I går skrev jeg blandt andet følgende her på bloggen “Sigurd er stadig træt, men fraset træthed og en del absencer har han det bedre end han har haft i mange mange år. Det er fantastisk!”
I dag er knap så fantastisk!
Kl.04.41: Hemiklonisk, varighed ca. 30 sekunder.
Kl.06.02: GTK, varighed ca. 30 sekunder.
Kl. 09.07: Hemikonisk, varighed ca. 3 minutter.
Kl. 13.41: GTK, varighed ca. 1 minut.
Kl. 15.11: GTK, ca. 2 minutter
Kl. 17.48: GTK, ca. 1 minut
Til alle jer der er så heldige ikke, at være inde i den her (lorte) epilepsiverden, så er ovenstående to forskellige typer krampeanfald. Og dem har Sigurd, som det ses, haft pænt mange af i dag.
Foruden alle kramperne har han haft hundredevis af absencer og myoklonier (små anfald).
Fucking pis og lort!!! Ja, undskyld mit sprog. Men det er altså temmelig nedslående. Særligt efter et par dage med ro på den front.
Jeg prøver at være forsigtigt optimistisk fortsat. Selv om det er svært.
Jimmy´s faderhjerte kunne ikke bære de mange myoklonier. De var voldsomme og mange og gjorde Sigurd bange og skidt tilpas. Så vi måtte have fat i den brydende medicin, for første gang siden natten til onsdag og det er eddermandme også bare mega skod.
Det var dog (heldigvis) ikke stesolid han fik. Jeg læste lige om stesolid abstinenser i dag. Det tager 28 dage, før man er ude af den akutte abstinens fase!!!! 28 dage! Så der er ingen tvivl om, at han fortsat også er presset på den front. Forduden epilepsi og sygdom med feber har han ganske givet også de ondeste abstinenser. Stakkels Sigurd.
Sådan ser en presset Sigurd dreng ud.
Og for lige at gøre det hele lidt mere nederen, så er Vilma også blevet syg. Allerede da hun vågnede i morges syntes jeg, at hun var sådan lidt underlig off.
Hen ad aften blev det helt galt og nu havde hun også fået feber. Vi ringede til vagtlægen og de ville se hende. Hmm pis! For vi havde jo også en dårlig Sigurd herhjemme og ingen til at passe ham, udover mig.
Så Sigurd og jeg blev hjemme og så tog Jimmy med Vilma til hendes første besøg hos vagtlægen. Kald mig bare hønemor, men ved I hvad? Det føles faktisk en smule naturstridigt for mig. Jeg syntes det var meget meget underligt ikke, at være der for min baby, når hun nu var dårlig. Det er ikke fordi Jimmy ikke kan klare den opgave. Det kan han udemærket og sikkert lige så godt som mig. Men han kan ikke amme hende og han kan heller ikke læse hende, lige så godt som jeg kan, endnu.
Måske jeg er skadet af, at have et sygt barn. Jeg ved det ikke? Måske jeg ville have det på samme måde, hvis Sigurd havde været et helt almindeligt mainstream barn…. Jeg ved det ikke.
Nu er de heldigvis hjemme igen. Jeg har ammet Vilma i søvn og så har jeg lært en lektie om nogle af de dilemmaer, der kan være ved, at have to børn. Jeg kan ikke altid være der for dem begge to og det er nok noget jeg skal arbejde med.
Min søde lille feberramte baby.
En sød dame havde givet Vilma hendes plads i køen og vagtlægen var ikke bekymret. Virus havde hun sagt. Formodentligt smittet på epilepsihospitalet, på samme måde som hendes (endnu) feberplaget storebror, som faktisk kastede op i nat.
Mon julefreden når at sænke sig over os, i år, inden julen er forbi?
