Gad vide, hvordan det er i familier, hvor begge forældre har arme og hvor der ikke er nogle børn, der har epilepsi eller andet lort?? Nemmere tænker jeg. Men jeg finder aldrig ud af det.
Jeg burde egentlig gå i seng nu, for nu er der endelig ro på begge børn. Og meget tyder på, at Sigurd og jeg får endnu en nat med mange anfald.
Jeg HADER HADER HADER den forbandede epilepsi og alt hvad den gør ved mit drengebarn.
Jeg SKAL have fat i epilepsihospitalet i morgen. For nu skal der ske noget. Jeg kan ikke holde ud, at se ham have det så dårligt, som han har pt.
Jeg hader toniske anfald. De er virkelig klamme, synes jeg. Mon ikke også de er mere skadelige end klonier? De ser i hvert fald mere skadelige ud og han er også generaliseret, det er han ikke når det “kun” er et klonisk anfald.
Nedtrapning af Topimax gjorde godt, men udtrapningen gjorde ikke. Overhovedet! Der skal noget andet til og det kan kun gå for langsomt.
Jeg skal også have dem til, at bestille nogle blodprøver. Jeg har en mistanke om, at han har karnitinmangel. Men aner faktisk ikke om man kan få det, uden at være på ketogen diæt??? Der er bare noget ved ham, der minder mig om dengang han var på diæten og havde karnitinmangel. Forstår fx. ikke hvorfor han pludselig er begyndt, at kaste så meget op. Jeg er faktisk ret bekymret for ham.
Hvor er jeg lykkelig for, at vi nu også har en Vilma. Hendes tilstedeværelse tvinger os til også, at forholde os til alt det magiske, der er ved en baby. Uden hende kunne alt hurtigt blive meget sort, i sådanne perioder.
Faktisk er jeg også ret lykkelig for alle mulige andre gode mennesker, vi har i vores liv.
Jeg gider ikke tænke mere på sygdom nu. Jeg kunne godt spise noget chokolade. Men jeg tror ikke vi har mere. Pis også, man skal aldrig gå ned på chokolade!
Jeg kunne også godt spise noget af den der helt vildt lækre kage, som min svigerinde havde lavet i dag. Føj, den var lækker! Og hvor er det egentlig godt, at hun er jurist, altså min svigerinde….når nu man pludselig står og har brug for en sådan. For livet er bare aldrig rigtig roligt herhjemme. Der er faktisk altid et eller andet, der skal kæmpes med.
Så nu må Jimmy finde ud af, om vi har retshjælp i vores forsikring. Det er ham der tager sig af sådan noget. Det er trods alt mig der tager mig af vasketøjet og de sure underbukser herhjemme 🙂
Vilma snorker ved siden af mig og jeg tror, at jeg snart vil snorke med…!
Den her var nu også ret god. Men den anden tror jeg faktisk var den bedste kage, jeg har smagt i flere år MJ.
