Jeg er ramt

Da Sigurd var lille og blev syg, læste jeg ALT hvad jeg kunne finde på nettet om Dravet Syndrom. 
Jeg brugte oceaner af timer på at google mig frem til alt, hvad jeg kunne finde om genmutationer, genvariationer, gendatabaser, adfærd, anfald, statistikker, levevilkår, dødelighed, overlevelse, behandling, diæter, medicin og alt muligt andet, som jeg ikke længere kan huske.

Jeg var fortvivlet, angst og fuld af sorg og afmagt. Jeg håbede at internettet kunne give mig svaret. Det kunne det ikke. For Dravet er så mange ting og sygdomsbilledet viser sig (meget) forskelligt fra patient til patient, ligesom at tingene lynhurtigt kan ændre sig. 

Det er en stresende, ond og hård sygdom at (forsøge) at navigere rundt i.

Men det er blevet vores livsvikår og det er med årene blevet vores hverdag. Angsten er forevigt en del af mig og jeg har måttet lære at leve med den. Det gør jeg nogle dage bedre end andre. For den er der altid – hver eneste dag og i rigtig mange aspekter af mit liv.

Men jeg fungerer, vi fungerer og angsten får ikke lov til, at tage over. Jeg har lært at leve med den og parkere den et eller andet sted, hvor den ikke laver for meget ravage i mit liv.

Så skete det ubærlige. Et barn med Dravet syndrom. En dreng, 1,5 måned yngre end Sigurd, er død! Af hjertestop under et epileptisk anfald.

Det er så svært at rumme og det gør mig så ufatteligt ondt, for de forældre der har mistet. 

Jeg har googlet ALT, så jeg kender godt til de grimme statistikker, som siger at der er 15% risiko for, at mit barn en dag dør fra mig. 
Men jeg har gemt det væk, fordi jeg ikke kan holde til at tænke på det eller forholde mig til det. Jeg har bildt mig selv ind, at det naturligvis ikke sker for danske børn med Dravet. Bildt mig selv ind at det kun sker for de børn, der ikke har den fornødne adgang til medicin, behandling og pleje, som det kræves. 

Men nu er det altså sket for en dansk dreng med Dravet. Sygdommen har taget ham og det er så uretfærdigt, at jeg sket ikke har ord for det. 

Det gør mig så ondt, for de forældre der nu skal leve det her mararidt. 

I dag er jeg fyldt op af tristhed, sorg og angst. Så meget at jeg fysisk kan mærke det. Det sidder som en kvalmende smerte i min mave. 
Det sætter mig flere år tilbage. Jeg mærker en nærværende angst, på en måde som jeg ikke har mærket den i flere år. Den minder mig om, at liver er skrøbeligt og jeg kysser lidt ekstra på mine børn og holder dem tæt. 
I dag er en svær dag! 


Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

4 kommentarer til “Jeg er ramt

  1. Åh nej. Forstår så godt din reaktion. I sommer døde en fireårig pige på vores vej i en ulykke. Vi kender hende fra børnehaven og fælles arrangementer, og det både uforståeligt og svært at rumme. Det ramte mig langt mere, end jeg overhovedet ville have troet og min mave har også været knuget af sorg på forældrenes vegne. Jeg tror, det er en skrøbelighed for alle, der har fået børn. Men selvfølgelig ekstra, når ens børn selv er syge. Giv sorgen og angsten plads og tid – ellers gemmer den sig bare, til du gør det. Og kram så dine børn lidt ekstra! Det kan man heldigvis aldrig gøre for meget. ❤️

    1. Jeg tror at der for stort set alle er enormt sårbart, når et barn dør. Fordi det er så naturstridigt. Børn skal ikke dø.
      Og når man selv har børn, bliver det nok bare ekstra sårbart, fordi man bliver bange for selv at miste og tanken om, at skulle miste sine børn er så frygtelig, at det kan være svært at rumme.

Skriv et svar