Sjælland Tur/Retur

Min smukke og søde søn Sigurd lider af en sjælden og ond sygdom kaldet Dravet Syndrom. Kort fortalt er det svær behandelig epilepsi med mange anfald. Den længere version af, hvad hans sygdom indebærer og hvad det betyder for ham og vores hverdag, tænker jeg kommer drypvis i forskellige indlæg. At samle det i ét indlæg bliver vist både for langt og uoverskueligt.

I dag har vi været til den kvartalvise kontrol på Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund, Vestsjælland. Inden jeg fik Sigurd og han blev syg anede jeg ikke, at vi i Danmark har et helt hospital kun for epilepsi patienter. Der var faktisk ret mange ting, som jeg dengang var lykkelig uvidende om.

Men i dag var vi så til kontrol og for første gang længe (flere år tror jeg faktisk) gik jeg derfra med en opløftet fornemmelse af, at vi rent faktisk fik noget ud af kontrollen. Vi var inde ved lægen i næsten 1 time, hvilket er ca. 4 gange længere end en konsultation plejer at vare. Jeg ved ikke hvorfor vi fik ekstra tid denne gang, men det var rart, for der var meget at tale om. Der er lavet en fornuftig plan for medicinændring og endnu engang krydser vi fingre og tær for, at det er lige netop denne plan, som skal gøre ham anfaldsfri. Det skal det bare være!!!!

Min far´s kone Bodil var med for at tage sig af Sigurd, så Jimmy og jeg bedre kunne koncentrere os om samtalen med lægen. Det var fantastisk og gjorde det hele meget mindre stressende og bilturen endnu mere hyggelig. For indrømmet, den biltur kan virkelig trække tænder ud. Vi kørte hjemmefra kl, 10 og var tilbage i Aarhus kl. 17.30 og så gik hele dagen ligesom med det.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar