Min tunge rygsæk 

​Sammen med Sigurd’s epilepsi, flyttede også angsten ind i mit liv.
I starten sad den helt uden på tøjet af mig og truende med, at æde mig op.
Som årene er gået, har jeg fået pakket angsten pænt ned i en rygsæk, som jeg altid bærer på mig.

Nogle gange er rygsækken let og så bemærker jeg den stort set ikke. Andre gange er den så tung, at jeg er bange for, at den skal trække mig ned.
Nogle ganske få gange om året hopper angsten ud af rygsækken og skriger mig ind i ansigtet, tvinger mig til, at forholde mig til den.

I dag føles rygsækken tung, meget tung.
I løbet af det sidste døgn har Sigurd haft et sted mellem 15-20 anfald. Jeg stoppede med at tælle ved anfald nr. 9.

Han havde feber i går og det giver næsten altid øget anfald. Men i dag er feberen væk og jeg forstår ikke, hvorfor han stadig har anfald.
Jimmy mener, at han er syg og det er han sandsynligvis også. Jeg kan bare ikke sætte en finger på, hvad han fejler og det gør mig utryg.

Jeg har stort set ikke sovet i nat og det gør mig naturligvis mere sårbar. For jeg føler ikke, at jeg har ret meget, at stå i mod med. Mit overskud er stort set ikke eksisterende.

Sigurd har intet spist, hverken i går eller i dag og det gør mig også utryg. Jeg ved godt, at syge børn (og voksne for den sags skyld), ikke har ret meget appetit. Men han vejer i forvejen 5 kg. mindre end han burde i forhold til hans alder. Så jeg HADER virkelig, når han intet spiser.

Jeg er der, hvor jeg ikke synes, at der skal komme ret mange flere anfald, før vi bør tage på hospitalet med ham.
Men der er Jimmy ikke. Han mener, at vi har oplevet dette før, han mener anfaldene skyldes sygdom og at Sigurd har det bedst hjemme.

Det er lige præcis her, det nogle gange bliver svært, at være et par i den her lorte epilepsi verden.
For vi elsker begge Sigurd af hele vores hjerter, vi vil begge to det bedste for ham.

Jeg tænker også, at vi begge to er ret enige om, at forsøge at mødes på midten og have respekt for hinandens forskelligheder. Men lige her, hvor vi er så langt fra hinanden, hvor er midten så?

Sigurd sover, det har han gjort det meste af tiden siden i går eftermiddag. Jeg burde også sove, eller i det mindste hvile lidt. Men det er svært, for rygsækken er al for tung og generende til, at jeg kan slappe af.

Åh, hvor ville jeg nogle gange ønske, at vi bare var en hel almindelig familie, med almindelige problemer. Lorte epilepsi!!!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

3 tanker om “Min tunge rygsæk ”

  1. Jeg kender dig ikke eller kun gennem din blog. Men alligevel har jeg godt nok også mange gange ønsket for jer at I havde et rask barn.

    Det er er jo hårdt bok at være forældre selv til et rask barn.

    1. Hej Stine, mange tak! Ja, det er hårdt (og dejligt) at være forældre og med et sygt barn, bliver det hele bare en smule hårdere og i perioder, meget hårdere.

  2. Pingback: Efterår - Mallemor

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *