Forleden pippede jeg en smule om, at jeg er blevet meget mere hard core i forhold til Sigurd´s epilepsi – og det er jeg utvivlsomt også. Men så kommer der pludselig et døgn, som det vi lige har haft, hvor epilepsien pludselig går fuldstændig amok, hvor anfaldene er voldsommere og grimmer end vanligt og hvor mængden af anfald er helt absurd, og så er jeg pludselig slet ikke så hard core mere…. så er jeg bange og usikker og ville ønske, at der var en voksen, som kunne overtage bare lidt.
Fra klokken 16.30 i går eftermiddags til kl. 08.45 i morges har Sigurd haft 18 anfald…. 18!!!! Og ikke bare små anfald ala absencer eller myoklonier, næ nej kæmpe klamme krampe anfald (GTK´er og hemikloniske, for dem der ved, hvad det betyder).
Ved 01 tiden gik det helt amok og både Jimmy og jeg var løbet tør for både mod og muligheder. Så vi måtte ringe 112 og selv om jeg har trykket netop dette nummer mange gange før, så er det altså bare ikke noget, som jeg nogensinde vender mig til…. det der med, at få en stemme i røret der siger “det er alarmcentralen, hold venligst forbindelsen.”
Falck folkene kom hurtigt, de var rare og rolige. De tjekkede hans værdier, som alle var fine. Sigurd faldt i søvn midt under alle undersøgelserne og vi blev derfor enige om, at blive hjemme, for jeg synes det var synd, at skulle hive ham ud i kulden og sneen, når han nu endelig sov.
Lige netop her, er jeg blevet meget mere hard core…. tidligere havde jeg ringet 112 langt før og jeg havde helt sikkert også valgt, at aflægge Skejby Sygehus et besøg. Om denne hard corehed (er der overhovedet noget der hedder det?), så er en fordel eller ulempe ved jeg ikke? Men faktum er, at han herefter fik nogle timer med ro, søvn og ingen anfald…. i hvert fald nogle timer, for kl. 06 begyndte de igen og kl. 08.45 gav vi stesolid (igen) og herefter var der ro på.
Han har sovet stort set det meste af dagen. Hans lille krop er brugt og fuldstændig energi forladt. Stakkels lille dreng, det gør mig så ondt, at han skal igennem sådan en lorte nat!
Men også her er jeg blevet mere hard core, for i skrivende stund har jeg forladt soveværelset og overladet overvågningen af mit sovende barn til hans aflaster.
Faktisk er det nok netop her, at jeg er blevet meget mere hard core. Jeg er blevet meget bedre til, at udlicitere en del af monitorering af mit drengebarn. Det har ikke været nemt, men det er nødvendigt, hvis jeg også skal have et liv ved siden af Sigurd.
…. og inden jeg lukker og slukker helt ned for dagens indlæg, så bliver jeg simpelthen nødt til, at nævne gårsdagens amerikanske præsident valg. Donald Trump, WTF??? Er både rystet, skræmt og overrasket. Den havde jeg virkelig ikke set komme! I mine øjne er han en af verdens mest skræmmende mænd!!
Det er i sandhed en sort onsdag!!
