En mere med epilepsi

Der er simpelthen sket det herhjemme, at Sigurd´s (altså min Sigurd´s) Bjørnen Bjørn nu også har fået epilepsi. Det er værst om aftenen, lige inden Sigurd skal sove. Her sker der nemlig nogle gange det, at hans (altså Sigurd´s) epilepsi driller rigtig meget. Så vælter lange absencer (fjernhedstilfælde) og myoklonier (muskelspjæt) pludselig ned over hans lille krop og gør ham utryg. Men ikke mere, end at han ind i mellem opdager, at Bjørnen Bjørn også har myoklonier. I disse tilfælde er det det helt nødvendigt, at Sigurd og Bjørnen Bjørn deler en stesolid, således absencerne samt myoklonierne stopper og de begge kan få ro til, at sove.

Sådan er det. I hvert fald i Sigurd´s verden.

Han er i løbet af det sidste års tid blevet mere og mere opmærksom på, at han har epilepsi. Eller jeg tror ikke som sådan, at han ved, at det er epilepsi. Men han ved og kan mærke, at der er et eller andet inde i hans hovede, som nogle gange laver ballade. Og det gør ham bange, særligt de store krampeanfald er han bange for, da han ofte kan mærke dem og advare os inde de kommer.
Hans kognitive evner taget i betragtning er det virkelig imponerende. Men det er også svært. For hans talesprog er meget begrænset, han taler i 2-4 ord sætninger og der er mange ord og begreber, som han ikke forstår og eller kan udtale. Så det er svært, at tale med ham om det. Selv om vi prøver. Men han kan ikke forklare os, præcis hvordan han har det og hvorfor han ind i mellem oplever, at have brug for stesolid. 
Dette giver mange dilemmaer….. for vi kan jo for pokker ikke give ham stesolid, hver gang han siger, at han har brug for det. Men på den anden side, får jeg også mega dårlig samvittighed, de dage, hvor han har sagt det flere gange og jeg har slået det hen OG der så kommer et anfald.

Fra i aften ændrer vi medicin og så kan man da kun håbe, at der bliver lidt mindre brug for det forbandede stesolid.

image

Bare lige for, at undgå misforståelser og evt. forargelser, så er Bjørnen Bjørn´s stesolid en tom og rengjort stesolid sprøjte. Ville selvfølgelig aldrig lade drengebarnet håndtere benzo på egen hånd.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar