Hver morgen vågner jeg som fyldet i en menneskelig sandwich, mellem mine to børn.
Selv om det kan være både frygteligt varmt og klaustrofobisk, så er det mest af alt trygt og godt og lige præcis det, som jeg har brug for. For nuværende.
For selv om jeg hellere vil være en løve-mor end en høne-mor, så er virkeligheden, at jeg er begge dele. Jeg giver epilepsien skylden herfor. Den har ødelagt mig og gjort mig til en anden, end jeg var før.
Jeg har i løbet af de sidste 7 år brugt efterhånden mange penge på psykologtimer, for at begrænse ødelæggelsen mest muligt og det er heldigvis lykkedes. Faktisk tror jeg ikke, at der er ret mange af dem, der kendte mig før, der kan mærke at jeg er ødelagt, eller en anden for den sags skyld. Men det kan jeg. Nogle dage tydligere end andre.
Som jeg har skrevet flere gange før, her på bloggen, så har jeg for længst accepteret at sorgen og angsten er blevet mine følgesvende. Men ødelæggelsen indeholder mere end sorg og angst. Det er også frustration, afmagt, vrede og alle mulige andre trælse følelser.
Hvad er det helt præcis, der har ødelagt mig, tænker I måske….
Hmm… det er faktisk lidt svært at beskrive eller forklare, hvis det ikke skal fylde 10 sider. For det er et samsurium af virkelig mange ting og grimme oplevelser. Men jeg skal prøve at gøre det kort og her kun medtage de første 10 ting, jeg tænker på.
1: Det er mængden af anfald. Et enkelt epileptisk anfald i ny og næ, tror jeg ikke vil ødelægge mig. Men de stort set dagelige anfald tærer på både Sigurd og mig (om end det er på to helt forkskellige måder).
2: Det er de kæmpe mængder medicin, vi dagligt propper i Sigurd. Det er mere end rigeligt til, at slå en voksen mand i gulvet (og det er ikke engang løgn). Den giver ham blandt andet, så meget kvalme, at han ikke længere selv spiser noget som helst mad frivilligt. Hver en bid skal tvinges i ham og han er efterhånden så tynd, at jeg er bange for, at han skal knække midt over.
3: Det er bekymringer for fremtiden. De seneste år er hans motorik blevet væsentligt forværret og det er ikke usandsyneligt, at han kan ende i en kørestol på et tidspunkt.
Foruden bekymringer om hans motorik, har jeg jo 1000 andre bekymringer ala – bliver han nogensinde anfaldsfri? Hvordan har han det om 5 år? Kan hans krop og hjerne blive ved med, at holde til alle de anfald og al den medicin? Hvor skal han bo, når han skal flytte hjemmefra? Hvem skal passe på ham, når Jimmy og jeg er gamle og ikke kan mere?
4: Det er erkendelsen af, at mit barn er så sygt, at jeg ikke kan passe et arbejde og han stort set ikke kan passe sin skole.
5: Det er alle de gange jeg har ringet 112, for herefter at drøne gennem byen med fuld fart og blå blink.
6: Det er alle de gange, jeg har stået ved siden af hans sygeseng – enten på Børnemodtagelsen eller på Intensiv Afdeling og set lægerne kæmpe for, at stoppe hans anfald. Set alvoren i deres øjne, når de har kigget op på Jimmy og mig og bedt os om hele tiden, at tale med ham og også gerne røre ved ham, for at forsøge at få ham tilbage og holde ham i gang.
7: Det er de gange, hvor jeg har set mit barn være så blå af iltmangel, at jeg ikke har vist om han ville blive hjerneskadet, eller om han overhovedet ville overleve.
8: Det er det store administrative arbejde der er, når man har et handicappet barn. Herunder bekymringer for, om kommunen pludselig lukker kassen i og ikke længere vil bevillige mig tabt arbejdsfortjeneste, aflastning eller merudgifter. Det er usikkerheden og de kampe der af og til skal tages, alene fordi jeg ønsker det bedste for mit barn.
9: Det er sorgen over, at vores liv er blevet så langt fra det vi ønskede og misundelsen over, at vores liv er så begrænset i forhold til alle mulige andre. Dette er særligt tydeligt på denne tid af året, hvor Facebook flyder over af glade feriebilleder. Dem er der ikke så mange af her.
10. Det er stressen over altid at være på. Altid at være på vagt, passe på og holde øje, også om natten. Sigurd´s sygdom er så ond og uforudsigeligt og det er aldrig til, at vide hvordan vores dag bliver. Om det er en af de gode dage, eller en af de dårlige, hvor han ikke forlader sengen og hvor han er så afkræftet, at jeg ind i mellem bliver bange.
Det er erkendelsen af og angsten over, at hans sygdom kan slå ham ihjel i nattens mulm og mørke, uden nogen som helst anden grund end, at han har Dravet.
BUM, det var så lige 10 punkter med et glimt af mit liv.
Føj, jeg synes faktisk selv, at det er ret barsk, når det sådan bliver stillet op.
Shit. Jeg har ingen ord. Tak fordi du deler.
❤
Har ingen erfaringer med det, men læste for nylig en artikel om en famile, der havde opnået yderst positive resultater ved behandling med cannabis olie af deres epileptiske dreng. Måske værd at undersøge nærmere…
Tak for din kommentar ❤ Jeg ved efterhånden en del om medicinsk cannabis og hvis det nyeste medicin, han er ved at afprøve ikke har den ønskede effekt, bliver det det næste vi skal/vil afprøve 😊
Suk hjerte, brist ikke! ❤️ Det ér barsk! Og sårbart. Sorgfyldt og fyldt med kærlighed.
Jeg bilder mig ikke ind at kunne sætte mig i jeres sted, men: Vores datter var svært syg under fødslen og den efterfølgende tid. Særligt de første døgn var slemme. Hun ophobede væske, også i hjernen, og det medførte nogle ret slemme krampeanfald. Som blev ved, selvom de havde givet hende så mange max-doser af forskelligt medicin. Hvor hun holdt op med at trække vejret og blev blå, fordi kramperne var så stærke, at de ikke kunne ventilere hende op – blot vente på, at (om) hun selv begyndte at trække vejret igen.
Hvis jeg skulle forestille mig de døgn som mere eller mindre hverdag, så…. Ja, så ville jeg også være ødelagt. Fuldstændig.
Så jeg forstår det godt – og alligevel forstår jeg det jo overhovedet ikke. Det er svært at bære rundt på den slags sorg. Sorgen over dét som er – og sorgen over dét, som kunne have været. For han ér her jo stadig! Og heldigvis for det, er jeg sikker på. Men ååårh, det er svært at forklare! Men jeg kender dén sorg fra et andet aspekt i mit liv. Og den er jo helt legal, men kan bare være svær at bearbejde. Både for én selv, men også for omverdenen. For det er ikke en “traditionel” sorg i den forstand.
Åh, det blev lidt knudret.. Men jeg sender jer masser af tanker. I gør det bemærkelsesværdigt flot!
Kh.
Mange tak for din kommentar Signe ❤️
Puha, det lyder godt nok også som et barsk forløb I har været igennem, i forbindelse med Jeres datters fødsel.Jeg tænker at frygten og sorgen og afmagten fra dengang stadig sidder i det, på et eller andet plan.
Jeg oplever egentlig, at de fleste (ikke alle) kan forstå vores sorg og så alligvel ikke, for hvem kan nogensinde fuldstændig forstå andres sorg.
Men du har ret, det er en anden og mindre håndgribelig sorg, end når nogen mister et andet menneske, der står dem nært. Det kan alle ligesom forstå og sætte sig ind i.
Det her er ligesom en konstant sorg (i mere eller mindre grad), fordi livet blev så langt fra, hvad jeg havde ønsket for både mig selv og Sigurd.
Og ja, han er her HELDIGVIS – for skulle jeg miste ham, så er jeg bange for, at jeg ville blive helt ødelagt i tusindevis af blødende stykker 🙁
Pingback: Ødelagt #2 | Mallemor