I går var ikke en af de bedste dage. Tværtimod, så var det en af de dage, hvor jeg kunne mærke, hvad Sigurd’s epilepsi har gjort ved mig. En af de dage, hvor jeg følte mig en lille smule ødelagt. Eller i hvert fald en anden, end den jeg var. Før epilepsien.
I går var jeg sårbar og hudløs. Mit hjerte slog hurtigt og hårdt i mit bryst og gav mig af og til åndenød.
Jeg følte mig syg og svimmel og havde aller mest lyst til enten at gå i flyverskjul eller lægge mig i fosterstilling. Men ingen af delene er jo en reel mulighed, når men er nogens mor. I hvert fald ikke mere end et par sekunder ad gangen.
I går blev Vilma 3 måneder og 17 dage. Præcis den alder Sigurd havde, den dag, hvor det hele begyndte. Den dag hvor han fik sit første og andet epileptiske anfald, den dag han fik sin første stesolid og den dag, hvor uskylden forsvandt. Hvor baby-lykken blev erstattet af sorg, angst og afmagt.
Jeg vidste det godt på forhånd, at i går ville blive en lidt svær dag for mig.
For den mindede mig om, præcis hvor lille Sigurd var, da det hele begyndte. Den bragte grimme minder med sig.
Når jeg så på Vilma tænkte jeg på, hvor lille og sårbar hun er og hvor forfærdelig det ville være, hvis det lille menneske skulle gennemgå alt det grimme, som Sigurd gennemgik, da han var præcis lige så lille og sårbar.
Under det meste af min graviditet med Vilma, var jeg nervøs i et eller andet omfang. For om der skulle være noget galt med hende. Eller ske hende noget.
Selv om hun nu er ude, her hos os, så bliver jeg stadig af og til nervøs. For selv om jeg fik lavet en moderkagebiopsi og den var normal og selv om hun trives og udvikler sig som hun skal, så er der intet der er givet. Det har jeg lært af smertelig erfaring. Så jeg bliver bange, bekymret, nervøs, ængstelig og angst af og til. Jeg tror ikke, at det kan være anderledes.
Så jeg omfavner min angst og lader den dukke op af og til. Jeg tror ikke, at der kommer noget som helst godt ud af, at undertrykke den eller lade som om den ikke er der.
Den skal selvfølgelig ikke have lov til, at fylde alt for meget. Men det gør den heller ikke. Jeg har den under kontrol, så når den popper op (et par gange om måneden), så tillader jeg den at fylde, i en dags tid eller to og så lukker jeg den ned igen.
Dagen blev ikke bedre af, at Vilma i går skulle have sin første vaccine. For jeg er IKKE spor fan af vacciner. Hvorfor orker jeg ikke, at gå i detaljer med – for det er et springfarligt emne. Men det handler om, at langt de fleste Dravet børn debuterer med epilepsi efter netop en vaccine og at der ér fortilfælde af børn, som er blevet alvorligt syge af vacciner.
Dagen blev bestemt heller ikke bedre af, at Sigurd i går havde første skoledag efter LAAANG sommerferie, men kun nåede, at være i skole i 15 minutter, før han blev væltet omkuld af mega anfald og derfor blev ringet hjem, inden skoledagen overhovedet var kommet rigtig i gang.
Lorte epilepsi.
Men i det mindste er alt fortsat LOVE!
