Morgenhår og en abeunge

Hvad fuck sker der for den lorte epilepsi???? Jeg er en smule ved, at blive skør af anfald, en dårlig dreng og mangel på søvn!!

Drengebarnets maveonde er for længst overstået og heldigvis har han da heller ikke ligeså mange anfald, som i mandags, hvor det da var helt skidt. Men det er stadig bare slet ikke godt nok. Han har stadig alt for mange anfald, han er træt og grædende og har et kæmpe stort behov for fysisk kontakt, specialt med mig og stod det til ham, sad vi helt tæt, hele tiden…..

Det mest skræmmende er, at jeg ikke aner hvorfor han pludselig får så mange ekstra anfald. Han har sommerferie og burde dermed have færre anfald, da der er meget mere ro omkring ham.

Af forskellige årsager kan vi pt. ikke ændre helt vildt meget på hans medicin. Men vi smækker en smule ekstra på til aften, ser det an et par dage, om det giver lidt mere ro på hans stakkels lille hovede. Ellers tager vi de lidt mere alternative midler i brug og kører lidt syd for Aarhus og henter nogle plastre, hos en sød kvinde jeg kender, som også har en dårlig Dravet dreng.

I dag har jeg stort set ikke forladt sofaen, her har jeg været fanget sammen med mit drengebarn, nattøj, morgenhår og fedtede briller.
For at udnytte tiden bedst muligt, når jeg nu alligevel var fanget på vores koksgrå sofa, har jeg udfyldt skemaer og skrevet en hel masse, til den årlige opfølgning af vores merudgifter og min tabt arbejdsfortjeneste.
Min uddannelse til trods, synes jeg faktisk at det er ret svært, at sætte mit eget barn ind i et skema. For vores virkelighed er langt fra så sort / hvid, som et skema med en hel masse spørgsmål antager eller forlanger.
Faktisk har jeg svært ved at forstå, hvordan man kan lave opfølgning, alene ud fra noget på skrift. Jeg har, som socialrådgiver, altid talt med familierne, som minimum 1 gang inden jeg kunne træffe en afgørelse. Så jeg tager i den grad hatten af for socialrådgiverne på Handicapcentret for Børn, det må kræve noget særligt, at kunne træffe en afgørelse ud fra skemaer og udtalelser alene.

Sigurd syntes, at det var noget pjat, at jeg skulle beskæftige mig med noget som helst andet end ham og kravet om fysisk kontakt kunne ikke fraviges, så han valgte at lege abeunge, med arme og ben rundt om min ryg……
Så således er årets opfølgning om merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste lavet…eller i hvert fald det meste.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *