Den første tid

  • af

Da jeg skrev mit forrige indlæg tænkte jeg, at jeg også ville skrive et indlæg om den første tid med epilepsi. Men det er som om indlægget ikke rigtig vil lade sig skrive. Jeg er startet på det igen og igen, men ordene flyder ikke og vil ikke lade sig formulere ind i sætninger.
Det handler ikke om, at det er for svært at skrive om, men alene om at jeg ikke ved, hvor jeg skal starte og slutte. Det var så vild en tid, at hvis jeg skal have det hele med, ville der fylde en mindre bog og ikke et blogindlæg.
Men jeg vil så gerne have det ud og ned på bloggen. Så jeg prøver lige igen… Denne gang uden at tænke så meget over det. I får det, der lige falder mig ind og skal nok prøve, at gøre det kort 🙂

Vi røg ind og ud af hospitaler, ofte med ambulancer. Sigurd gennemgik en bunke undersøgelser  og ingen af dem gav svar på, hvorfor han havde så mange anfald.
Nogle af hans anfald var så voldsomme/lange, at de sendte ham helt ud på kanten af livet. Jeg har stået med ham på intensiv afdeling og ikke vidst, om vi fik ham levende med ud derfra. Jeg har minder fra den tid, som jeg ville ønske jeg var foruden. Minder som ingen forældre burde have.

Jeg var næsten lige blevet mor og nu skulle jeg forholde mig til, at være mor til et sygt barn. Jimmy og jeg skulle sammen finde ud af pludselig, at være forældre til en dreng der røg ind og ud af hospitaler. Ikke meget var som vi havde regnet med, da jeg blev gravid.
Det var svært, for vi var meget forskellige i vores tilgang. Jimmy syntes jeg var alt for kynisk og sortseende. Jeg syntes omvendt, at han var alt for naiv og at han fortrængte virkeligheden.

image

Med hjælp fra Google fik jeg ret hurtigt en idé om, hvad Sigurd’s diagnose var (er). Men alle blev ved med at sige, at jeg tog fejl. Alle blev ved med at fortælle mig, at det jeg så, ikke var korrekt. Jeg var frustreret og ulykkelig.

En dag i marts, 4 måneder efter Sigurd havde sit første anfald, var der endelig en læge, som accepterede at der blev taget de afgørende blodprøver, der skulle vise om jeg havde ret eller ej.
En lille måned herefter kom svaret, Sigurd har en genfejl på genet SCN1A og har dermed Dravet.
Jeg havde ret og var ulykkelig og lettet på en og samme tid.
Ulykkelig fordi det bestemt ikke er en diagnose, man ønsker at få på sit barn. Lettet fordi, at det var det jeg havde mistænkt længe og nu kunne vi endelig målrette hans behandling efter en konkret diagnose.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *