Jeg får ofte at vide, at jeg er stærk. Det er jeg også, men jeg har faktisk heller ikke noget valg.
Lige siden jeg blev født har jeg skullet forholde mig til, at have et handicap og jeg har tilbragt en stor del af min barndom på hospitaler.
Efter at være blevet mor til Sigurd tilbringer jeg igen (alt for) meget af min tid på hospitaler, ligesom jeg skal forholde mig til hans sygdom/handicap. I sommer blev Jimmy hjertesyg og det må jeg således også forholde mig til.
Men det er mit liv og det, som skæbnen har valgt for mig og så kan det ikke nytte noget, at lægge sig i sengen og lave en Maude. Det vil sgu være for kedeligt og spild af liv. For på trods af perioder med kaos og modstand, så elsker jeg mit liv og min familie.
Men selv om jeg er stærk betyder det ikke, at jeg ikke, ind i mellem, er ved at kaste op over sygdom, hospitaler og handicaps. For det er jeg, virkelig.
Nogle dage er jeg fyldt op af sorg, frustration, angst, magtesløshed og mega stress.
Lige for tiden fylder frustrationen, afmagten og ikke mindst stressen rigtig meget i mig.
Sigurd har det virkelig dårligt for tiden. Faktisk tror jeg, at det er 4 år siden han sidst har haft det så dårligt, som han har nu. Han vælter bogstaveligt talt i anfald. Det går okay, når han forholder sig i ro, med sin Ipad i sengen. Men så snart han rejser sig op kommer anfaldene og der er mange af dem. Det er så uretfærdigt, han har efterårsferie og han tilbringer den i en seng. Derudover er han mere eller mindre holdt op med at spise. Var ved læge med ham i går. Hun kunne konkluderer, at han ikke har en infektion, men en smule blodmangel, sikkert fordi han intet spiser.
Han er en presset dreng med madlede, pumpet op på en masse medicin og her med blodtud, efter anfald med fald lige på næsen.
