Jul, pis og nytår

Livet skal skrives med ar…
Eller det skal det vel nødvendigvis ikke. Men det er nok svært at undgå, sådan helt i hvert fald. Men nogen får/har jo desværre bare mange flere ar end andre. Og sådan er livet så uretfærdigt.

Det er længe siden jeg har skrevet et indlæg og jer der også følger med på Instagram ved hvorfor. 
Oven i alt det normale sygdom begge børn har været ramt af, i slutningen af november og ind i december, skete der pludselig noget uventet i dagene op til jul.

Som nogle af jer måske kan huske, har Sigurd igennem længere tid tisset kæmpe store mængder. Det var han igang med at blive udredt for. 

Den 10. december var vi på Skejby, hvor han fik scannet sin blærer og nyrer.

Den 16. december ringede der en læge fra Skejby og fortalte at scanningen havde vist, at han har (havde) en her masse snask/puds og krystaller i sin urin. De ved ikke, hvad det er, hvordan det er endt der, eller hvordan det skal komme ud igen. Men han skulle drøftes på en konference senere samme dag og så vil hun vende tilbage til mig, på et tidspunkt efter jul. 

Den 17. december efter, at vi havde spist aftensmad gik det pludselig op for mig, at det er et døgn siden Sigurd sidst havde tisset. Inden vi kan nå at gøre noget tisser han, en gigantisk mængde, ud over alt.

Den 18. december, omkring samme tidspunkt som dagen før, gik det igen op for mig, at det var et døgn siden han sidst havde tisset. Jeg blev lidt stresset og Jimmy ringer til vagtlægen, som talte om sprængt blærer og andet skræmmende. Hun syntes dog, at vi skulle blive hjemme, da Skejbys børneafd. er lukket ned, på grund af mange syge børn, så hvis der skulle handles på hans blærerstop skulle vi til Randers. 
Så lægen og Jimmy aftalte, at vi skulle se tiden an til næste morgen. 

Næste morgen havde han stadig ikke tisset og jeg blev både stresset og faktisk også en smule panisk.
Jimmy og jeg gik straks i gang med at ringe rundt til diverse læger. Selv om alle er enige om, at det er en kritisk og akut situation, er der ikke rigtig noget der ville tage ansvar og vi blev sendt rundt fra den ene til den anden. 

Vi blev begge mere og mere frustrerede og Sigurd blev samtidig mere og mere urolig og smerteplaget. Det var 40 timer siden, at han sidst havde tisset!!! 

Jeg besluttede mig til sidst for, at ringe efter en ambulance (for hvad fanden skulle vi ellers gøre?) Inden ville Jimmy lige, endnu engang, forsøge at ringe til et akut nummer på Skejby, som vi havde fået.
Heldigvis var det en rar lægesekretær, som tog telefonen. Hun bad os om, at komme ind med ham med det samme. 

Ud i bilen og afsted. Sigurd græd og var urolig. Jeg var på daværende tidspunkt vildt bange for, at hans blærer skulle springe. Men jeg turde ikke google, om man dør, hvis ens blærer springer (har dog senere googlet det og det gør man ikke).
Det var på alle mulige måder en virkelig ubehagelig og stressende situation. 

På Skejby var der kaos. Der var en stue til os, men ingen seng, som Sigurd kunne ligge i. Men han kunne hverken gå, stå eller sidde. Så en seng var nødvendig. Der kom en seng og så skete der ikke rigtig mere.
Sygeplejersken sagde, at lægen var optaget i ambulatoriet, så det ville være lidt ventetid.
Ventetid????
Hans mave var kæmpe stor og han lignede lidt en lille gravid dreng i store smerter.
Han kunne ikke være i sin krop og jeg kunne ikke magte, at sidde der og se hjælpeløs til. Så efter lidt brok kom der både en læge og en sygeplejerske løbende ind på stuen, for at lægge et kateter. 

Hans blære blev tømt for EN HEL liter urin og det er helt sindsygt, at tænke på at han har haft al de inde i sin mave.

Lægerne kunne ikke helt forklare, hvorfor han længe har tisset så store mængder og hvorfor hans blære nu pludselig stoppede med, at fungere. Men de mente, at det jo nok skyldes alt det smuds/puds og halløj, som han havde inde i blæren. De mente at pudset og krystallerne højst sandsynligt  skyldes hans epilepsi medicin. Men de var ikke sikre. Så der blev taget en bunke urinprøver, (som der fortsat ikke er svar på) og så blev Sigurd og vi andre sendt hjem. Sigurd med kateter, fordi hans blærer skulle have ro. Når en blærer (som jo er en muskel) har været udsat for så stort et traume, vil den tage lidt tid om, at trække sig sammen og fungere normalt igen…. 

Vi fik besked på, at komme igen den 23.12, hvor de vil følge op på, hvordan han havde det og hvad der skulle ske.

Men her stopper elendighederne desværre ikke. For Sigurd har været virkelig uheldig og ramt i hele det her forløb, som endte med, at blive ganske langtrukken.
Og det bliver det her indlæg vist også. Så er sgu lidt imponeret, hvis der er ret meget mere en 5 der læser med hele vejen 🙂

Men det er godt for mig, at få det skrevet ned, få det bearbejdet og ud. For det har også ramt mig og måske mindet mig lidt, om en tid hvor akutte besøg på Skejby var noget vi oplevede jævnligt. Hvor vi flere gange stod i situationer, hvor vi var tæt på at miste.

Da vi kom hjem fra Skejby, hentede Jimmy pizza. Ingen af os kunne forholde os til at skulle lave aftensmad. Min mor havde hentet Vilma fra vuggestuen, så hun spiste med.

Da det blev nat lå jeg søvnløs. Jeg kunne ikke sove, for min krop var fyldt op af dagens oplevelser. Jeg var stresset, bekymret og underlig trist. 

Da det blev morgen skulle min yndlings dulle i vuggestue og vi andre tog det helt med ro….. ind til kl. 14, hvor Sigurd pludselig begyndte at græde voldsomt og sagde, at han havde ondt. Vi prøvede at spørger ham hvor han havde ondt og han pegede nederst på sin mave. 
Jimmy og jeg var sikre på, at kateteret var på vej ud, da det skulle være meget smertefuldt.

Vi ringede til det akut nummer, som vi havde fået på Skejby dagen før og de bad os komme med det samme.
Vilma skulle hentes fra vuggestuen kl. 14.30, så Jimmy måtte hente hende straks og så kørte ham og Sigurd til Skejby, imens Vilma og jeg blev hjemme og legede med dukker. Det var svært. Det føles forkert, når jeg ikke er sammen med mine børn, når de er dårlige.

På Skejby kunne de hurtigt konstatere at kateteret sad fint, men at Sigurd havde blærekramper, hvilket er meget smertefyldt, men helt normalt når man har kateter. Han fik en pille mod kramperne. Den virkede hurtigt og så kom de hjem igen.

Den 23.12 kørte Sigurd, Jimmy, og jeg atter mod Skejby sygehus. Min søster og niece passede Vilma, da hun havde juleferie.
På Skejby var der bestilt scanning af blære, urinveje og nyere. Heldigvis så alt okay ud. Han havde stadig krystaller i blæren og den var også fortsat udvidet, efter at den havde indeholdt 1 liter 4 dage forinden, men i mindre grad end vi kunne frygte. Så lægen vurderede at det var okay, at tage kateteret ud. Inden vi måtte komme hjem skulle han bare lige tisse.  

Så vi satte os i en sofa på gangen og hældte væske på ham og ventede på tis.
Og ventede og ventede og ventede. Men der kom ikke noget tis. Ved 15-16 tiden besluttede de, at der skulle lægges et nyt kateter, for en ny blærescanning viste, at han nu havde ca. 400 ml. urin i sin blære og det skulle ud asap!
Men det skulle vise sig, at være fuldstændig umuligt! I alt 4 forskellige kvinder (3 sygeplejersker og en urolog) prøvede af flere omgange uden held. Sigurd græd og græd og græd og alle der ved, hvordan man lægger et kateter forstår nok hvorfor.

Ved 17 tiden blev der taget en beslutning om, at han skulle på operationsbordet og have lagt et top kateter direkte ind i blæren via maven.
Kl. 18 blev han kørt på operationsgangen og lagt i narkose. Ca. 15 minutter efter kunne vi møde ham på opvågningen og kl. 20.00 var vi hjemme igen. Helt blæste i hovedet, men klar til at holde juleaften den efterfølgende dag. 

Juleaften gik okay. Vi havde gæster og vi hyggede. Sigurd var træt og kom i seng efter, at have pakket et par gaver op.

Den 25.12 måtte Sigurd og Jimmy igen forbi Skejby. Plasteret på hans mave var allerede ved, at falde af og skulle fikses.

Da vi vågnede den 26.12 var der blod i kateterposen og urinen var grumset, så Skejby igen. Hans urin skulle tjekkes for evt. blærebetændelse.
Denne gang tog vi lillesøsteren med. 
Først og fremmest fordi vi var på vej til julefrokost, men også fordi, at hun i hele forløbet har været meget optaget af, hvad Sigurd mon lavede oppe på det hospital hele tiden. Så selvfølgelig skulle hun med. Hun var kæmpe fan. Hun har allerede fra hun var helt lille været meget optaget af alt, hvad der sker omkring Sigurd. Hun er meget opmærksom på ham og jeg tror ærligt talt, at hun synes, at alt det er sygehus halløj er vældig spændende (som den eneste i familien vel og mærke). Og så betyder det helt sikkert også en masse, for hende, at de har tre forskellige legerum på afdelinge og at man får kakao. 🙂
Og Sigurd var glad for, at have hende med. Han savner hende ofte, når han er på hospitalet. Fordi hun er en del af hans indercirkel og dermed ekstrem vigtigt for ham og så bringer liv og munterhed med sig. 

Efter Skejby skulle vi til julefrokost, men måtte tage tidligt hjem, for Sigurd var blevet dårlig. Han havde så voldsomme smerter, at han hverken kunne hverken gå eller stå. Piller mod blærekramper virkede ikke.

De efterfølgende dage blev værre og værre. Sigurd kunne absolut ikke andet end, at ligge i fosterstilling i sin seng.
Den 28.12 ringede jeg til Skejby, som oplyste, at han havde blærebetændelse med streptokokker, så han skulle have antibiotika.

Dagen efter havde Jimmy fødselsdag og fødselsdagsgæster. Sigurd var en smule bedre og kunne nu kommer ind i sofaen og sidde med sin iPad. 

Både den 30. og den 31.12 var vi på Skejby igen, hele familien. Begge gange fordi kateteret var tilstoppet og skulle skylles. Begge gange var dog relativt hurtigt overstået.  

Nytårsaften var vi alle trætte. Så det blev fejret helt stille og roligt med et par bordbomber, knaldperler og kaninører med blinkende lys. 

Den 01.01 tissede Sigurd pludselig spontant, til trods for kateter. Det burde jo ikke kunne lade sig gøre, med mindre kateteret var itu. Så jeg ringede til Skejby, igen. De bad os tjekke hans temperatur og så komme til stuegang den efterfølgende dag. Helligedagene var oversået, så lægerne var retur (endelig!!!).

Jeg bad om en stue, det havde vi kun haft den 19.12, de andre dage havde vi en sofa ude på gangen.
Sigurd har altid været enorm nem, at have med på hospitaler, men oplevelserne med kateter og operation har gjort noget ved ham, så hver gang vi gik ind på afdelingen begyndte han, at græde voldsomt samtidig med, at hans epilepsi begyndte at drille.
Så vi fik lovning på en stue og jeg lavede en aftale med min far og hans kone om, at de skulle passe Vilma. Jeg tænkte at det kunne risikere at blive en lang og kedelig dag for hende på Skejby.

Den 02.01 kørte vi endnu engang til Skejby og ganske som ventet gav Sigurd sig til, at skrige så snart vi kom ind på afdelingen. Jeg rykkede for en stue, hvilket vi fik. Der var pres på afdelingen, så han skulle dele stue med en pige. Men han skreg så meget, at vi endte med at få enestue, hvilket jo altid er at foretrække. Altså enestuen.

Efter en smule brydende medicin, en seng og en dyne blev han mere rolig og der blev lavet en plan. Hans kateter virkede fint, så ingen kunne forklare, hvorfor han pludselig var begyndt at tisse selv. Det burde jo ikke kunne lade sig gøre. Mystisk.

Hans kateter blev lukket og så blev vi sendt hjem med besked på, at åbne kateteret hvis han pludselig skulle stoppe med at tisse igen og så skulle vi komme til stuegang igen den efterfølgende dag.

Den 03.01 Skejby IGEN!! Sengen stod klar til Sigurd og så snart han kom op i den og fik dyne på faldt han til ro.
Vilma var med igen. Da vi kørte ind på parkeringspladsen jublede hun og Sigurd begyndte at græde. 

Stuegangen gik fint, det blev aftalt at afmontere pose og slange på kateter og så kun have ventilen i maven til nødstilfælde. 
Vilma sad i fodenden, af Sigurds seng, hele tiden og syntes, at det hele var vældig spændende. Det er så vigtigt for mig (og Jimmy), at hun er med i alt, hvad der giver mening hun er med i. Det er vigtigt for os, at Sigurd og hans sygdom aldrig bliver noget skræmmende eller mystisk for hende. Jeg ved godt, at der er nogle der synes vi lader hende se for meget. Det må folk gerne mene. Jeg er af en anden holdning. Så længe hun ikke reagerer med andet end nysgerrighed og omsorg, så er jeg kæmpe tilhænger af, at hun er med på sidelinjen. Så meget som muligt! Vi taler jo også med hende, i et sprog hun forstå naturligvis, om alt hvad der sker og hvorfor.

Ved stuengangen blev der desuden taget flere urinprøver og så blev det aftalt, at vi skal øge hans væskeindtag til 2 liter i døgnet og så ellers komme igen den 07.01…. men denne gang kunne vi nøjes med at møde op i ambulatoriet (jubi).

Den 07.01 kontrol i ambulatoriet. Alt var fint og som det skulle være. De sidste prøver viste at blærebetændelsen var ovre og hans havde tisset fint siden sidst, så hans kateter blev hevet ud…. og det må jeg sige, at jeg nok syntes var en smule voldsomt, altså det med, at han fik hevet en langt slange ud af maven. Men jeg lukkede øjenene og lagde mig ned til Sigurd og kyssede hans pande og pludselig kunne vi tage hjem, men en ny aftale om en måned. 

Det har virkelig været en hård omgang og jo særligt for Sigurd, som endnu ikke er helt ovenpå igen. Jeg tror det kommer til, at tage lidt tid for ham, at restituere fuldstændigt fra det her. Han er fortsat meget træt og uden ret meget overskud. Han bliver frustreret over selv de mindste krav og råber og græder virkelig meget. Det er pisse hård, for alle. Men tålmodighed, omsorg og nærvær skal nok få os alle helt ovenpå igen. Med tiden.

Livet skal skrives med ar, som jeg startede det her lange indlæg med at skrive.
Det er en linje fra en af Sigurds yndlingssange – Momentet med LOC: Forleden hørte han den og lige da den linje kom, kiggede han mig i øjenene og sang med. Jeg ved godt, at det var tilfældigt. For han forstå ikke den fulde meningen med ordene. Men det ramte mig, lige midt i mit moderhjerte, for hans liv er virkelig skrevet med mange ar.   

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

6 kommentarer til “Jul, pis og nytår

  1. Kære Malene.
    Tænker ofte på dig og Jer og læser altid alle dine indlæg uanset længde 😉
    Det er utroligt, hvad nogle børn og familier bliver budt. Hvor er Sigurd heldig trods alt, at det var Jer han fik som forældre. Også lyder hans lillesøster altså også som noget af et scoop 🤗🤗 Mange knus og tanker fra Majbrit

    1. Tak Majbrit, hvor er du sød ❤ Og godt at vide, at jeg stadig har nogle trofaste læsere, der også orker de lange indlæg 😉

  2. Suk, det lyder som en hård jul og nytår. Læste det hele og er glad for, at han er nu på vej tilbage. Men hold op, En hård omgang!

    1. Ja, det har været lidt hårdt og ikke lige helt den jul vi håbede på. Men som du skriver er han heldigvis på vej ovenpå igen 😀
      Tak fordi du har læst med hele vejen. Det gør mig glad, at I har lyst til det ❤

  3. Jeg er helt rystet over dette indlæg. Puha for en omgang. Min søn har en blæresygdom og vi har ofte rendt på Skejby og også været gennem operation, så jeg kan sætte mig ind i meget af det. Men samtidig er jeres barn jo samtidig ramt af noget langt værre. I håndterer det hele imponerende godt.

    1. Tak ❤
      Ja, det har været nogle ret barske uger, men nu går det heldigvis bedre og det krydser vi fingre og tæer for, at det fortsætter med 🤞
      Jeg er ked af, at læse at din søn har en blæresygdom. Det er hårdt og uretfærdigt, når (ens) børn skal være syge 💔

Skriv et svar