At være forældre indebærer, blandt andet, at man skal træffe en masse valg på sit barns vegne. Når man er forældre til et barn med svær epilepsi er nogle af disse valg ret hard core og ofte et valg mellem pest eller kolera.
Hjemme hos os handler disse valg blandt andet om, hvor meget medicin kan/vil vi tolerere, at han får? Hvornår skal han havde stesolid? Hvornår skal vi skærme ham fra sociale aktiviteter i forhold til risiko for anfaldsophobning? Hvilke oplevelser synes vi, at han skal have, hvis nogle, hvis vi på forhånd ved, at de med stor sandsynlighed vil give anfald? Skal han på diæt (igen)? Hvad kan vi gøre for, at få ham til at spise mere? Bør vi snart overveje en sonde? Skal vi snart få ham udredt på psyk? Eller kan det overhovedet lade sig gøre, at udrede ham – for hvad er epilepsi og hvad er adfærd? Og hvad med hans fødder, som efterhånden har taget så meget skade af mange anfald? Skal de virkelig opereres??
Fuck, altså.
Derudover er vi jo to, Sigurd´s far og jeg, om at træffe disse valg. Jeg er overbevidst om, at det, for os, er en stor fordel. For det betyder, at alle valg bliver diskuteret og set fra flere perspektiver. Men nogle gange er det også virkelig hårdt og opslidende, at være to om at træffe disse valg. For nogle gange er vi bare slet slet ikke enige. Og hvem har så “ret”?
Når vi står overfor et valg, hvor vi slet ikke er enige, kan jeg ind i mellem være en kæmpe kælling. Så synes jeg, at jeg selvfølgelig har ret, alene af den årsag, at jeg er moderen og fordi, at jeg var klar over, hvad hans diagnose er, længe før nogen som helst andre. Jeg ved godt, at det er noget pis. Men sådan har jeg det nogle gange. Og det er jo ikke fordi, at jeg gerne vil være en kælling, men udelukkende fordi, at det er valg, som ind i mellem har mega store betydninger / konsekvenser og så kan det bare nogle gange være rigtig svært, at være andet end en kælling..… eller løvemor, om man vil.
I dag skal vi træffe et valg om, hvorvidt det medicin Sigurd påbegyndte i torsdags, allerede skal kastes ud igen, eller om det lige skal have en chance for, at finde et normalt niveau i hans blod. Det nye medicin har givet en masse ekstra anfald og de er voldsomme. Derudover er han bare træt, træt træt. Jeg synes sgu det er svært….. men jeg ved godt, hvad jeg hælder mest til. Men SUK, gad altså godt at slippe for alle de her lorte valg. Tænk sig, blot at skulle forholde sig til, om ens barn skal gå til fodbold eller håndbold.
