Klar til kamp

Nå, men pis da også!!!

Jeg beklager på forhånd, hvis dette bliver en smule langt og måske også en smule indviklet, men jeg har i den grad noget, som jeg lige må af med….!

Sigurd har nu været på det nye medicin i præcis 2 uger. De første 10 dage gik super godt, i torsdags blev han så ringet hjem fra skolen efter mega anfald, men efter en lur på 4 timer, var han fuldstændig ovenpå igen. Det samme var han hele fredag og i dagtimerne lørdag. En time efter puttetid lørdag, havde han et virkelig væmmeligt anfald og natten til søndag havde han derudover 3 str. hemikloniske anfald (krampeanfald). Søndag var en nogenlunde dag, han var træt og uoplagt og havde en smule epilepsi flimmer midt på dagen, men det var stort set det. I dag, mandag, har han igen haft en helt fantastisk dag, lige indtil det blev aften i hvert fald.

Det nye medicin ikke er et mirakel, langt fra. Men indtil miraklet bliver godkendt, af sundhedsstyrelsen og etisk råd, så er det altså umiddelbart det bedste bud. For selv om han desværre stadig har anfald, så er det færre end tidligere. Derudover er han bare meget mere kvik og skarp, han har nogle super gode dage i skolen og i fredags lykkedes det ham, at fortælle mig, ret detaljeret, hvad han havde lavet i skolen samme dag.

MEN, for der er et stort dumt men…….. epilepsihospitalet vil have, at han skal trappe ud af det igen.

Hvorfor de vil det, kommer der hermed en forklaring på.
For et par måneder siden bemærkede jeg for første gang, at Sigurd trak vejret anderledes, hurtigere og mere overfladisk. Jeg fortalte det til Jimmy, som i første omgang slog det hen. Som dagene gik syntes jeg, at der kom flere og flere dage med underlig vejrtrækning. Jimmy blev stadig ved med, at slå det hen med, at det nok var fordi han var træt, vred, ked af det eller noget helt andet.
Jeg blev i tvivl, for det var jo ikke hele tiden, at han havde den der underlige vejrtrækning og måske det faktisk bare var noget, som jeg bildte mig selv ind. For det er nemlig sådan, at med et barn som Sigurd, så analysere og overanalysere man alt, hvad barnet foretager sig og jeg er særlig slemt til det.
Men som tiden gik blev det tydligere og tydligere, at der er noget galt med hans vejrtrækning og nu kunne Jimmy også høre det.
Så i fredags havde vi en 3 timers hygge-eftermiddag, på Skejby Sygehus, hvor Sigurd blev lyttet på og fik taget blodprøver.

Da blodprøverne kom tilbage viste de, hvad jeg har sagt længe, at han trækker vejret for hurtigt og hans værdier var påvirket, dog var hans syre-base helt normal.
Ospolot, som det nye medicin hedder, kan netop give øget vejrtrækning, så lægerne konkluderede hurtigt, at det måtte være årsagen til den hurtige vejrtrækning. Men det giver ingen mening for mig, for han har trukket vejret hurigt længe og det giver heller ikke mening i forhold til, at hans syre-base er normalt og at blodprøverne viser, at han kompenserer for netop ikke, at blive sur. Her er det, at det bliver lidt teknisk og jeg skal nok skåne jer for, at blive mere teknisk. Hvorom alting er, så giver det, rent logisk, ingen mening for mig, at det skulle være Ospoloten, som øger hans vejrtrækning. 
Men det er altså svært, som lille socialrådgiver, at argumentere mod lægerne, som bare kan slynge om sig, med en masse ord, som jeg ikke forstår.

Så vi blev sendt hjem fra Skejby, uden yderligere undersøgelser. 
Jeg ringede til epilepsihospitalet i dag, som det første i morges. Som forventede sagde de, at han straks skal trappe ud af Ospoloten.

Men jeg er så utilfreds med den løsning.
Den hjælper, som jeg har haft på vagt her til aften, er medicinstuderende og hun gav mig ret i, at det jo er helt vanvittigt, at han ikke er blevet undersøgt yderligere og at man bare antager, at det er medicinen. Hun er også enig med mig i, at skulle det være medicinen, så burde hans syre-base være påvirket.
Lige nu, som jeg sidder her og skriver, så er jeg ærligt talt bange. For der er jo for pokker noget galt med den vejrtrækning og der kan jo faktisk være noget alvorligt galt med hans lunger eller hjerte.

Jeg er slået mig selv oveni hovedet en million gange over, at jeg ikke bare fik ham tjekket, da jeg første gang bemærkede, at der var noget galt med hans vejrtrækning. Jeg ved godt, at det ikke nytter noget, men jeg bliver simpelthen så rasende på mig selv.

Jimmy og jeg har her til aften talt om det og vi er blevet enige om, at vi på ingen måde kan acceptere, at der ikke som minimum bliver taget et røntgenbillede af hans lunger. Så i morgen ringer jeg til Skejby igen og forlanger, at han bliver undersøgt yderligere. Nægter de, jamen så må jeg bede dem om, at indlægge ham. For vi kan ikke blive ved med, at tage ansvaret for, at have en dreng hjemme, med så hurtig og uregelmæssig en vejrtrækning.

Jeg VIL have, at alle mulige somatiske muligheder bliver undersøgt og udelukket inden jeg begynder, at rode rundt med hans medicin. For det er da helt klart, at viser prøverne intet, så må vi se på noget af alt det medicin, som han får.

Jeg er SÅ klar til kamp….. men hvor er det bare irritrende, at det skal føles som en kamp.

image

Billedet er fredagens besøg på Skejby Sygehus. På trods af de varme og kedelige rammer, så hyggede drengebarnet sig max.

BTW. så er dette mit indlæg nr. 100 og det er min far´s fødselsdag…. så det burde have været et lidt mere happy indlæg. Nå, men satser på at nr. 200 bliver mere muntret 😉

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *