Vores hverdag er som oftest ret rutinepræget. Det er den fordi det er vigtigt for Sigurd. Han har det bedst med rutiner, struktur og genkendelighed.
Midt i alle rutinerne og strukturen skal vi finde plads og overskud til en hel masse nyt. For der sker ret meget i vores lille familie for tiden.
I morgen starter en vild uge (med 5 forskellige aftaler på 3 forskellige hospitaler rundt om i Danmark) med en forsamtale på BUC (børne- og ungdomspsykiatrisk Center).
Jeg har været der flere gange som socialrådgiver og dermed i professionel øjemed. Men nu skal jeg pludselig derud til møde, som nogens mor og det er sgu ret skørt!
Sigurd har i gennem flere år haft autistiske træk og jeg synes (desværre), at de bliver både flere og tydeligere. Så vi talte med en læge på Skejby Sygehus om henvisning og BUM under 1 måned senere var vi indkaldt til samtale.
En diagnose ændrer jo i bund og grund ikke noget som helst på, hvem Sigurd er. Han forbliver den samme uanset om BUC kaster (endnu) en diagnose efter ham eller ej. Men diagnosen kan måske give både os og i høj grad også omverden en bedre forståelse af ham og hans vanskeligheder.
Mit store håb er derudover, at få nogle redskaber til at tackle den autistiske del af ham, for det synes jeg virkelig kan være en kæmpe udfordring.
80 % af alle med Dravet Syndrom får efter deres 4. leveår enten ADHD eller autisme i en eller anden grad. Jeg har selvfølgelig altid håbet på, at Sigurd var blandt de 20%, der slap for en tillægsdiagnose og skulle jeg vælge, havde ADHD været at foretrække frem for autisme. Jeg ved godt, at ADHD bestemt også kan være voldsomt og indgribende og hårdt og en hel masse andet. Men, for mig, er det alligevel lidt mere håndgribeligt end autisme, som jeg bare synes er helt vildt svært at håndtere.
Men nu må vi se, hvad de kloge mennesker på BUC siger i morgen, jeg er i hvert fald spændt.
Både på selve samtalen, men også på hvad Sigurd siger til, at skulle tilbringe sin eftermiddag i uvante rammer med fremmede mennesker. Normalt tilbringer han en stor del af sine eftermiddage på sofaryggen med sin iPad og en drikkedunk med kakao.
