Update på dit og dat

Som jeg har skrevet i flere indlæg, kører tingene ret stærkt herhjemme for tiden. Eller det vil sige, at denne uge på igen måde har været lige så hektisk, som de foregående og i dag har jeg ingen planer overhovedet – ud over at ligge under min dyne og se serier lige indtil der skal …

Vil I hjælpe mig??

Som jeg skrev til dette indlæg, er det 5 år siden jeg stoppede helt med, at arbejde og i stedet blev fuldtidshjemmegående på tabt arbejdsfortjeneste.For 4 år siden startede jeg denne lille blog og selv om det var helt vanvittigt grænseoverskridende, var det også helt fantastisk. Jeg er fyldt op af ord og tanker og …

Jeg er ramt

Da Sigurd var lille og blev syg, læste jeg ALT hvad jeg kunne finde på nettet om Dravet Syndrom. Jeg brugte oceaner af timer på at google mig frem til alt, hvad jeg kunne finde om genmutationer, genvariationer, gendatabaser, adfærd, anfald, statistikker, levevilkår, dødelighed, overlevelse, behandling, diæter, medicin og alt muligt andet, som jeg ikke længere …

Over tid ændrer man sig

Så sidder jeg her igen, på sengekanten af Sigurd’s seng. Han sover efter at være blevet ringet hjem fra skole, igen. Anfald og brydende medicin, igen.Nu er han træt og sover sikkert de næste mange timer og så går denne dag med det.  Da jeg gik fra bilen og ned til klassen, hvor jeg skulle …

Må man kaste sten på turister?

I næste måned har jeg haft bloggen her i 4 år. Det er virkelig længe synes jeg. Hele 2019 har den været forsømt den lille blog. Mest af alt på grund af manglende overskud. Men så kom foråret og jeg besluttede mig for, at nu skulle jeg give mig selv tid og mulighed for, at …

Billeder siger nogle gange mere end 1000 ord

Forleden tog Sigurd, Vilma og jeg disse billeder. Begge mine børn er linselus og elsker, at vi tager billeder af dem 🙂 Da vi ville se billederne opdagede jeg disse billeder, som Jimmy (uden jeg vidste det) havde taget med min telefon et par dage før. De gav mig et kæmpe stik lige i mit …

Udvikling

De er fortsat hinandens bedste venner. Hun har gjort mere for hans sociale udvikling end nogen eller noget andet. De krammer og leger og skændes og slås og så savner de hinanden, når de ikke er sammen.Og lige om lidt har hun overhalet ham, rent udviklingsmæssigt. Jeg ved ikke om han bemærker det? Om hun …

Hvad hvis jeg ikke kan mere?

Jeg har det som om min hjerne er ved at brænde sammen og alt i min krop skriger “Jeg kan ikke mere!!!” Men det skal jeg. Jeg har ikke noget valg. Så jeg forsætter med sorte pletter for øjnene. Jeg er træt i dag. Og ikke kun i dag. I dag er trætheden bare værre …

Mine 2

Sigurd’s epilepsi skræmmer mange (væk). En del af mig forstår det godt. For epilepsien er skræmmende og grim og fæl. En anden del af mig forstår det ikke. For han er så meget mere end sin epilepsi. Så hvorfor skal den fylde så meget? Hvorfor skal den fratage ham så meget? Bare fordi folk bliver …

Storebror og lillesøster

Jeg tog det her billede i sidste uge, fordi jeg syntes det var hyggeligt, at de stod der og prøvede, at være sammen om fiskespillet. Og det var hyggeligt, i nogle minutter. Indtil Sigurd ikke længere magtede, at Vilma ikke forstod hans (specielle) regler for, hvordan fiskene skulle stå. Da jeg så på billedet tidligere …