Da Sigurd blev syg besluttede vi, at epilepsien ikke skulle have lov til at styre vores hverdag. En beslutning, som har vist sig at være temmelig naiv. For faktum er, at epilepsien, desværre, styrer en stor del af vores hverdag. Det er epilepsien der styrer om det bliver en god eller dårlig dag. Det er …
Som jeg skrev i et tidligere indlæg har vores sommer været ret vild og desværre ikke på den fede måde. Den første weekend i juni var Jimmy i København sammen med nogle venner. Da han var på vej derover i bus skrev han til mig, at han havde smerter i brystet og kvalme. Kort tid …
I et sjældent øjeblik af overskud og husmorfølelse har jeg i dag bagt æblecrumble af selvplukkede æbler. Det med at være husmor og bage er ellers virkelig ikke noget, der ligger til mig, så ved ikke helt hvad der skete i dag. Det er mørkt, regn og efterårs agtig udenfor og så har Sigurd ligget …
For præcis 2 måneder siden besøgte jeg Jimmy på hjerte intensiv på Skejby Sygehus. Han havde netop overstået en lang og omfattende hjerteoperation og var meget dårlig. Han var vågen, men stadig i respirator så kommunikationen var vanskelig. Alligevel var det tydeligt, at han havde meget voldsomme smerter. Faktisk så voldsomme smerter, at lægerne blev …
Der er ikke ret meget i verden, som jeg hader mere end epilepsi. Det er en uforudsigelig, ødelæggende og ond sygdom. Jeg er godt klar over, at der er mange, som lever fint med epilepsi, som er velmedicinererede og som sjældent eller aldrig har anfald. Men hvis man har svær epilepsi, som blandt andet Sigurd …
Min smukke og søde søn Sigurd lider af en sjælden og ond sygdom kaldet Dravet Syndrom. Kort fortalt er det svær behandelig epilepsi med mange anfald. Den længere version af, hvad hans sygdom indebærer og hvad det betyder for ham og vores hverdag, tænker jeg kommer drypvis i forskellige indlæg. At samle det i ét …
Europa modtager lige nu historisk mange flytninge. Faktisk har der ikke været så mange mennesker på flugt siden 2. verdenskrig. Det er så ufatteligt tragisk. Der er mennekser, som befinder sig midt i så meget krig, død og ødelæggelse, at de nødvendigvis må flygte, fra alt hvad de kender, elsker og ejer. De løber for …
Den 10.08.15, på sin 6 års fødselsdag, startede Sigurd i skole, på en specialskole. En stor dag, som desværre foruden fødselsdag og skolestart også bød på alt for mange anfald og dermed også alt for meget stesolid. Så sidst på aftenen måtte jeg ringe 112, da vi ikke måtte give mere stesolid. Vi må give …
De sidste par måneder har vores liv og hverdag mildest talt været CRAZY og jeg har tilbragt det meste af sommeren indendøre. Det gode vejr er blevet iagttaget fra sofaen. Men meget mere om det i et andet blogindlæg. Vores crazy sommer “fortjener” nemlig sit helt eget indlæg. Men nu, hvor sommeren er afløst af …
1, 2, 3 NU! Så er jeg sådan set igang, første blogindlæg in the making! Det er vildt og faktisk en smule grænseoverskridende. Jeg havde aldrig, som i ALDRIG nogensinde troet, at jeg skulle være sådan en der skrev en blog. For dybest set er jeg et ret privat menneske. Men det er som om, …