Kære Sundhedsminister 

​Jeg blev vækket i morges kl. 06.00, af mit smukke, søde og kærlige drengebarn, som sparkede mig i siden.
Jeg nåede et kort øjeblik, at blive irriteret. Indtil det gik op for mig, at han krampede. Hurtigt op, tænde lyset, kigge på uret og vurdere situationen. Det stod hurtigt klart, at dette krævede anfaldsbrydende medicin. Så jeg måtte i skuffen og finde stesolid frem.

Min søn har svær epilepsi og stesolid har uden tvivl reddet hans liv, flere gange end jeg overhovedet kan tælle. Men det er også noget hardcore medicin, som ikke burde være nødvendigt, at give nogen som helst børn. Slet ikke flere gange om ugen, som det er tilfældet hjemme hos os.

Siden vores bratte start på dagen, har min søn pt. haft 9 krampe anfald og fået i alt 15 mg. stesolid.
Jeg har kun set hans øjne ganske få minutter i dag. Han har skiftevis sovet og krampet.
Kl. 10.30 lykkedes det mig, at få hans morgenmedicin i ham, 3 forskellige præparater. I aften skal han have samme dosis.
Han har igennem årene prøvet rigtig meget forskelligt medicin, flere præparater end jeg har tal på. Fælles for al den medicin er, at det har mange og virkelig grimme bivirkninger.

Han fik sit første epileptiske anfald da han var 3.5 måned gammel, nu er han 7 år og stadig ikke anfaldsfri. Nogle dage er bedre end andre, men det er sjældent sådan rigtig godt. Det smerter mit moderhjerte, at se ham have det så dårligt og jeg er villig til, at gå meget langt i kampen for, at han skal få det bedre.
Så kære Sundhedsminister, jeg håber, at du vil overveje om mit og andre børn, med svær epilepsi, ikke kan få lov til, at afprøve medicinsk cannabis mod denne skrækkeligt lidelse.

Jeg har et kæmpe og helt igennem uundværligt netværk, af andre seje forældre til børn med epilepsi og jeg ved, at de også kæmper og håber på deres børns vegne.
To af disse mødre har givet mig lov til, at bringe deres ord på bloggen i dag.

Anna Ladefoged:

“Kære Sophie Løhde, jeg har fulgt de foreskrevne regler og sendt dig en mail i dit ministerium – jeg fik et autosvar tilbage…
Jeg skriver som mor til Julius med svær epilepsi. Julius må ikke få medicinsk cannabis pga dansk lovgivning – tiltrods for at førende neurologer står frem og siger, at de vil forestå behandlingen, og at epilepsi-børn , som har udtømt alle andre behandlings-muligheder, bør have chancen med medicinsk cannabis. Julius er ikke den eneste …jeg skriver på vegne af mange desperate forældre til svært ramte epilepsi-børn. Neurologerne kender os…de kan godt dele ansvaret med os forældre, hvis de får lov af dig! 

Jeg ser frem til at høre fra dig.

Respektfulde hilsner
Anna Ladefoged”

Charlotte K. Kjeldsen:

“Mit skønne (og hårdt prøvede barn) har afprøvet 14 forskellige slags epilepsi medicin i alle mulige (og umulige) kombinationer og har når det har været værst fået 4 slags på samme tid med alverdens bivirkninger. 

Derudover har vi afprøvet VNS, ketogen diæt, modificeret diæt og MCT diæt i alle former og ad flere gange – med ringe eller ingen effekt.

Pt jonglere vi med 3 slags anfald brydende mediciner som så absolut ikke er for børn og har skrækkelige bivirkninger – og alligevel kan mit barn have 10 kramper pr nat krydret med de anfald der følger med i dagtimerne.

Vi er på kanten af hvad der er menneskeligt holdbart – både for børn og voksne.

Så det er meget meget svært at forstå hvorfor mit barn (og andre børn) ikke skal have muligheden for at afprøve om cannabis kan give en bedre livskvalitet og alt argumentation fra sundhedsstyrelsen lyder bare som om at de slet ikke fatter hvor sygt mit barn er.

Vi tager gerne selv ansvaret men mangler muligheden.”

Kære Sundhedsminister, hermed 3 mødres desperate opråb. Men der er mange mange andre mødre (og fædre) derude, som håber og ønsker, at du og resten af dine kollegaer i Folketinget, vil medtage børn med svær epilepsi i et dansk cannabis forsøg.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

8 kommentarer til “Kære Sundhedsminister 

    1. Kære Kirstine, mange tak for din kommentar og dine tanker. Jeg kender godt til den nævnte læge og egentlig er der jo allerede flere forskellige muligheder. MEN problemet er politisk, jeg ønsker at medicinsk cannabis gøres fuldstædig lovlig og tilgængeligt (for alle) på samme måde, som alt muligt andet medicin er det. Selv om der i andre lande er påvist stor effekt af medicinsk cannabis, er det son om at mange i DK fortsat anser det som noget lidt hokus pokus hippie medicin og det synes jeg er ærgeligt.

  1. Kære Malene. Jeg tror desværre at dit indlæg sammen med de andre kære mødres bøn praler af på vores teflonbelagte og i lommen på en korrupt Sundhedsstyrelse og en grådig medicinal industri.
    Jeg forslår, at du tager fat i DR eller TV2, eller sågar Ekstrabladet, med en lille videodokumenteret “snas” fra jeres hverdag/nat, hvor man ved selvsyn får indblik i jeres prøvelser sammen med dokumentation fra pubmed.com, hvor der ligger ret meget evidens på Cannabis virkelig gode enskaber på epilepsi og meget andet. Tænk at vi er kommet dertil i et samfund, hvor man nægtes behandling!! Det er mig ubegribeligt!
    Tænker på jer alle 3😘

    1. Tak Hedvig 🙂
      For mig er det lige pt. mest et politisk spørgsmål. Folketinget er igang med, at godkende et stort forsøg med medicinsk cannabis og det er jo stort og virkelig fantastisk. Problemet er bare, at de (som det ser ud for nuværende) ikke vil have børn med epilepsi med i forsøget. Dette har jeg meget svært ved både, at forstå og acceptere, netop fordi der ligger en masser dokumentation på, at CBD har hjulpet rigtig mange børn med svær epilepsi.

Skriv et svar