Når alt virker håbløst

I søndags skrev jeg et halvt indlæg. Men jeg slettede det igen, inden jeg havde skrevet det færdigt. Det var fuld af så mange negative følelser, tanker og ord, at jeg ikke orkede at skrive det færdig og jeg havde egentlig heller ikke lyst til, at udgive det.
For på samme måde, som man nogle gange skal tænke sig om og tælle til 10, inden man åbner munden, så er det af og til en pisse god idé lige, at vente en dag eller to, inden man udgiver et indlæg.
Og det er ikke fordi mine indlæg ikke må være hudløse, ærlige eller sårbare. Det må de meget gerne, det er der mange af mine indlæg der er. Men nogle gange synes jeg alligevel, at det er for det bedste, lige at tælle til 10 inden jeg råber op.

Søndag var en helt igennem elendig dag. Sigurd havde latterligt mange anfald og i mellem anfaldene var han bange, ja vel nærmest angst, for hvornår næste anfald skulle ramme ham. Han er smertelig bevist om sin sygdom (hvilket egentlig er ret imponerende, hans kognitive begrænsninger taget i betragtning). Så han græd og skreg og bad om, at få stesolid, stort set hele søndag. Han kunne jo selvsagt ikke få stesolid hver 2. time og han måtte sammen med os, acceptere at anfaldende væltede ned over ham med jævne mellemrum. Så han brugte søndagen på, at krampe, græde/skrige og sove. Ved 17 tiden kunne han næsten ikke være i sin krop mere. Han løb frem og tilbage mellem soveværelset og stuen. Fuld af frustrationer og angst og hold kæft, hvor var det hårdt for mit moderhjerte, at være vidne til.
På et tidspunkt sagde han til mig, at han ville ind og sove og jeg gik med ham ind i sengen. Han ville have mig til, at læse en bog for ham og idet han rakte ud efter bogen bragede endnu et anfald igennem hans lille krop og kastede ham på hovedet ud af sengen.
Fuck! Han landede med et brag og det så virkelig voldsomt ud. Jeg bliver efterhånden sjældent sådan rigtig bange, men det gjorde jeg lige der. Jeg var bange for, at han havde brækket en eller flere knogler, i sin krop. Særligt hans nakke var jeg ret bekymret for. På grund af måden han landede på.

Anfaldet stoppede og han skreg voldsomt, tog sig til hovedet og kunne slet ikke være i sin krop. Hans ene arm hang slapt ned af siden på ham og det var tydeligt, at han ikke kunne bruge den. Men det sker af og til efter et anfald, at han får lammelser kortvarigt i sine arme eller ben.
Jeg ville gerne have ham på skadestuen, men Jimmy syntes at vi lige skulle se tiden an. Og han havde jo ret. For det var umuligt, at vurderer noget som helst, så længe han havde det så dårligt.
Så vi tog en beslutning. Gav ham hans aftensmedicin og et ordentlig skud stesolid og så blev han lagt i seng. Vi var enige om, at kom der flere anfald eller fik han det tiltagende dårligt på den ene eller anden måde, så måtte han afsted på hospitalet.
Vi vidste begge, at aftenen herefter skulle bruges på intens overvågning af Sigurd.

Et par timer senere sad jeg inde ved siden af ham i mørket. Jeg holdt skiftevis øje med hans saturation, puls og respiration og tænkte at jeg fucking burde have et sygepleje tillæg.
Og som jeg sad der, i mørket, blev jeg pludselig ramt af en følelse af håbløshed. En følelse af, at det her aldrig bliver bedre. At Sigurd aldrig får det bedre og at han sammen med os, for evigt er fanget i det her lort!
Det var første gang, at jeg følte håbløsheden og det er sgu ikke en rar følelse. Jeg har altid tænkt, at det nok skal gå, at der nok skal være en kur derude. At det hele en dag bliver meget bedre.
Men nu har vi været i det her epilepsi helvede i 8 år. Han har prøvet et utal af medicin præparater i forskellige kompinationer, han har været på forskellige diæter og sågar prøvet en helt særlig frugt.
Han har det sidste år været på forsøgsmedicin, styret af epilepsihospitalet. Noget medicin der i tidligere og nuværende studier har vist helt vildt gode resultater. Bare ikke på mit barn. Så vi har kastet håndklædet i ringet og fra i morgen er han officielt helt ude af forsøget. Nu må der noget andet til.

I går havde han en okay dag og i dag har han, ind til videre i hvertfald, en super god dag. Jeg bliver aldrig klog på den sygdom. Jeg ved, at jeg hader den og jeg ved ikke hvor jeg har den. Den er så uforudsigelig, ond og skræmmende. Men jeg ved, at jeg tog en god beslutning, da jeg slettede det halvfærdige indlæg i søndags. For i dag ser verden anderledes ud og mit håb er heldigvis kommet tilbage til mig.

Søde Sigurd med et blåt øje, efter fald fra seng.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

8 kommentarer til “Når alt virker håbløst

  1. Jeg læser ofte dine indlæg – din blok Jeg har selv en voksen syg søn som også i perioder, grusomt meget pga den sygdom , der har ramt ham
    ( paranoid skizofreni)
    Han blev syg som 18 årlig . Det kan være lidt lige meget ,hvilke ondsidige sygdomme vore børn lider af , forstået på den måde , at vores smerte når vore børn lider må være den samme ..
    Jeg tænker ofte på om I har prøvet cannabis som lægemiddel til Sigurd ?
    Det kan jo hjælpe nogle patienter
    Nu hvor alt andet synes så virknings løst !
    Jeg ved det hjælper på dissemineret sclerose patienter og jeg har set solskins historier fra Amerika , hvor det har hjulpet børn med epilepsi
    Jeg har et meget ambivalent forhold til cannabis og er slet ikke en varm foretaler for præparater generelt .. (det var måske med til at trigge mine søns sygdom/ psykose )
    Jeg synes måske- der må være alt at vinde i Sigurd situation ved at prøve ? .
    Eller måske det er forsøgt allerede ?
    Mange gode tanker fra Hanne

    1. Kære Hanne, tak for din kommentar.
      Jeg tror at du har ret i, at det er ligegyldig hvilken diagnose ens barn har. Når de lider gør det pisse ondt, at være deres forældre. Fordi de jo er det mest dyrebare og fordi man øsnker alt det bedste for dem.
      Jeg er som sådan heller ikke stor fan af cannabis, men der er meget stor forskel på en joint og medicinsk cannabis. For det er jeg til gengæld kæmpe fan af og vi har igennem snart mange år prøvet, at skaffe det til Sigurd på lovlige og kontrolleret vis. Vi har sågar haft ham med til London for flere år siden, for at forsøge at få ham med i et medicinsk forsøg med netop medicinsk cannabis. Måske vi er tæt på målet nu, for ja jeg synes bestemt at det er værd, at prøve. Det kan meget vel være miraklet 🙂

  2. Jeg fik helt tårer i øjnene, da jeg læste dit indlæg – og indlægget i dag og ikke mindst billederne af din Sigurd. Hvor er det bare en lorte sygdom og uretfærdigt. De bedste tanker til jer. Jeg glæder mig til at læse på bloggen, hvordan det går med medicinsk cannabis.

    1. Ja, nogle gange er det bare rigtig barsk herhjemme. Mit stakkels lille drengebarn. Det er i den grad en lorte sygdom.

Skriv et svar