Accept

Hvis jeg påstod, at jeg helt og aldeles har accepteret Sigurd’s sygdom/handicap, så ville det være en fed og lodret løgn. For det har jeg ikke, langt fra og jeg er ikke sikker på om det nogensinde sker. For med en fuldstændig accept, ville alle kampene, jeg kæmper for ham, så ikke være ligegyldige? Ville jeg overhovedet kæmpe dem, hvis jeg synes alt bare var helt okay? Jeg synes faktisk den er svær. For en del af mig ønsker ikke, at acceptere denne her lorte sygdom. Hvordan skal man (læs jeg) kunne acceptere en sygdom, der ind i mellem gør, at mit barn har det så dårligt som det er tilfældet? En anden del siger mig, at accept vil være godt og give ro. For både Sigurd og mig. Jeg tror omfanget af min accept kommer til, at afhænge af, hvordan hans sygdom udvikler sig. Skulle miraklet ske, at han bliver anfaldsfri, vil accept selvsagt være nemmere.

Selv om jeg, på nuværende tidspunkt, langt fra har accepteret hans sygdom/handicap, har jeg alligevel rykket mig meget de sidste 5-6 år. Lige da han blev syg tænkte vi, han skal da bare i en hel almindelig vuggestue, når han er 10-11 måneder, som alle andre børn. Det kunne ikke være anderledes. Virkeligheden er, at han blev passet hjemme på fuld tid til han var 2 år, hvor han startede i en  specialbørnehave. Da han startede der kan jeg huske, at jeg tænkte ja ja, men han skal da i hvert fald ikke i specialskole, det er han da alt for god til. I august i år startede han på specialskole og det er jeg lykkelig for.
Jeg var til et møde på skolen i denne uge. Et møde, hvor vi talte om alle hans ressourcer, men også om hans vanskeligheder. Midt under mødet gik det op for mig, at jeg intet problem havde med, at sidde der sammen med 3 andre mennesker og tale om mit barns autistiske træk. Det gjorde mig hverken ked af det eller trist. Faktisk synes jeg, at det var enormt spændende, at høre deres observationer af ham. Selvfølgelig vil jeg ønske, at han var et helt normalt barn, i en normal folkeskole. Det ville gøre mange ting meget nemmere. Men ved I hvad? Hvis han var det, ville han jo ikke være den Sigurd, som jeg kender og elsker, nemlig min Sigurd.

Der er også andre områder, omhandlende Sigurd’s sygdom/handicap, hvor jeg har rykket/ændret mig i løbet af de sidste år. Angsten sidder altid i mig, men ikke så konstant og nærværende, som i starten. Jeg er blevet mere hard core, i forhold til hvornår han skal have stesolid, hvornår der skal ringes efter en ambulance og så videre. Men også med en masse dagligdags ting. Med fx. at lade ham kravle op på ting og prøve sig selv af og lade ham være alene på sit værelse, hvor jeg bare sidder udenfor og holder øje med ham.
Men også med ture ud af huset. I starten var jeg næsten ved, at kaste op af angst over at tage ham med på stranden eller i skoven. For hvordan skulle en ambulance så kunne komme hurtigt frem til ham, hvis det skulle blive aktuelt. Nu har jeg intet problem med ture på stranden og dybt ind i skoven.

Så accept eller ej, så er jeg (og Jimmy og Sigurd) kommet langt siden november 2009, hvor epilepsien flyttede ind i vores liv og med ét vendte alt på hovedet. Nu vender vi ikke længere på hovedet, men mere om noget der minder om, på siden 🙂

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar