Billeder siger nogle gange mere end 1000 ord

Forleden tog Sigurd, Vilma og jeg disse billeder.

Begge mine børn er linselus og elsker, at vi tager billeder af dem 🙂

Da vi ville se billederne opdagede jeg disse billeder, som Jimmy (uden jeg vidste det) havde taget med min telefon et par dage før.

De gav mig et kæmpe stik lige i mit moderhjerte. For de viser med stor tydelighed, hvordan Sigurd´s liv til tider (ind i mellem ofte) er. En tilskuer til livet og alt det sjove. Alt det hører et normalt børneliv til og som jeg er ved, at han elsker – når han kan holde til det og epilepsien tillader det.

Jer der følger mig på IG har måske set, at Sigurd fik kørestolen her for et par uger siden. Den er helt nødvendigt og den kommer til, at betyde at vi kan have ham med rundt, forskellige steder, hvor han ellers ikke vil kunne holde til, at komme med. 

Han har tidligere haft en klapvogn, men er for længst vokset ud af de modeller, som vi kan have i bilen – så derfor var en kørestol nødvendigt. Det er helt som det skal være. Alligevel har jeg helt vildt svært ved, at acceptere og se ham i den (forbandede) kørestol.
…… Jeg tænker, at jeg vænner mig til den. Med tiden. Ligesom jeg har vænnet mig til alt muligt andet der omhandler hans lorte epilepsi. 

Nå, men så blev det weekend. Vejret var fantastisk og der var for en gang skyld temmelig meget ro, på Sigurd´s epilepsi. Og så skete det her

Alle jer, der bare ved lidt om Dravet Syndrome ved, at det på INGEN som helst måde er en selvfølge at dette kan lade sig gøre. De fleste med Dravet er ekstremt varme- / kuldefølsomme og Sigurd er ingen udtagelse. 

Fra han var ca. 5-24 måneder gik han i anfald stort set hver gang, vi havde ham i bad. En enkelt gang gik han i anfald fordi Jimmy havde ham med udenfor i snevejr uden overtøj i ca. 1 minut, på varme sommerdage var der også stor risiko for anfald ligesom, at det var så sikkert, som amen i kirken, at han ville gå i anfald, hvis han fik lov til at lege med vand og helt slemt var det, hvis han var udenfor.

Jeg ved godt, at det er helt normalt for såkaldte normale børn, som fx. hans lillesøster, at pjaske med vand og bade ude i det gode vejr. Men for Sigurd var det altså en big deal! Og for engang skyld var han ikke blot tilskuer til livet og alt det sjove. Han var rent faktisk MED.

Han var dog først meget skeptisk og sagde i første omgang nej tak, til at være med i vandlegen. Men Vilma fik ham overtalt på aller fineste måde og jeg er så imponeret over, hvor god og intuitiv hun er i forhold til ham. Hun spurgte ham flere gange, om han ville være med. Han sagde nej hver gang, men rejste sig dog op og nærmede sig badebassinet. På et tidspunkt satte hans sig ned i græsset lidt væk. Med opmuntring fra fra Vilma kom han helt hen til hende og hun begyndte, at hælde vand på hans fødder – helt forsigtigt. Da han begyndte at grine blev hun modig og hældte vand ud over hans mave og så ud over hans hovede og pludselig var han drivvåd og så kunne han ligeså godt tage sit tøj af. Og som han stod der uden tøj på, besluttede han – igen efter opfordring fra Vilma, at han da godt lige kunne prøve det der udendørs bad og han elskede det. Han havde en fest med Vilma og for en stund var han fuldstændig ligeværdig med hende.
Efter 5-7 minutters tid begyndte hans epilepsi dog, at drille og han måtte op og ind og slappe af. Men det var okay. For det havde været en succes og lørdag var en god dag. 

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar