Medlidenheden er det værste

Som jeg har skrevet før, så har jeg et helt uundværligt netværk af andre mødre til børn med svær epilepsi. Jeg ville ønske, at jeg ikke kendte dem og at de ikke kendte mig, men de betyder alverden for mig. Uden dem ville mange ting være (endnu) sværere, end det er tilfældet.

Der er mange årsager til, at disse seje mødre betyder så meget for mig. En af årsagerne er, at kun her møder jeg fuldstændig forståelse for vores situation.
For ikke engang vores nærmeste familie eller netværk forstår helt præcis, hvordan det er, at være forældre til et barn som Sigurd. For hvordan skulle de nogensinde kunne det? Deres verden er en hel anden end vores. At de fuldstændig skulle kunne forstå os, ville svare til at jeg ville kunne forstå og sætte mig ind i, hvordan det er, at leve i et krigshærget land og det gør jeg heldigvis ikke. Jeg kan sige mig selv, at det må være skrækkeligt, skræmmende og ødelæggende, men præcis hvordan det føles, ved jeg intet om.

Denne mangel på forståelse, fra vores nærmeste, kan indimellem føles både frustrerende og sårende. Det er jo på ingen måde fordi, at nogen bevidst ønsker, at såre eller frustrere os. Men man ville bare så gerne være forstået, i hvert fald af ens nærmeste. Men som jeg netop har skrevet, har de ikke en jordisk chance for, at forstå os fuldt ud og de vil derfor ind i mellem, helt uundgåeligt og helt uden, at de overhovedet er klar over det, komme til at sige eller gøre nogle ting, som sårer os. Det er desværre et livsvilkår i denne tossede epilepsi verden. Kunsten er så, at Jimmy og jeg lærer, at åbne munden og sige det højt, når vi føler os såret eller frustreret. For først når vi begynder, at åbne op, vil vores nærmeste få en større forståelse.
Men det er svært, for vi er 2 stk. pæne mennesker, som ikke ønsker at såre andre eller være til besvær, for den sags skyld…..men det er noget vi øver os på. For det er vigtigt, hvilket vi er blevet opmærksomme på, efter mange timer hos en helt fantastisk psykolog. For hvis vi ikke åbner munden og er ærlige, hvordan skal folk så nogensinde kunne lære, at forstå os?

Det er vel også en af årsagerne til, at jeg har denne blog. Fordi jeg ønsker, at være med til at nedbryde nogle tabuer og fortælle, hvordan det også er, at leve i den her epilepsi verden.

En ting er, at mennesker der ikke har epilepsi helt tæt inde på livet, naturligvis ikke helt forstår vores situation og at vi her har en “opdragende” rolle i forhold til, at være åbne og forklare os.
En anden ting er, hvordan folk møder os, som familie. De fleste har heldigvis en helt naturlig og normal tilgang til os. Men ind i mellem bliver vi mødt med medlidenhed og medynk…. I ved den der overdreven “nåååååh, hvor er det altså synd for Jer!” Og jeg beklager, hvis jeg her bliver hård, men for mig, er det altså det værste. Jeg kan slet ikke have med det at gøre.
Jeg er utvivlsomt miljøskadet i forhold til, at jeg igennem hele mit liv, ind i mellem, er blevet mødt med, at det er SÅÅÅ synd for mig, at jeg ikke har nogle arme. Gu er det ej synd for mig, det er et livsvilkår og det er okay.
Jeg kan ikke bruge medlidenhed og medynk til noget som helst. For mig er det bare tomme ord. Medfølelse, empati og ægte interesse derimod, det kan jeg bruge og det er jeg altid glad for, at møde.

Hmm…. jeg kan ikke helt finde ud af, at runde den her af. Så jeg tror bare, at jeg lander dem med – medlidenhed og medynk, nej tak. Medfølelse, empati og ægte interesse, ja tak!

Og så for øvrigt rigtig god torsdag!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *