Tiltrængt weekend

  • af

Denne uge har været en smule mere presset end vanligt. Dog har den (desværre) ikke været helt ekstraordinær, for ind i mellem sker det, at vi har sådanne uger, som er lidt marathon agtige, med alt for mange aftaler.

Hvis nogen skulle undre sig over, hvad jeg mon bruger tiden på som hjemmegående på tabt arbejdsfortjeneste, så beskriver nedenstående ganske glimrende, hvad jeg (også) bruger tiden på og hvorfor et arbejde vil være helt umuligt pt.

Mandag: Dagen startede faktisk midt om natten med virkelig mange og voldsomme anfald. De fortsatte op af formiddagen og umuliggjorde al søvn. Da der endelig kom ro på anfaldende ved middagstid faldt Sigurd i søvn og det samme gjorde jeg. Det meste af mandag blev således tilbragt i sengen.

Tirsdag: Sigurd var fortsat meget træt, anfaldspræget og nu også mega snottet. Så jeg måtte igen ringe til skolen og melde ham syg. Herefter tilbragte vi formiddagen i sengen (igen).
Tirsdag eftermiddag havde Sigurd besøg af sin aflaster og jeg brugte al aflastningstiden på hospitalet, hvor jeg besøgte min gamle mormor, som dagen forinden desværre var blevet indlagt med en blodprop i hjernen. Hun er dårlig og lægerne kan ikke sige noget om, hvilken vej det går med hende. Men ét er sikkert, hun kan ikke komme hjem i sit eget hus og bo igen. Når sådan noget sker, må familien træde til og det betyder, at der har været en masse der skulle findes ud af i forbindelse med hende. Det er trist, men desværre ikke uventet med en kvinde på 90 år.

Onsdag: Sigurd var stadig meget snottet, men havde det bedre. Så han kom i skole, fra kl. 09.20-12.20. Herefter kørte vi direkte mod epilepsihospitalet i Dianalund. Blev indlogeret på patienthotellet og fandt herefter noget mad.

Torsdag: Opvågning i outlaw Dianalund. Morgenen og formiddagen gik med blodprøver, lægesamtale og diverse på epilepsihospitalet. Kl. 11.30 slap vi endelig ud og kunne tage turen retur til Aarhus. Torsdag eftermiddag og aften brugte Sigurd på at skrige, fordi han var træt. Så han kom tideligt i seng og endelig kunne vi slappe lidt af.

Fredag: Tideligt op, Sigurd var træt og svær at vække. I virkeligheden burde han have haft lov til, at sove længe, men han havde en vigtig samtale på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, så der var ikke så meget at gøre. Mødet på BUC klarede han fint. Men nu efterfølgende er han BRUGT!! Han har ligget inde i sengen i 3 timer, men kunne ikke falde i søvn.
Lige nu sidder han bag ved mig og råber, at han har det dårligt. Det har han sikkert også. I morgen er det heldigvis lørdag, helt uden planer, så kan han forhåbenligt få ladet lidt op.

Som jeg skrev ovenstående gik mødet på BUC godt og Sigurd er nu tilknyttet endnu et hospital.
Foruden epilepsihospitalet Filadelfia er han også tilknyttet
AUH, Nørrebrogade i forhold til sine fødder,
AUH, Skejby i forhold til det akutte og alt det løse og nu også
BUC, i forhold til udredning.

Han er henvist og nu også tilknyttet BUC på grund af mistanke om både noget autisme og generel opmærksomhedsforstyrrelse.

På vej hjem i bilen kom jeg til at tænke på, hvor ulykkelig jeg blev i starten, da Sigurd var helt lille, når han fik påklistret en diagnose eller der var mistanke om diagnoser eller at alt bare ikke var, helt som det skulle være.
Nu er det ligesom bare hverdag og det påvirker mig ikke længere lige så meget. Der skal da ikke herske nogen tvivl om, at jeg ville ønske, at han var et helt almindelig main stream barn. Det ville unægtelig gøre tingende meget meget nemmere, for både ham og os. Men det er han ikke. Han er noget helt særligt og det er okay, for han er faktisk ret så dejlig, diagnoser und alles.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *