Update på drengebarnet

Jimmy og Vilma sover og Sigurd ligger ved siden af mig og ser Postmand Per.
Han er færdig og udkørt, efter 14 dage med forkølelse og hoste. Vi har haft ham til læge, før påske. Men jeg tænker, at vi må have ham forbi lægen igen, efter påske. For det duer ikke, at han bliver ved med, at være så dårlig.

Nå, men jeg tænkte, at jeg vil benytte den sjældne stille stund til, at skrive en lille update på, hvordan min yndlingsdreng har det.

Den 02. marts startede han på nyt medicin. IGEN. Den første nat herefter havde han 12 anfald og jeg nåede, at tænke at det sgu (også) var noget udueligt lort!! Efter nogle dage skulle han trappe op i medicinen og meget overraskende, så vi en lille forbedring på hans anfald. I løbet af de følgende dage skulle han trappe yderligere op over 2 omgange. Og pludselig var der gået 11 dage uden et eneste krampeanfald, Hans absencer var faldet fra flere hundrede om dagen til 10-20 stykker. Det værste var nogle ret klamme skrige-anfald, som han vågnede op med ca. hver 2. dag.

Men altså alt i alt var det faktisk ret meget til, at leve med. For han havde det godt, spiste godt, legede, drillede, grinede. Trives.

Så selv om der stadig var anfald, var det helt okay. For lad os bare indse det. Han har svær epilepsi og fuldstændig anfaldsfrihed vil være fantastisk, men mindre kan også gøre det.

Men så kom forkølelsen og sammen med den vendte kramperne også retur. PIS!!! De sidste par uger har været ret meget op og ned. Men nok mest ned og det føles en lille smule som et kæmpe slag i ansigtet. De sidste 2 dage har han ikke haft krampeanfald, men alt muligt andet. Absencer, atypiske og lange absencer, myoklonier, rysteture og skrigeture.

Men den nye medicin skal have en chance. For det er uden tvivl det, der har haft bedst effekt på hans anfald, i mange år. Og det er velkendt at Dravet og sygdom er en virkelig dårlig kombi. Så før han er helt ovre forkølelse og hoste, så er det umuligt at vide om det (igen) kan gøre det godt for ham.

Livet med Dravet syndrom er sjældent kedeligt. Det er op- og nedture. Det er frustrationer, angst, håb og alt muligt andet. Og med Sigurd er det også bunkevis af kærlighed og jeg synes virkelig, at han fortjener at have det godt! Sådan rigtig godt.
Så send gerne god karma hans vej. Tak!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

2 kommentarer til “Update på drengebarnet

    1. Tak ❤ Ja, han er stadig på medicinsk cannabis. Men det nyeste der er kommet på er noget der hedder Diamox. Det er egentlig et præparat der bliver brugt til grøn stær og dykkersyge…. Men kan så åbenbart også hjælpe visse epilepsi patienter 🤗

Skriv et svar