Northside med forhindringer

For snart mange måneder siden, bestilte Jimmy og jeg billetter til Northside Festival (som er en 3 dags festival, der foregår her i Aarhus).
Allerede da vi bestilte billetterne vidste vi, at det kunne blive en udfordring i forhold til pasning af Sigurd.
Vi har 6 timers aflastning om ugen til Sigurd og det er stort set det. Vores familie er ikke trygge ved, at passe Sigurd. Ikke fordi de ikke vil være sammen med ham, men fordi, at hans epileptiske anfald gør dem bange. Så det begrænser naturligvis, hvad Jimmy og jeg kan lave sammen, uden for huset.
Men vi havde planlagt den her festival længe. Man må ikke spare aflastningstimer op, for flere måneder ad gangen, men det er okay at spare dem op for en måned ad gangen. Så det var planlagt, at stort set alle juni måneds aflastningstimer skulle bruges i forbindelse med, at vi skulle på Northside.
MEN præcis en uge inden festivalen skulle starte, skete der det møg uheldige, at aflaster kom til skade og dermed ikke kunne hjælpe os. PIS også!

Alle sejl blev sat ind for, at finde en løsning, således vi kunne komme afsted, men da Sigurd ikke er et barn, som man bare kan placere hos hvem som helst, så det noget sort ud. 

Problematikken med manglende pasning af Sigurd, er ikke er noget nyt. Faktisk har det mere eller mindre altid været således. Men alligevel ramte det mig, hårdt. Jeg blev ked af det, både på mine, Jimmy´s og Sigurd´s vegne. 
Vores begrænsninger blev endnu engang kastet lige i fjæset på mig og jeg måtte indse, at dette er endnu en sorg, som jeg må håndtere, sammen med alle de andre sorger, der er forbundet med, at være forældre til et barn, med en så indgribende sygdom.
Jeg bebrejder ingen og den eneste der har skyld i dette, er den forbandede epilepsi, som vi lever med og har levet med i mange år.

Så i stedet for, at glæde mig til festival, var jeg i stedet sorgfuld og trist. Hverken Jimmy eller jeg, kunne se en løsning og vi valgte derfor, at sætte vores billetter til salg, Det var det, som føltes mest rigtig. Men da budene på billetterne begyndte, at tikke ind, føltes det alligevel forkert. For vi havde jo set frem til denne weekend længe.
Det sidste år har bestemt ikke været nemt og det er yderst sjældent, at vi har mulighed for, at lave noget sammen, uden Sigurd.
Så selv om vi egentlig havde billetter til hele festivalen, besluttede vi, i sidste øjeblik, at tage afsted, de timer det nu kunne lade sig gøre.
Fredag var vi dækket ind fra kl. 13-24, af 5 familiemedlemmer, som havde mønstret alt deres mod og sagt ja til, at passe Sigurd. En anden epilepsi mor, som også bor her i Aarhus, havde været så sød, at stille sig til rådighed som back up, i så fald at Sigurd skulle få et anfald. Heldigvis, for kl. 20.00 fik de brug for hende, alt i mens vi sad på en græsplæne og ventede på Lukas Graham.

De var så fornuftige ikke, at fortælle os noget som helst om drengebarnets anfald, før vi kom hjem. Det er jeg rigtig glad for, for selv om vi aldrig nogensinde slapper helt af, når vi ikke er sammen med Sigurd, så ved jeg, at det for mig, ville have ødelagt en lille smule af mit humør, hvis jeg kendte til anfaldet.
Lørdag var vi hjemme med Sigurd, tog den med ro og hyggede os.
Søndag aften, efter at havde puttet Sigurd, havde vi igen mulighed for, at tage på festival i nogle timer. Fra kl. 20-24, sad Sigurd´s tilskadekommende aflaster i vores sofa og holdt øje med ham på overvågningskameraet. Det betød, at vi kunne være med til, at lukke og slukke Northside. Fantastisk!

Selv om det (i hvert fald for mig), altid er svært at være væk fra Sigurd og give ansvaret videre til andre, også selv om det kun er for et par timer, så havde vi en hel fantastisk festival! Og det skal ingen epilepsi eller sorg have lov til, at ødelægge.
Vejret var godt, det samme var både mad, drinks, musik og ikke mindst selskabet!! Og jeg havde flere timer ad gangen, hvor jeg stort set ikke tænkte på mit drengebarn, det er stort.

image

image

Lukas Graham var, som jeg forventede, helt igennem fantastisk (minus hans liiiidt for amerikanske monologer imellem sangene).

Beck var også ret fantastisk, faktisk meget mere fantastisk, end jeg havde forventet. Han satte i den grad gang i en fest.

Duran Duran, var lidt kedeligt. Det samme var Malk De Kojn, desværre, for dem havde jeg for inden haft store forventinger til.

Marvelous Mosell var i den grad også en fest. Han kan sgu noget og overraskede mig positivt.

Hvis vi på nogen måde skal afsted på Northside 2017, sammen, så er jeg ret sikker på, at det kun bliver en enkelt dag. Må erkende, at dette vist er det mest realistiske for os, desværre!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

1 tanke om “Northside med forhindringer”

  1. Pingback: Med brysterne uden på tøjet  | Mallemor

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *