere end epilepsi. Det er en uforudsigelig, ødelæggende og ond sygdom. Jeg er godt klar over, at der er mange, som lever fint med epilepsi, som er velmedicinererede og som sjældent eller aldrig har anfald. Men hvis man har svær epilepsi, som blandt andet Sigurd …
Min smukke og søde søn Sigurd lider af en sjælden og ond sygdom kaldet Dravet Syndrom. Kort fortalt er det svær behandelig epilepsi med mange anfald. Den længere version af, hvad hans sygdom indebærer og hvad det betyder for ham og vores hverdag, tænker jeg kommer drypvis i forskellige indlæg. At samle det i ét …