Ingen arme, ingen småkager

Jimmy synes, at jeg skal skrive et indlæg vedrørende mine manglende arme. Men jeg synes altså, at det er lidt svært, for jeg ved ærligt talt ikke helt, hvad jeg skal skrive om. Jeg tænker sjældent på, at jeg ikke har nogle arme og det fylder ikke ret meget i vores hverdag. Jeg tror egentlig …

Stærk

Jeg får ofte at vide, at jeg er stærk. Det er jeg også, men jeg har faktisk heller ikke noget valg. Lige siden jeg blev født har jeg skullet forholde mig til, at have et handicap og jeg har tilbragt en stor del af min barndom på hospitaler. Efter at være blevet mor til Sigurd …

Bitter og bipolar

Det er nemt at blive bitter, når man har et barn med et handicap og så massive vanskeligheder, som det er tilfældet med Sigurd. Men jeg har helt fra starten og helt bevidst valgt, at det ikke skal være tilfældet for mig. Jeg vil ikke ædes op af bitterhed, for bitterhed er så ødelæggende på …

De danske sygehuse

Det danske sygehusvæsen bliver lige for tiden voldsomt kritiseret i medierne, en kritik der helt sikkert er berettet, det er der ingen tvivl om. Det ved jeg first hand. Men som en der har frekventeret de danske sygehuse rigtig meget, bliver jeg nødt til at nævne, at det altså ikke er noget nyt og faktisk …

Jeg vil ønske, at jeg var millionær

Jeg ved godt, at man siger at penge ikke gør én lykkelig. Det gør de muligvis heller ikke, men de gør unægteligt mange ting nemmere og med mange penge på kontoen, vil jeg bestemt slippe for en del bekymringer. Jeg modtager tabt arbejdsfortjeneste for at passe Sigurd. Tabt arbejdsfortjeneste er en slags løn, som man …

Skejby Sygehus

For præcis 2 måneder siden besøgte jeg Jimmy på hjerte intensiv på Skejby Sygehus. Han havde netop overstået en lang og omfattende hjerteoperation og var meget dårlig. Han var vågen, men stadig i respirator så kommunikationen var vanskelig. Alligevel var det tydeligt, at han havde meget voldsomme smerter. Faktisk så voldsomme smerter, at lægerne blev …

Sjælland Tur/Retur

Min smukke og søde søn Sigurd lider af en sjælden og ond sygdom kaldet Dravet Syndrom. Kort fortalt er det svær behandelig epilepsi med mange anfald. Den længere version af, hvad hans sygdom indebærer og hvad det betyder for ham og vores hverdag, tænker jeg kommer drypvis i forskellige indlæg. At samle det i ét …

Mandagstræt og fysioterapi

Den 10.08.15, på sin 6 års fødselsdag, startede Sigurd i skole, på en specialskole. En stor dag, som desværre foruden fødselsdag og skolestart også bød på alt for mange anfald og dermed også alt for meget stesolid. Så sidst på aftenen måtte jeg ringe 112, da vi ikke måtte give mere stesolid. Vi må give …