Næst efter sorgen, angsten og bekymringerne er søvn, eller mangel på samme, det hårdeste ved Sigurd’s epilepsi.
Nogle nætter sover han, som en drøm, fra kl. 19-07. Men det er desværre sjældent tilfældet.
De fleste nætter sover han uroligt, med flere opvågninger. Og så er der nætter, som den vi har haft i nat, hvor det ene anfald afløser det andet og og hverken han eller jeg rigtig får noget som helst (sammenhængende) søvn.
Det er selvsagt vanvittigt hårdt og jeg tror bestemt heller ikke, at det er spor sundt. Om natten skal man have ro og hvile og ikke ligge anspændt, frustreret og i højeste alarmberedskab.
Sigurd var, inden epilepsien flyttede ind, den nemmeste lille baby, der sov igennem fra han var 7 uger gammel. Selv inden da sov han 3-4 timer i træk og jeg forstod ærligt talt ikke, hvad folk snakkede om, når de sagde, at det var hårdt, at få børn. MEN så kom epilepsien og med den søvnmanglen. Fra han var 5-12 måneder sov jeg stort set ikke…. eller det har jeg jo selvfølgelig gjort (sådan et par timer her og der), men jeg husker mest af alt denne periode, som en lang søvn totur.
Igennem årene har han sovet bedre i nogle perioder end andre. Men jeg tror ikke jeg lyver, hvis jeg skriver, at jeg max har sovet igennem 50 gange de sidste 6-7 år.
Det er ikke fordi, at han ikke vil i seng om aftenen, det vil han gerne. Han er træt og elsker aftenritualerne med godnat historier, sang og putning. Men det er herefter, at det bliver svært for ham. Han kender ikke til andet, det er hans virkelighed, men jeg synes altså nogle gange, at det er frygtelig synd, for både ham og mig.
Note: Hvis nogen undrer sig…… Ja, Sigurd har en far, som i princippet også kunne tage nattevagten ind i mellem. Men det er mit valg alene, at den er min. Det valg har jeg truffet af 2 årsager.
1: Det er mig der modtager tabt arbejdsfortjeneste og dermed får løn for, at passe Sigurd, på alle tider af døgnet.
2: Jeg er en kæmpe kontrol freak og jeg er mest tryg ved, at det er mig der har nattevagterne. Hans far sover meget tungt og jeg er bange for, at han ikke vil vågne af de små anfald. Det mener han selv, at han vil. Måske har han ret, men jeg tør ikke give ham chancen og lade ham bevise det….. Så i virkeligheden er jeg også selv lidt skyld i de mange søvnløse nætter 😉
