Hver aften, når Sigurd sover, skriver jeg i en stor kalender, hvordan hans dag har været.
Hvornår han vågner, hvornår han falder i søvn, hvordan hans hans humør har været, hans aktivitetsniveau, hvor meget han har spist, om han har lavet lort, hvilken medicin han har fået og om der er evt. ændringer i denne, om han har haft anfald og i så fald hvor mange og hvilken slags. Så altså stort set alt.
Når jeg sådan lister det op her, kan jeg godt selv se at det lyder fuldstændig skørt og det er det sgu også lidt. Men jeg tror det følger med i pakken, når man bliver forældre til et barn, som har en så ond sygdom, som det er tilfældet med Sigurd, så bliver man også en lille smule skør, på den ene eller anden måde 🙂
Alle disse noter startede helt fornuftigt, som registrering af anfald og medicin. Men pludselig stak det en lille smule af. I et naivt forsøg på, at analysere epilepsien, for at se om der er mønstre i anfald kontra for eksempel hvor meget han har spist, hvor meget/lidt medicin han har fået, hvor aktiv han har været og så videre og så videre.
Jeg analysere på alt for meget i forhold til Sigurd, hans adfærd og ikke mindst hans anfald. Hans far gør det også (dog ikke i lige så høj grad som mig) og jeg trøster mig med, at vide, at vi ikke er de eneste forældre til et barn med epilepsi, der gør det samme.
Det er tosset og fuldstændig fornuftigt på én og samme tid. For midt i al det kaos epilepsi og anfald fører med sig, har vi brug for at forsøge at sætte det hele i system, på en eller anden måde.
Det er vigtigt for mig, at jeg er en aktiv del af at forsøge, at mindske Sigurd´s anfald…..eller hvis miraklet skulle ske gøre ham anfaldsfri. Det er vigtigt for mig, at jeg kan se mig selv i øjnene og vide, at jeg gør alt hvad jeg kan for ham.
