I virkeligheden burde jeg være ligeglad. For jeg ved godt, at det udelukkende handler om andre menneskers uvidenhed, fordomme eller ignorance.
Alligevel bliver jeg både sur, vred, ked af det og indigneret når jeg får smidt kommentar i hovedet som fx. “Hvad har du da at være stresset over”, “Jamen du går jo bare der hjemme” eller andre mere eller mindre direkte kommentarer om, at jeg da vist er lidt doven, at jeg har det nemt, som hjemmegående, forsørget af det offentlige (puha da).
Jeg får ind i mellem lyst til, at råbe folk meget meget højt ind i hovedet. Men det gør jeg jo ikke, dertil er jeg alt for ordentlig.
Men netop derfor blev jeg ovenud glad, ja faktisk næsten lykkelig, da jeg blev præsenteret for denne her.
For den sætter hovedet lige på sømmet og beskriver præcist hvordan det er, at være forældre til et barn med særlige behov. Den viser med al sin tydelighed, hvor mange bolde man har i luften, hvor mange ting man skal være tovholder på. Hver eneste dag, år efter år. Og alle bolde/torve er møg vigtige.
Inspireret af ovenstående, har jeg lavet en illustration over vores egen familie- hvor mange torve/bolde, vi skal holde styr på, som forældre til Sigurd.
Selv om jeg jo godt ved, at jeg dagligt forholder mig til virkelig mange ting, blev jeg alligevel overrasket over, præcis hvor mange instanser, vi skal have styr på, når man sådan lister dem op.
Jeg ved godt, at forældre til såkaldte “normale børn” også er max pressede og stressede og at de/I også har rigtig mange ting, der skal holdes styr på. Men jeg vil alligevel våge den påstand, at det er på en helt helt anden og mindre “akut” måde.
Og så skal vi ikke glemme, at man med et barn, med særlige behov, har været tvunget til, at invitere sorgen ind i ens liv. Selv om den nogle gange er i dvale og næsten usynlig, så er den der altid og nogle gange er den frygtelig nærværende og bider virkelig hårdt.
Derudover er der angsten, afmagten og frustrationerne, som er væsentlig anderledes end i familier med “normale børn”.
Ovenstående betyder ikke, at jeg ønsker andre mennesker skal have ondt af mig eller min familie, tværtom.
Det betyder heller ikke, at jeg ikke på mange måder føler mig enormt privilegeret. For det gør jeg bestemt… som fx. tirsdag formiddag, hvor jeg kunne tilbringe min formiddag i sengen, sammen med Sigurd, hvor vi fandt på skøre vers til hjulene på bussen. Det er da fantastisk…… hvis man ser bort fra, at grunden til, at vi overhovedet lå der var, at han startede dagen med (mange) anfald og derfor sov længe og var alt for udmattet til skole.
Det eneste jeg ønsker med dette indlæg er, at beskrive hvordan det også er, at være Sigurd’s mor.
