Lidt brok og en kæmpe TAK

Jeg har skrevet virkelig mange indlæg, inde i mit hovede, de sidste 14 dages tid. De er bare ikke rigtig kommet videre. Fordi mange ting, men mest af alt fordi jeg ikke har haft ret meget overskud.
Der er lige lovlig meget epilepsi, sygdom og handicap pt. Særligt Sigurd’s epilepsi har været slem og selv om jeg efterhånden er vant til, at den latterlige sygdom går op og ned, så har den på det sidste gået lidt for meget ned i lidt for lang tid. En enkelt aften var det så slemt, at jeg sad klar med telefonen for, at ringe 112. Det har HELDIGVIS ikke været nødvendigt i mange år og vi slap også med skrækken denne gang. Men da han var lille var der en lang periode, hvor 112 og Skejby sygehus var hverdag og den periode sidder i mig, naturligvis, og jeg kan lyn hurtigt mærke alle følelserne fra dengang, når det pludseligt går dårligt igen. Nu virker det heldigvis til, at den værste epilepsi storm er ovre, for denne gang, og jeg trækker langsomt vejret normalt igen. Men efter sådan en periode er det som om, at Sigurd også lige skal kalibreres igen. Han har brug for eksternt meget tryghed, han er gentagende, motorisk urolig og ufleksibel. Det er hårdt, for os alle!

Vi har manglet en aflaster til Sigurd længe (vi skal have 3 ansat, for at vagtplanen kan gå op). Det er ENDELIG, efter 4 måneder, lykkedes at finde en til jobbet plus en ekstra, da en anden af hans faste aflastere netop er flyttet til Kina. Det er så dejligt, at vagtplanen nu endelig kan hænge sammen og vi har mulighed for, at få aflastning i alle de timer vi/han har bevilliget. Men det er dæleme også hårdt med 2 nye mennesker i huset, som skal læres op og læres at kende.
Samtidig har jeg også skullet ansætte 2 nye hjælpere, hvoraf den ene allerede har sagt op igen (efter små 6 ugers ansættelse). Så nu mangler jeg igen en hjælper for, at vores lille “virksomhed” kan hænge sammen. Og jeg er en lille smule ved, at brække mig over, at være arbejdsgiver.

Så mit overskud er småt og når der endelig er tid til, at skrive et indlæg vil jeg hellere ligge på sofaen og streame serier.

I dag har Sigurd, Jimmy og jeg været på Skejby. Fordi han stadig tisser portioner der er ca. dobbelt så store som hans blærer burde kunne rumme. Ventetiden var træls og Sigurd skreg og var rastløs, men lægen var sød og dygtig og nu er Sigurd henvist til ultralydsscanning af blærer og nyrer.

Da vi kom hjem ville Sigurd gerne se Bertram (for 1709. gang) og jeg satte mig med ham i sengen og slappede af. Kort efter bankede det på døren og udenfor stod en postmand med en pakke fra Jannnie, som jeg ikke kender, men som tidligere på ugen skrev en virkelig dejlig besked til mig om at hun har læst min blog i flere år og at hun gerne vil forære mine børn en sangkuffert, som de forhåbentlig kan få en masse fælles glæde af. Jeg er simpelthen så rørt og glad og taknemmelig over hendes flotte gestus. Og virkelig imponeret over hvor flot og gennemført alt er lavet.
Hun medsendte også en pyt knap, som jeg tænker er helt perfekt til vores familie 😉

Kære Jannie, af hjertet TAK! Det betyder mere end du tror ❤

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar