HÅB

For nogle måneder siden udtalte den ledende overlæge, på epilepsihospitalet i Dianalund, til en artikel, at vi forældre (til børn med svær epilepsi) skal sænke vores forventninger / håb om, at vores børn kan blive anfaldsfrie.
Men med denne udtalelse tager han så fucking meget fejl, at man næsten skulle tro, at det er løgn!
For uden håbet (om en mere tålelig tilværelse) har vi ikke ret meget tilbage. Uden håbet ville jeg føle mig fortabt og føle, at mit barn var fortabt.
Men for mig er det mere end et håb. For som jeg skrev forleden, så er jeg fuldstændig overbevist om, at der findes et eller andet derude, der kan fjerne mit drengebarn´s anfald, eller i hvert fald reducere dem kraftigt.

Om miraklet findes i medicin, er jeg meget i tvivl om? Under alle omstændigheder nægter jeg, at sidde passivt og blot vente på, at medicinalindustrien udvikler den magiske pille. Derfor har vi i løbet af de sidste 6 år afprøvet flere forskellige tiltag for, at reducere drengebarnet´s mange anfald.

Da Sigurd var omkring 1 år gammel kørte vi til Sjælland, hvor han blev tilset af en meget special hømopat/irislæge. Efter at have kigget Sigurd i øjnene og konkluderet, at han havde voldsom meget epilepsitisk aktivitet udskrev han flere slags hømopatisk medicin til Sigurd. Med høje forventninger startede vi ham op på dette medicin. Det skulle vi aldrig havde gjort, da det kun gjorde hans epilepsi meget værre. Så det stoppede vi hurtigt med igen.

Fra han var omkring 14 måneder og frem til han var ca. 26 måneder var han på ketogen diæt, både klassisk og modificeret. I starten havde den modificeret diæt en vis effekt, men efter en tid aftog effekten og han kom i stedet på klassisk ketogen diæt. Det var skrækkeligt, på alle måder. Anfaldene blev værre, Sigurd nægtede at spise det fede mad og var til sidst virkelig dårlig og måtte have nasal sonde et par måneder. Under udtrapning af diæten havde han faktisk en fantastisk anfaldsfri periode. Men vi var så opsatte på, at han skulle ud af diæten, fordi den havde gjort ham så dårlig, at vi slet ikke fik tænkt os om. Og da han var helt udtrappet af diæten begyndte anfaldende igen.

Efterfølgende har vi selv rodet rundt med forkskellige diæter til ham, blandt andet har han af flere omgange været holdt helt sukker-, mælke- og glutenfri. Jeg tror til stadighed, at det mad han får, eller ikke får, har kæmpe stor betydning for hans epilepsi.

For et par år siden tog vi ham med til London, da vi havde haft kontakt til en meget anerkendt børneneurolog, som skulle påbegynde forsøg med medicinsk cannabis til behandling af børn med Dravet Syndrom. Desværre besluttede producenten af den medicinske cannabis, at der ikke kunne deltage danske børn i forsøget, så det blev aldrig til noget.

Af de lidt mere “alternative” forsøg på, at reducere anfald, har vi afprøvet lydterapi og en særlig frugt.
Lydterapien kom i stand efter kontakt med en amerikansk mand, som kan nogle ret vilde ting med musik. Sigurd har hørt cd´erne flere gange. Men aldrig med høretelefoner, som det er hensigten. Det vil han ikke. Så det er svært at sige, om det kan have effekt. Tror dog ret meget på det.
Den særlige frugt kom vi frem til efter google søgninger. En anden epilepsi-mor havde de rette forbindelser og skaffede den hjem fra sydamerika, tror jeg det var. 
Men men men, den var møg besværlig at pille og da vi endelig fik den pillet, nægtede drengebarnet at spise den.

Lige nu kører vi bare ren medicin. Men tænker, at næste step skal være kosttilskud og så kunne jeg faktisk rigtig godt tænke mig, at få ham healet. Jeg ved godt, at healing er super alternativt og der findes utvivlsomt en masse fuskere derude i det ganske land. MEN jeg er selv blevet healet som barn og forduden, at være fantastisk afslappende, så hjalp det mig. Da jeg var omkring 8 år gammel, var jeg allerede blevet opereret i mit højre ben flere gange. Jeg havde daglige smerter i benet og det var mere eller mindre “dødt”. Men efter en række healinger stoppede smerterne fuldstændigt og jeg fik alle mine kræfter tilbage i benet…. så altså, jeg er fan!!

BTW. billedet er af den specielle sydamerikanske frugt, som angiveligt skulle kunne reducere anfald. Dens navn er guanabana og jeg synes sgu den er ret fin.