Dagbog fra Dianalund (og Aarhus)

Lørdag aften havde jeg det lidt sådan, som jeg forestiller mig en fange på vej til afsoning må have det. Tanken om 4-5 dage i Dianalund var tung og virkelig svær at overskue.
Så klokken blev næsten 2 inden jeg kunne tage mig sammen til, at gå i seng. Jeg skulle have så meget som muligt ud af min frihed.

Alt for hurtigt blev det søndag formiddag og det var tid til, at få pakket kufferten.
Vi manglede hundemad til Otto og bleer til Vilma og bilen skulle tankes. Det klarede Jimmy. Imens underholdte jeg børn og pakkede kufferter på samme tid. Ved 12 tiden havde jeg det som om mit hovede var ved, at eksplodere. Begge børn skreg og jeg manglede stadig, at pakke alt for mange ting. Så jeg ringede til min søster og spurgte om hun ville komme og underholde mine børn, så jeg kunne pakke færdig. Det ville hun heldigvis gerne.
Kl. 13.30 kørte vi – Jimmy, Sigurd, Vilma og jeg, mod Dianalund og jeg måtte fake noget godt humør på bagsædet.

Ved 16 tiden ankom vi til epilepsihospitalet i outlaw Dianalund. Vi fik en af de helt store stuer, vi var trods alt 4 mennesker, der skulle sove derinde.
Vi fik rykket senge sammen, så jeg kunne sove  midt i mellem mine to børn, præcis som jeg gør herhjemme.

Mandag formiddag gik med blodprøver, stuegang og EEG. Eftermiddagen gik med at sove. Vi var åbenbart allesammen trætte.

Mandag aften fik Sigurd første dosis af ny medicin (CBD). Jeg var mere end skeptisk.

Tirsdag formiddag måtte jeg ud og væk. Bare et par timer. Selv om vi havde alle de søde sygeplejersker, var jeg ved at blive skør. Jeg kunne ikke holde ud, at være der mere.
Så hele familien plus en hjælper gik en tur i Dianalundcentret og jep, det er lige præcis så kedeligt og provinsionelt, som det lyder. Jeg købte en mascara på tilbud i Matas og jeg tror, at det var den dags højdepunkt.
Tirsdag eftermiddag besluttede personalet på epilepsihospitalet, at Sigurd skulle afgiftes. Han har længe haft det dårligt og fået alt for meget stesolid. Jimmy og jeg havde længe talt om denne problematik og tænkte, at vi gerne ville have lavet en nedtrapningsplan. Filadelfia sagde nej til nedtrapningsplan. Så vi kørte kold tyrker. FUCK! Det lød skræmmende og inden begge børn skulle sove, måtte jeg igen fake godt humør. Julesangbogen blev fundet frem og så sang vi, alt hvad vi kunne.

Natten til onsdag var rædsom. Anfald på anfald og en virkelig dårlig dreng. De to nattevagter brugte en rum tid inde på vores stue og ved 03 tiden blev også lægen tilkaldt, på grund af en virkelig dårlig dreng.
Onsdagen gik med, at Sigurd sov, græd, rystede, krampede og sov lidt mere. Det var barsk og han var virkelig dårlig. Nu havde han også fået feber og vi tænkte, at han var blevet syg. Op ad dagen sagde en sygeplejekse forsigtigt til mig, at de ikke tænkte, at han var syg. Men at det var abstinenser der gav ham feber.

Onsdag var også dagen hvor Vilma fik rugbrød for første gang. Hun har længe kigget misundeligt på vores mad og vil gerne have noget, som hun selv kan spise. Rugbrød var et hit.

Natten til torsdag var der ro på Sigurd. Han sov tungt og roligt. Til gengæld virkede overvågningen ikke på stuen (det er sådan, at epi barnet skal være under nat overvågning, når det starter CBD behandling). Så sygeplejerskerne blev ved med, at rende ind og ud af stuen og forsøge, at få lortet til at virke. Det umuliggjorde alt søvn. Eller det vil sige Sigurd, Vilma og Jimmy sov fint. Men det gjorde jeg ikke og da de klokken 03.30 sagde, at de måtte opgive at få overvågningen til at virke og at der i stedet skulle sidde en sygeplejerske ved siden af vores seng og overvåge Sigurd opgav jeg søvnen. Jeg prøvede kortvarig at protestere, men sygeplejersken havde fået strenge instrukser af lægen, så der var intet at gøre.
Torsdag morgen så jeg sådan her ud…. efter ca. 48 timer uden søvn.

Sigurd var stadig helt færdig og klokken 10 vækkede jeg ham, efter 1,5 døgns søvn. Kun afbrudt af skrig og anfald. Men torsdag formiddag var god, for det var 15 timer siden han sidst havde krampet og 1,5 døgn døgn siden han havde fået brydende medicin. OG det var dagen, hvor vi måtte komme hjem. Wuhu!
Vi skulle bare lige vente på stuegang og en læge der kunne udskrive os. Og vi ventede og ventede, ind til jeg til sidst blev så irriteret, at jeg måtte brokke mig – så meget, at Jimmy syntes jeg var pinlig. Men det hjalp. Lægen kom og vi slap ud.

Klokken 16.30 var vi hjemme og gik direkte ind i sengen, hvor Sigurd tog en lang lur. 

I dag er det fredag. Sigurd er stadig træt, men fraset træthed og en del absencer har han det bedre end han har haft i mange mange år. Det er fantastisk! Men også skræmmende og svært. For vi er så vant til, at han er dårlig. Så det er svært at slappe af og nyde, at han pludselig siger en masse ord, at han har glimt i øjnene og at han ikke skriger. Jeg er konstant på vagt og bange for, hvornår det næste anfald mon kommer. Det er bestemt et luksusproblem. Men det gør det ikke mindre virkeligt eller svært. For vi er jo skadet af alt for mange år med en dårlig dreng.
Men jeg prøver, at tage mig sammen og nyde det. Ikke mindst for Sigurd´s skyld.
For der er ingen der kan fortælle os om næste anfald kommer om 5 minutter, eller 5 år!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

3 kommentarer til “Dagbog fra Dianalund (og Aarhus)

  1. Åh puha, hvor lyder det bare hjerteknusende hårdt. Godt I alle 4 har hinanden
    Jeg håber anfaldene bliver væk! Gerne for altid, selvom uroen nok vil ligge gemt bagi hovedet på jer

    Jeanett

    1. Ja, det er nemlig SÅ godt at vi 4 har hinanden, ellers ville det da slet ikke være til at holde ud.
      Det vil være fantastisk og mere til, hvis de forbandede anfald forsvandt for altid.

Skriv et svar